Дорогие читатели. Коротко - для тех, кто не знает. У меня рассеянный склероз. Я принимаю ПИТРС, который в 2020 году назначил мне профессор Бойко Алексей Николаевич, крупнейший специалист в области РС в России, врач и учёный с мировым именем. Мой препарат называется Текфидера (диметилфумарат). Он уникален тем, что действует сразу на два аутоиммунных звена - рассеянный склероз и псориаз. Да, псориаз - тоже аутоиммунные заболевание, при котором собственный организм атакует клетки кожи, принимая ее за внешнего врага.
В 2021 и 2022 году я получала Текфидеру бесплатно, как и все пациенты с диагнозом рассеянный склероз.
С 2023 года Текфидеры в России нет и в обозримой перспективе ее возвращение не планируется. Производитель отозвал лицензию из нашей страны. И с 2024 года Текфидеры у нас официально нет. Но я продолжаю ею лечиться. Потому что друзья и неравнодушные люди переводят мне на карту деньги на лекарство. А покупает его в Берлине, в аптеке, Марина Воронцова, которая часто ездит в Германию.
Сегодня в ночь она вылетает снова через третью страну в Берлин и везёт 1500 евро, которые я купила на собранные в России рубли (около 142 тысяч рублей удалось собрать на карту ВТБ банка!). И ещё 372 евро добавится с Пейпала. Их Марине передадут уже в Берлине, очень светлый и хороший человек передаст, Тетяна Ягупова, которая тоже давно мне помогает, принимая и обналичивая евро с австралийского пейпала. Да, вот такая у нас сложная цепочка выстроилась, друзья. Без всяких фондов, благотворительных организаций, на чистом бескорыстном энтузиазме двух-трёх десятков человек, живущих в разных странах, но одинаково желающих спасти меня от тяжёлой формы инвалидности. Бесконечно благодарна всем этим людям!
Лекарство в Берлине мне покупают по российскому рецепту на латинице Да, это в обход европейских правил, по которым требуется еврорецепт. Но владелица этой маленькой аптеки симпатизирует россиянам. Спасибо ей за это огромное!
Каждый год рецепт требуется обновлять. В прошлом году мне его обновили дистанционно. И прислали фото рецепта. А в этом году моя просьба продлить рецепт осталась без ответа. И мне пришлось записываться на очный прием в Московский центр Рассеянного склероза к Сергею Владимировичу Петрову, который и выписывал мне рецепт на Текфидеру изначально.
Добрались мы до клиники на удивление без больших проблем, хотя ехали на маршрутке, электричке и метро. И потом ещё 20 минут шли от метро Баррикадная в клинику.
Я ездила с тростью. И она была настоящей палочкой-выручалочкой на моем пути. И особенно - на лестницах, с которыми я не дружу.
У меня был составлен для врача список симптомов, которые у меня есть на данный момент. В нем было 11 пунктов. Но читать их не пришлось. Врач посмотрел меня на кушетке (в том числе с помощью маленького приборчика, создающего вибрацию), проверил рефлексы и и.д.
А потом сказал, что считает, что мой рассеянный склероз перешёл во вторично-прогрессирующий. И что за два года полтора добавленных балла по шкале инвалидизации EDSS - с 3 до 4,5 - это много и быстро. И что Текфидера не справляется с формой вторично-прогрессирующего РС. И мне очень серьезно стоит подумать о переходе на терапию ПИТРС второй линии.
Это было, конечно, как обухом по голове. В моей голове ещё картина мира, в которой Текфидера надёжно защищает меня.
Договорились, что этот год я остаюсь на Текфидере. Но внимательно прислушиваясь к себе. И если что - официально фиксирую обострение. Ещё важную информацию дадут МРТ с контрастом всех трех отделов - мозга, грудного и шейного отдела позвоночника.
Но, в общем, зерно раздумий упало в почву. Буду внимательно и подобно читать о препаратах второй линии, собирать статистику. И за год постараюсь понять, что делать дальше...
С теплом, ваша Татьяна Гольцман