«Аутизм» ушёл из нашей жизни, оставив множество вопросов, и главный из них – «Что это было?»
Я не допускала мысли, что Вася уникальный. Всё на свете повторяется. Так устроена жизнь. Нет ничего, что случилось только однажды. Я уверена, даже Большой Взрыв – начало всех начал – явление не исключительное.
Это означает, где-то на свете живёт, или жил, мальчик очень похожий на моего Васю.
Я снова обратилась к интернету. За два года, пока меня не было, ничего изменилось – там спорили, плакали, обвиняли, и стыдили.
Мне пришлось зажмурится и окунуться в это снова.
Не сразу, но я нашла. Я наткнулась на видео логопеда. Логопед описывала симптомы сенсорной алалии.
В основе сенсорной алалии лежит полное или частичное непонимание речи. Слово не цепляется к визуальному образу. Ребенку требуется многократное повторение, чтобы звук «прикрепился» к объекту.
При этом интеллект у такого ребёнка не нарушен.
Со временем, к двум годам, сенсорный алалик становится похожим на аутиста, он демонстрирует все красные флаги – кручение колёс, взмахи руками и крики, истерики и эхолалию.
Я не знаю, почему аутисты крутят колёса и машут руками, но я знаю почему это делал мой сын.
Невиновны - я, акушерка, прививки. Вася уже родился таким…
В день, когда мне открылась эта великая истина, я взяла лист формата А4 и расписала все васины странности, а потом рассортировала их, чтобы наконец-то найти первопричину.
Сенсорная алалия моего сына состояла из трех компонентов:
1. Нарушение слухового анализа.
2. Нарушение визуального анализа.
3. Нарушение восприятия визуала, запаха, вкуса и тактильных ощущений. Гипер/гипочувствительность.
Второй и третий компоненты – на заднем плане, они дополняют картину, но без первого компонента – не приводят к нарушению интеллекта. Искажённое восприятие пространства и гипер/гипочувствительность ограничат ваши возможности, но не сделают из вас инвалида, а нарушение слуховой памяти – это прямая дорога к умственной отсталости.
Сенсорный алалик, если у него нет гиперчувствительности, до года мало отличается от обычного ребёнка – он смотрит в глаза, имитирует, и даже повторяет слова за мамой. Но со временем, к двум годам, он теряет интерес к людям. Раньше поворачивался на имя – теперь не поворачивается, раньше смотрел в глаза – теперь не смотрит, раньше играл в ладушки - теперь не играет. Ему надоело. Его понимание речи осталось на уровне восьмимесячного ребёнка, но он вырос, изменился. Делать одно и то же, получая один и тот же результат – скучно.
Очень часто матери говорят – это из-за прививки, сделали прививку в полтора года, и пошло-поехало. Но прививка тут, конечно, ни при чём. Сенсорный алалик оглядывается, слыша голос, при этом не понимая, кого зовут. Просто реагирует на звук. Как если бы на пол упала ложка или прозвенел таймер на микроволновке. Некоторые сенсорные алалики уже в год могут повторять слова за мамой, совершенно их не понимая, с воспроизведением речи у них проблемы нет. Матери, конечно, думают, что это попугайское повторение – осознанное, но это не так. Эти слова не закрепляются в лексиконе.
Годовалый сенсорный алалик реагирует на маму лучше, чем двухгодовалый. Люди вообще-то очень скучные объекты, смотреть не на что, и нечего покрутить, одинаковые – две ноги, две руки и голова.
Чаще всего именно к двум годам семья замечает неладное. В этот момент нарастают «аутистические» симптомы – кручение колёс, открывание-закрывание дверей и выстраивание рядков. Похоже на стимы, но на самом деле все эти манипуляции с предметами – просто способ контактировать с миром. Единственное взаимодействие с нами, на которое способен неговорящий ребёнок – визуальные эксперименты.
Обычно к двум годам сенсорный алалик осваивает несколько слов, самых часто повторяемых в быту. Его интеллект – интеллект совершенно нормального ребёнка. Он понимает визуальные подсказки и опирается на жесты. При этом слово «нельзя» в его мире не существует, потому что «нельзя» — это не предмет, его не возьмёшь в руку, как яблоко. А первые слова, которые может запомнить алалик всегда бытовые – у них есть звук, вкус и цвет.
Поэтому сенсорные алалики убегают, как будто не слышат крика «нельзя». Они слышат, но не понимают.
Уже с двух лет у таких детей повышается тревога. Они не понимают, куда их ведут, зачем, почему и что будет. Речь для них – просто набор звуков. Представьте себя на месте такого ребёнка. У вас нет опоры. Вы всегда в открытом космосе.
Отсюда «аутистические» страхи и истерики. Такие дети остро реагируют на смену маршрута и обстановки. Маршрут и обстановка – это фундамент их понимания. Знакомые места и дороги – это знакомые ситуации и манипуляции. Но стоит свернуть в сторону – тревожная неизвестность.
Всё новое – источник беспокойства. Это закрепляется у сенсорного алалика на подсознательном уровне, и остаётся даже после выхода из диагноза.
Ребенок с нормальным восприятием окружающего уже в полтора года понимает объяснения взрослого. Всё вокруг оречевляется родителями. Сенсорному алалику нельзя объяснить, что надо надеть сапоги, потому что на улице лужи. У ребенка не формируется примитивная логика. Он остается на уровне доречевом – практически животном. Вещи не вызывают у него никакого интереса. Такой ребёнок бесцельно бродит по дому, ему скучно, от скуки он наматывает многие и многие круги, истощаясь и уставая от мельтешения. Продолжительное внимание не развивается, ребенок не может удержать его дольше минуты. Берёт в руки игрушки и тут же бросает. Это напоминает СДВГ.
Такие дети очень часто получают целую цепочку диагнозов к трём – четырём годам – РАС, ЗПР, СДВГ. Прямо так и пишут – через запятую. К семи годам добавляется ещё и ЛУО – лёгкая умственная отсталость.
Ребёнок, родившийся с нормальным интеллектом, превращается в умственно отсталого. Это страшное зрелище.
«Прошли четырёх врачей, и все говорят разное. Дочке сейчас одиннадцать лет. По Векслеру ставят ЗПР, учится по программе 9.1. Русский – как слышу, так и пишу. Математика – ноль, в уме не считает, только по линейке. Чтение по слогам, смысл понимает на девяносто процентов. Но это даётся с огромными усилиями. Ставили сенсо-моторную алалию. Говорить начала в четыре года. Были сильные истерики. Очень быстрая утомляемость. Сейчас меня беспокоит, что дочь может подойти к незнакомому человеку и обнять, может начать танцевать на остановке, может говорить сама с собой, дёргая при этом руками. Ощущение, что нервная система работает не переставая. Есть зацикленности. Сто раз спрашивает об одном и том же. Носит только определённую причёску. В глаза смотрит мельком, насквозь, и недолго.»
Это описание сенсорного алалика из интернета, в комментариях пишут всякую невидаль – вплоть до шизофрении.
Никакой шизофрении у этой девочки, конечно, нет. Сенсорным алаликам свойственно вычурное странное поведение – мозги у них устроены иначе.
Чистые сенсорные алалики с высоким интеллектом способны самостоятельно выйти из алалии к семи-десяти годам, но их личность неизбежно меняется – такой человек испытывает трудности в общении, привязан к месту, к своей работе, если окунается в какую-то деятельность, остановиться уже не может, зацикливается. Так же его сопровождает повышенная тревожность, «записанная» на подкорке. Таких «странных» видно издали.
«Моей дочери поставили сенсомоторную алалию в 1.10. Словарный запас к четырем годам – 40 слов. ЗПРР. Заговорила в 4,3, говорила хорошо, полными предложениями, без искажений. ЗПР никуда не ушла. Поведение отличалось от ровесников, контакта с ними не было. Началку закончила на тройки по основным предметам – математике, русскому языку, английскому языку, окружающему миру. Ярко выраженные музыкальные и художественные способности. Богатая фантазия. Учёба с каждым годом стала даваться всё хуже, добавились депрессия и навязчивые движения. Обследовали в психиатрической больнице, там выявили шизотипическое расстройство личности. На этом фоне проблемы с памятью, восприятием и мышлением. Девять классов закончили на индивидуальном обучении, программа пройдена не полностью. Сейчас учится в колледже на дизайнера. Круг интересов очень узкий – мультфильмы и животные. Всё, что вне этого круга усваивается с трудом.»
Это всё - всё, сваленное в одну кучу – ЗПРР, шизотипическое расстройство личности и депрессия – итог нескорректированной сенсорной алалии.
Очевидно, распутать этот клубок – почти невозможно. Но у меня перед глазами – Вася – образец сенсорного алалика, я наблюдала за ним с рождения каждый день, каждую минуту. Если потянуть за шизотипическое расстройство, ЗПР, аутизм и эхолалию – в конце концов – останется только одно – непонимание речи. Это и есть основная причина всех странностей. Почти всех.
Есть ещё одна причина, поменьше – гипер/гипочувствительность.
У Васи была гиперчувствительность. Он не мог смотреть в глаза, закрывал уши и снимал одежду. Самой большой проблемой стал зрительный контакт, вернее его отсутствие. Он привёл к позднему формированию указательного жеста. Я научила его показывать пальцем и смотреть, куда показываю, уже к полутора годам, но настоящий указательный жест с разделённым вниманием появился у него значительно позже – в пять с половиной лет. Он впервые показал пальцем на птицу и посмотрел на меня, чтобы убедиться, что я тоже вижу её.
Закрывание ушей, избирательность в еде и срывание одежды – так описывают симптомы аутизма. Но вообще-то на свете живёт немало людей, которые не любят шум, едят только привычную пищу и срезают бирки с одежды. Они – никакие не аутисты, просто сверхчувствительные люди. Живётся им несладко, но жить в обществе они могут.
Если сенсорный алалик, непонимающий речь, ещё и гиперчувствителен – его диагноз очевиден, это атипичный аутизм.
Некоторые логопеды и психиатры отрицают существование сенсорной алалии, как диагноза, они говорят – это РАС, или РАС + ЛУО.
Они ошибаются. Есть аутизм, а есть - тяжелые речевые диагнозы, которые могут привести к умственной отсталости, аутичным чертам и тревожному расстройству.
Эти диагнозы существуют ещё с советских времен – сенсорная, моторная и сенсомоторная алалия. Чаще всего встречается моторная алалия, вернее – её легче отделить от аутизма и умственной отсталости. При моторной алалии не страдает понимание речи, в целом такой ребёнок ведет себя обыкновенно, просто не говорит. Если моторная алалия тяжелой степени, ребенок тоже страдает от психологических проблем, но он адаптируется в обществе всё же легче, чем сенсорный алалик.
Сейчас очень часто сенсорных и сенсомоторных алаликов записывают в аутисты. Аутизм стал модным кино-диагнозом, вспомните, например, «Хорошего доктора» или «Теорию Большого Взрыва». В западной психиатрии и логопедии нет сенсорной алалии как отдельного диагноза. Есть спектр РАС, дисфазия, и с 2017 года – расстройство языкового развития. В последнее понятие запихали все речевые диагнозы – алалию, афазию, дизартрию, дислалию и прочее. По моему мнению советская медицина, выделившая три вида алалии, даже сейчас, спустя много лет, впереди планеты всей.
Сенсорных алаликов нельзя корректировать, как моторных, у них нельзя вызывать речь без понимания речи, к ним нельзя применять методы, которые применяют к аутистам. Хорошо скомпенсированный на ава-терапии аутист – скорее всего сенсорный алалик. К сожалению, ава-терапия слишком грубый метод коррекции, и может повредить такому ребенку, ограничить и отупить его.
Логопедические центры очень любят снимать про сенсорных алаликов фильмы «было-стало». Они подписывают видео – «Выход из аутизма». Звучит ободряюще, не так ли?
Но посмотрите внимательнее, перед нами вполне себе контактный ребенок, не понимающий речи, да – он машет руками от радости, эхолалит и прыгает, но он не аутист и при хорошей коррекции, выйдет в ЗПР, а потом, возможно, в норму.
Через пару тройку занятий он отлично усваивает материал, выполняя задания с опорой на жесты. Аутист, отгороженный от мира, не может ориентироваться на поведение людей, а некоторые сенсорные алалики могут читать по губам.
Когда я осознала это, до меня дошло откуда страшная раздутая статистика по аутизму – 1 к 44.
Сегодня повально всех речевых детей записывают в РАС.
Логопедические центры зарабатывают большие деньги. Томатисы, микрополяризации и прочий антинаучный бред – стоят неподъемно много, а доказать, что это мошенничество невозможно. Матери душу готовы продать, лишь бы вытянуть своих детей из инвалидности. Этим и пользуются всевозможные аферисты от псевдомедицины. Некоторые из них, правда, тоже верят в чудеса.
В советской медицине аутизм рассматривался, как симптом шизофрении, хотя в 1926 году Груня Сухарева обратила внимание на то, что некоторые пациенты с аутичным поведением не страдают от галлюцинаций. В 1943 году Лео Каннер описал группу детей с «ранним детским аутизмом» - низкофункциональных аутистов. В 1944 году Ганс Аспергер так же описал детей с аутистическими чертами. Здесь начинается история РАС.
До двухтысячного года аутистов – 1 к 150, и в этот 1 входят дети с тяжелыми проявлениями диагноза. Но со временем охват расширился. Стало ли аутистов больше? Может быть.
Сенсорных алаликов точно стало больше. У них нарушено восприятие действительности – их гипнотизируют огни и оглушают шумы. Наш мир изменился – стал громче и ярче. А сенсорному алалику нужна тишина. Теперь им значительно сложнее самостоятельно выйти из диагноза.
Современная система образования жестока к таким детям. В первый класс идут, уже умея читать, считать и писать. Шестьдесят лет назад, в ту пору, когда мой отец пошел в школу, в деревне не было телевизоров, быт был простым, речь - ясной, а детей не сортировали по состоянию интеллекта. Школьная программа была проще и лучше систематизирована. Сегодняшняя нагрузка – непомерна, даже здоровые дети без речевых и сенсорных особенностей не могут угнаться за ней. Она ориентирована не на среднего школьника, а на тех, кто впереди. Правильно ли это? Я не уверена. С каждым годом от детей требуют больше, а общий уровень образования падает.
Сенсорный алалик, конечно, будет в отстающих. У него плохая слуховая память – для понимания всегда нужна картинка, словарный запас небольшой, а внимание – размытое, легко скользящее с одного на другое. Шум и гам истощают, а гонка – выше, дальше, быстрее – лишают уверенности.
Из-за гиперчувствительности сенсорные алалики бывают гиперэмоциональны, их нервная система расшатана, поэтому реакции особенно на негатив – острые. Истерики, лежание на полу, вой и бросание стульев - мозг не может погасить импульс, у него на это не хватает сил. Сенсорного алалика бросает из смеха в слёзы и обратно – молниеносно. «Подвижная нервная система» или «эмоциональная лабильность» - пишут в школьной карточке.
На позитив он тоже реагирует чрезмерно, но из-за проблем с поведением сенсорных алаликов хвалят мало. Хотя похвала им жизненно необходима. Очень важно, чтобы оценили их сильные стороны. Они неравнодушны к чужому мнению. И очень часто в более позднем возрасте замыкается в себе, потому что общение с людьми расшатывает нервную систему.
Чаще всего детей с сенсорной алалией выводят из класса - на домашнее обучение. Если ребенок остается в массе, мама становится переводчиком и переговорщиком. Дома переводит с русского на русский, если понимания речи у ребенка не хватает, а в школе «заминает» конфликты.
«Мой сын сенсомоторный, до трёх лет речевого слуха не было совсем, думала, что он глухой. Но в три года он начал петь – мычать мелодию чисто и точно попадая в такт. По слогам мог повторить любое слово. В восемь с половиной пошёл в первый класс общеобразовательной школы. Речь была заученная, шаблонная. Понимание частичное. Читал по губам. Письменную речь понимал лучше. Математические задачи я ему переводила, максимально выбрасывая всё лишнее, так же «переводила» литературные тексты. Дети в классе считали его тупым. Начальная школа была трудным периодом, но ближе к подростковому возрасту – появилась произвольная речь и значительно улучшилось понимание. Учится на четыре и пять уже без моей помощи. Он не чистый сенсомоторик, так же присутствуют РАС и ДЦП, в лёгкой форме.»
Сложно отделить одно от другого, найти главное в этой неразберихе из диагнозов. РАС, СДВГ, ЗПР, УО, и… ДЦП?
У некоторых сенсорных алаликов нарушены не только слуховой анализ и восприятие визуала, запаха и вкуса, но и понимание пространства. У них не развит визуальный анализ.
Такой ребёнок неуклюж, не потому что плохо ощущает своё тело. Он не понимает расстояние и размер. Буквально пространство искажается в его голове, как в кривом зеркале. Отсюда же проблемы с картинками, такие дети плохо воспринимают 2-д. Они не рисуют в раннем возрасте, не понимают - где у листа начало, а где конец. Эта проблема частично переплетается с нарушением слуховой памяти – сенсорному алалику легче запомнить простой предмет, нежели сложный. Его восприятие не образное, а символьное – всё лишнее отсекается. Поэтому сенсорного алалика притягивают простые вещи – дорожные знаки, флаги стран, цифры и буквы. Они запоминаются легче. А вот отличить оленя от лося – даже в пять лет – задача сложная, потому что сенсорный алалик не заостряет внимание на деталях.
Нарушение слухового анализа, нарушение визуального анализа и гипер/гипочувствительность – три слона, на которых стоит сенсорная алалия. Но нет двух одинаковых алаликов. Симптомы проявляются по-разному. У одного больше страдает слуховая память, у другого – чувствительность, у третьего – восприятие пространства.
Нарушение слуховой памяти присутствует всегда, в той или иной степени, а вот гиперчувствительность и нарушение понимания пространства могут быть почти незаметными.
У Васи была значительно нарушена слуховая память, но не тотально. Первые слова он запомнил трудно – после 20-40-60 попыток, но, как теперь я поняла, некоторым детям с сенсорной алалией требуется ещё больше повторений – 100-150-300.
Гиперчувствительность проявилась во всей красе только к двум годам и вызвала яркий негативизм, это стало большой проблемой – Вася отворачивался и уходил, мне снова пришлось пробиваться сквозь стену. Гиперчувствительность осложнила обучение. Вася протестовал как умел – ревел, лёжа на полу, отбивался и даже иногда кусался. Усадить его за стол и обучать по карточкам, как это привыкли делать логопеды – было невозможно.
Искаженное восприятие пространства отразилось на его моторике – Вася был неуклюж, но это не стало проблемой. Невнимание к деталям и символьное восприятие мира – выплыли позже, внимание легко поправить с помощью упражнений, а символьное восприятие – в будущем пригодится – умение видеть основу, отделяя её от деталей, это своего рода суперспособность.
Сенсорная алалия, даже ставшая призраком, давно миновавшая, оставляет подарки, и не только плохие. Сенсорный алалик даже хорошо скорректированный всегда будет смотреть на мир под другим углом. С ним останется зацикленность – но, если её пустить в хорошее русло, бывший сенсорный алалик любое дело доведёт до абсолюта. Прибавьте к этому лёгкое обучение иностранному языку и отличный музыкальный слух.
Если купировать в раннем возрасте тревогу и СДВГ, в итоге вы получите способного к обучению, немного чудного, чуть неловкого, но адекватного ребёнка.
Сенсорному алалику не нужны томатисы, иппотерапии и диеты. Его нужно обучить родному языку как иностранному. Как только придёт хотя бы примитивное понимание – уйдут многие проблемы.
Уйдут рядочки, махания руками, мычание и прочее-прочее.
Я думала мой ребёнок аутист, он выдавал все признаки, которые положено, как по учебнику – не смотрел в глаза, не отзывался на имя, не играл машинками, не показывал пальцем. Он собирал кучки и рядочки, подолгу лежал на полу, глядя на колёсики, бродил по дому с пустыми глазами, и много, очень много, плакал.
Уже позже, мысленно возвращаясь в то время, я увидела – он робко, странно, но всё-таки общался со мной. Он приносил мне игрушки, сидел рядом, отделял меня от чужих, он плакал, требуя помощи. Аутист, полностью отвёрнутый от мира, не различает чужих и своих, игрушки ему не интересны, его зацикливание – абсолютно. Сенсорный алалик тоже может долго открывать и закрывать двери, но не часами, как аутист. Предметы, которые вызывают у него интерес, сложнее. С ним легче наладить примитивный диалог «На-Дай».
В раннем возрасте сенсорный алалик и аутист очень похожи, но к трём-четырём годам отличия нарастают. В период с четырёх до семи понимание и внимание сенсорного алалика улучшается, если восприятие речи было нарушено незначительно, ребёнок может выйти в норму самостоятельно.
Вы когда-нибудь слышали про соседского мальчика, который молчал-молчал, а потом заговорил предложениями? Велика вероятность, что мальчик был сенсорным алаликом.
Иногда мозги у них «дозревают». В этот момент, если его «лечат» микротоками или томатисом – матери приходят к неверным выводам – «лечение» помогло. И не важно, что это уже десятая попытка, «накопилось», и свершилось чудо – ребёнок смотрит в глаза и показывает пальцем.
Аутист не улучшается так же стремительно и разительно, он улучшается – медленно и мучительно, подолгу застревая на простом, зачастую – легко утрачивая навыки.
В силу слабой слуховой памяти, сенсорный алалик может утрачивать слова, но физические навыки – никогда, если научился ходить на горшок – будет ходить на горшок, если научился застёгивать молнию – будет застёгивать. Это ещё одно отличие.
Расширить понимание сенсорного алалика легче. Он не привязан к предметам, обстоятельствам и обстановке так же крепко, как аутист.
Если аутист научился ходить на горшок, то зачастую – на горшок определённой формы и цвета, алалики не так придирчивы, к тому же легко меняют горшок на унитаз.
Интересы аутиста примитивны, его может зациклить на голубом вагончике, и расширить этот интерес даже просто до поезда почти невозможно.
Ещё одно существенное отличие – понимание человеческих эмоций. Сенсорный алалик, даже если не смотрит в глаза, понимает злитесь вы или радуетесь – по тону голоса и жестам. Аутист не видит людей, совсем – не видит их лиц, не видит их движений и не слышит интонации.
В раннем возрасте отличить алалика от аутиста сложно, тем более за пятнадцать минут в ПНД. Отсюда все эти диагнозы через запятую, и рост статистики РАС. Очень многие лёгкие аутисты, на самом деле – сенсорные алалики.
Я, сама того не понимая, взявшись за обучение сына, замаскировала его диагноз. К двум годам он показывал пальцем, знал бытовые команды, имел активный словарный запас из девяносто семи слов, и главное - знал слово «нельзя». Все эти умения дались трудно, а не играючи, как бывает у нейротипичных детей.
Обычно к двухлетию или трёхлетию сенсорный алалик – это самый неудобный ребёнок на свете. Он не знает слов, кроме самых простых (иногда никаких не знает), всё время в движении, прыгает, как заводной зайчик, бежит вперед, не видя и не слыша. Его хочется посадить на поводок. Прибавьте к этому околесицу и эхолалию, которые беспрестанным потоком льются из его рта.
Это самый правдивый портрет моего Васи, и портрет сенсорной алалии.