Редкое аутоиммунное заболевание поражает зрение и спинной мозг, но не может повлиять на интерес к жизни.
Дима был здоровым и спортивным подростком, мечтал водить машину и поступить в военное училище. Но внезапно почувствовал слабость и начал стремительно терять центральное зрение. Так проявились первые признаки редкого заболевания — болезни Девика. С этим недугом Дима живет уже семь лет, за это время он прошел непростой путь: получил инвалидность, адаптировался, начал свой бизнес и собирает сообщество людей с болезнью Девика.
Головокружение, боль и бесконечные врачи
В 2019 году Дима учился в одиннадцатом классе. Год начался напряженно, нужно было определиться с профессией, начать подготовку к ЕГЭ, а еще был спорт — школьные и городские соревнования. На одном из них ребята проходили армейскую полосу препятствий. Прыгали через имитации окопов, забирались на двухметровую стенку, ходили по бревнам, ползали под колючей проволокой. Домой в тот день Дима возвращался усталый, хотя обычно хорошо переносил физические нагрузки. А тут тошнило и кружилась голова. К вечеру стало полегче, но через несколько дней начались постоянные головные боли и головокружения, тошнота и рвота.
«Я не понимал, что со мной происходит. Здоровье всегда было отличным, зрение стопроцентным, теперь же я лежал на кровати и не мог встать. Утром кое-как добирался до школы, высиживал уроки и сразу домой, чтобы лечь, отдохнуть», — вспоминает Дмитрий.
Нередко школу приходилось пропускать, молодой человек ездил по врачам в надежде, что они определят диагноз и наконец дадут нужное лечение. Но у него лишь заподозрили сотрясение мозга. Перед Новым годом Диму положили в неврологическое отделение одной из читинских больниц и начали гормональное лечение. Но легче не становилось, праздник он встречал дома, лежа на диване, в кругу близких людей. После каникул — новая госпитализация, МРТ, анализы, пункция спинного мозга для анализа спинномозговой жидкости, новые дозы гормона. Появились первые подозрения на рассеянный склероз.
«Что же с тобой происходит?»
После выписки из больницы Диму ждала комиссия от военкомата. У него к этому времени на левом глазу в поле зрения появилась странная маленькая точка. А при проверке выяснилось, что последнюю строчку он этим глазом не видит. Молодая девушка-окулист из комиссии посоветовала капли и отдых. Капли не помогли, пришлось обратиться к более опытному специалисту. Врач осмотрела Диму и очень встревожилась: «Что же с тобой происходит? Совсем беда!»
Оказалось, что у него началась атрофия зрительного нерва, и нужно было срочно принимать решение, чтобы спасти зрение. Молодого человека госпитализировали в офтальмологическое отделение, где начали делать уколы в глаза.
«Центр левого глаза не видел. Зрение сохранилось только на периферии. Атрофию остановили, теперь нужно было наблюдать за правым глазом, чтобы не повторилось то же самое», — говорит Дима. Но летом эти опасения стали реальными.
Учеба, экзамены, планы по поступлению в военное училище — все рушилось одно за другим, в том числе и давняя мечта — начать водить машину. На школьном выпускном Дима тоже не был, лежал в больнице, читал книгу и замечал, как с каждым днем подносит ее все ближе и ближе к лицу. Зрение на правом глазу упало дней за десять.
Особенно тяжело было смотреть на солнце, а в Чите, одном из самых солнечных городов России, оно каждый день над головой и в зените. Из больницы Диму, похудевшего на пятнадцать килограмм, в темных очках забирали родные. Следующие несколько недель он провел в своей комнате при плотно задернутых шторах, не мог смотреть даже на экран смартфона. Выходить никуда не хотелось, и не было сил. Подбадривали и поддерживали его в тот момент родители и девушка Анна, которая приходила в гости почти каждый вечер — посидеть в темной комнате.
«В июле 2020 года мы познакомились со специалистом из другого города, которая первая заподозрила у меня болезнь Девика, хотя также подозревала рассеянный склероз, и назначила капать ритуксимаб», — рассказывает Дмитрий. Так началось лечение, которое с того момента нужно было повторять регулярно — каждые полгода. Дима стал лучше себя чувствовать и воспрял духом: «ну, супер, будем жить». По вечерам, в сумерках начал выходить из дома. Первый раз он шел под руку с Аней, потом стал выбираться и один, привыкать, адаптироваться. А в следующем году в одной из больниц Петербурга ему подтвердили диагноз «болезнь Девика».
Болезнь Девика — редкое аутоиммунное заболевание нервной системы, которое также называют оптиконевромиелитом. Из-за сбоя в работе иммунная система по ошибке атакует собственную нервную систему, и в первую очередь зрительные нервы и спинной мозг, что вызывает ухудшение зрения, появление слабости, онемения, нарушение чувствительности и движений.
Петербург: трудности и поиск себя
Между тем, Аня поступила в петербургский вуз, и молодые люди уехали вместе в новый город, где Дима первое время занимался оформлением инвалидности и продолжал лечение. Препарат можно было получить по рецепту в аптеке, но чаще всего найти его было непростой задачей, поэтому не раз приходилось переносить инфузии или покупать за свой счет, говорит Дмитрий.
Параллельно с этим он мучительно искал работу: прошел курсы, изучил четыре вида массажа и долго пробовал устроиться по новой профессии, обошел практически все массажные салоны и клиники, но на работу без опыта и медицинского образования брали неохотно. И все же ему удалось немного поработать, правда, из заработанных денег почти половина уходила на дорогу.
Тогда же знакомый предложил заняться доставкой воды. Вместе они ездили на машине, грузили и развозили бутыли по клиентам, потом приобрели пару грузовых машин и сдали их в аренду. Но со временем Дима стал сильно уставать, физический труд с утра до вечера давал о себе знать, а машины начали часто ломаться. Ничего не оставалось, как всё продать, сесть на велосипед и стать просто курьером в своем районе.
В 2025 году Анна закончила институт, и ребята отправились домой к родителям — просто в гости, а задержались насовсем. Дима решил начать все с начала — так у него появился небольшой собственный бизнес по детейлингу.
«У меня всегда была тяга к автомобилям, к их красоте. Нравился именно визуал автомобиля. Тогда я нашел помещение и сотрудников, которые занимаются полировкой кузова, нанесением защитных покрытий, химчисткой автомобиля — словом, делают все, чтобы привести его в шикарный вид. Так я стал руководителем детейлинг-студии», — рассказывает Дмитрий.
Он считает, что при любых обстоятельствах — нужно думать позитивно, смотреть на мир с улыбкой, ставить цель и идти к ней.
***
Уважаемые пациенты, их родители и врачи!
По разным данным, в нашей стране насчитывается от 4 до 6 тысяч человек с болезнью Девика. Дмитрий решил объединить уже знакомых пациентов в общий чат в Telegram, чтобы общаться и делиться опытом. Если вы столкнулись с болезнью Девика и хотели бы связаться с другими пациентами, переходите по ссылке.
Подготовила Татьяна Булыгина.
Еще больше историй о людях с необычными заболеваниями – на портале «Помощь редким».