2 февраля. День сурка. По старинной примете, если зверёк в этот день увидит свою тень и спрячется обратно в нору - зима затянется. Если же выйдет смело - скоро придёт весна.
В моей жизни давно нет весны. Есть только бесконечный день сурка - одни и те же действия, одни и те же мысли, одни и те же надежды.
Сегодня снова понедельник. Или среда? А может, пятница? Трудно различать дни недели, когда каждый из них похож на предыдущий.
Меня зовут Оксана. Мне 39 лет, и уже несколько лет я прикована к инвалидной коляске. Нервно‑мышечная болезнь Шарко‑Мари‑Тута лишила меня возможности двигать руками и ногами. Каждое движение - роскошь, которую я больше не могу себе позволить. Но даже в этом ограниченном мире я стараюсь находить смысл, цепляюсь за малейшие проблески света.
Мой день начинается со звука будильника. Ставлю его для сына, ему 19 лет и у него ментальные нарушения. Он уже взрослый по возрасту, но навсегда останется ребёнком. Артём не понимает, как устроена жизнь, путается в бытовых задачах, но его любовь безусловна и чиста, и он изо всех сил старается помогать мне и бабушке.
Утром сын помогает мне подняться, переодеться, умыться... Каждое движение — его руками. Мои парализованные руки и пальцы совсем ничего не могут удержать, даже ложку.
После Артём измеряет давление бабушке и даёт выпить таблетки.
Потом приходит соцработник. Она приносит продукты и лекарства.
Далее завтрак. Без моих подсказок Артём не справится с приготовлением. Приходится ежедневно контролировать, подсказывать "что за чем".
После того, как завтрак готов, сын кормит с ложки меня и бабушку, одновременно кушает сам (уже приспособился).
Потом у Артёма передышка. Он занимается любимым делом - это или рисует, или выжигает по дереву.
Мне тоже нужно немного отдохнуть. Не могу долго сидеть в инвалидной коляске, начинает болеть спина, и отекают ноги. Я ложусь, чтобы поменять положение тела и выпрямиться.
Когда боль отпускает, я сажусь на диване и смотрю в окно. Вижу, как дети бегут в школу, как соседка выгуливает собаку, как старушка поливает цветы на окне. Мир живёт своей жизнью...
Закончив рисовать, Артём везёт меня на кухню, каждый день учу его готовить. На это уходит очень много времени, так как сын делает всё медленно, по-другому не может.
Затем ужинаем, так как время уже к вечеру. Артём кормит с ложки меня и бабушку, кушает сам и моет посуду.
Готовиться ко сну мы начинаем рано, потому что процесс получается долгий.
Артём измеряет давление бабушке, даёт вечерние таблетки, чистит ей зубы и ложит спать.
Далее - дубль два: помогает умыться и почистить зубы мне, и я ложусь тоже.
Потом сам чистит зубы и перед сном читает нам с бабушкой книжку. Для него, несмотря на возраст, более менее доступны только сказки. Он любит их читать, а мы с удовольствием слушаем.
Так проходит наш день... и каждый день похож на предыдущий.
Я вспоминаю день сурка. Сурок выглядывает из норы, сомневается, боится. Но он всё равно делает шаг вперёд. И мы делаем. Каждый день - это наш шаг. Может быть, он маленький, почти незаметный, но он есть.
