Дорогие читатели, не могу не поделиться. Год только начался, а у меня образовалась уже небольшая "коллекция" разочарований, связанных с бесплатной медициной.
Разочарование 1. МРТ по ОМС
Каждый пациент с диагнозом рассеянный склероз имеет право на ежегодное исследование МРТ с контрастом. Ведь это важнейший диагностический критерий течения болезни. Появились ли за год свежие очаги демиелинизации. Увеличились ли в размерах имеющиеся очаги или лекар-во держит и продолжается ремиссия. Причем исследования желательно выполнять на одном и том же аппарате, в одной и той же клинике. Это обеспечивает наибольшую объективность отслеживания динамики.
И вот с 2021 по 2025 год я ежегодно проходила МРТ в клинике ВИП-Мед в Пушкино.
Она давала несколько квот на исследование по ОМС - и невролог распределяла эти квоты среди нас, склерозников. У меня в феврале 2026 года будет ровно год с предыдущего исследования головного мозга, шейного и грудного отделов позвоночника с контрастом. И я напомнила об этом своему лечащему врачу - написала в Телеграм ей, попросила у нее направление на МРТ в Вип-Мед по ОМС. А она мне ответила: с 2026 года клиника Вип Мед не дает квоты на бесплатные исследования в принципе, никому.
Я, Фома неверующая, сама позвонила в Вип Мед. И информацию подтвердили. Да, с этого года бесплатно по полису ОМС сделать исследования в клинике невозможно. Ни МРТ, ни КТ, ни денситометрию, ни УЗИ. Ни-че-го. "А чего вы удивляетесь? Мы же коммерческая клиника!". Но я все равно удивляюсь и расстраиваюсь. Ведь по ОМС - это не значит бесплатно. А значит, что исследование должен оплатить фонд Обязательного Медицинского Страхования, а не сам пациент, из своего кармана.
Мне кажется, это должно быть как-то законодательно закреплено: если в городской или районной поликлинике нет современного дорогого оборудования типа МРТ или КТ-томографов, коммерческие клиники обязаны выделять несколько квотированных мест в месяц для пациентов, которые не могут заплатить сами за дорогостоящее исследование. А только контрастное вещество, используемое при МРТ (а без контраста повторные МРТ делать бесполезно - не видно динамики), стоит от 6000 до 13000 рублей, плюс сама МРТ.
Разочарование 2. Препарат не поступил в аптеку
Рассеянный склероз входит в программу "12 нозологий". К этим 12 нозологиям, (то есть заболеваниям) относятся гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, онкогематология, рассеянный склероз, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит, мукополисахаридоз (I, II, VI типов) и апластическая анемия, состояния после трансплантации органов и тканей. Препараты для лечения всех этих болезней стоят очень дорого и государство обеспечивает ими больных за счет бюджетных денег. Точнее сказать, должно по закону обеспечивать. И своевременно приобретать эти препараты согласно заявкам о потребности в них с мест - то есть из поликлиник, к которым прикреплены пациенты. Причем заявка тоже формируется не просто так, а с жестким обоснованием. Областное медучреждение (в моем случае - МОНИКИ - Московская областная клиника) выдает больному справку о потребности в конкретном препарате на определенном бланке с печатями и подписями лечащего врача и главного невролога. В этой справке указывается название препарата и количество на год. В моем случае - 13 упаковок с капсулами дженерика Эумилео. Это российский дженерик Текфидеры с действующим веществом диметилфумарат. И это единственный дженерик из трех попробованных мною, который более менее работает. Хотя и дает серьезную неприятную побочку на кишечник. Капсула кишечнорастворимая, в ней - четыре таблеточки с действующим веществом, а в оригинальной Текфидере - их более двадцати - буквально крупиночки, и когда они расходятся по кишечнику, боли и дискомфорта нет. А четыре довольно крупные таблетки внутри кишечнорастворимой капсулы Эумилео действуют более жестко, высвобождая сразу большее количество действующего вещества. И я ощущаю реакцию на это своего кишечника - сильная пекущая боль, спазмы, диспепсия и т.д. Из дома с таким замечательным букетом симптомов не выйдешь. А если выйдешь - доковыляешь до ближайшей лавочки и будешь там сидеть, корчиться, на глазах у прохожих (со мной такое было, когда я по незнанию выпила первую капсулу Эумилео после ужина и пошла гулять). Но все эти неприятные симптомы я согласна терпеть, если в целом препарат оказывает свое лечебное действие - иммуносупрессивное, то есть целевым образом ослабляющее определенные звенья иммунитета - снижая популяцию и активность Т-лимфоцитов - иммунных клеток, которые атакуют миелиновую оболочку нервов и выключают их из работы. А значит, у человека перестает работать тот орган, где нарушилась иннервация, наступает парапарез, парез, а затем и паралич (обездвиженность). Вот чтобы этого не происходило, склерозникам и назначают ПИТРС - препараты, изменяющие течение рассеянного склероза.
И вот 12 января я поинтересовалась у невролога, поступил ли в аптеку мой препарат. Три дня подряд я писала ей с этим вопросом. На четвертый раз добилась ответа: нет, не поступил. 22 января снова написала, попросила уточнить в лекарственном отделе. Нет, Эумилео не поступил. Нет моего лекарства. И нет возможности уточнить, закуплен ли он московским Минздравом в принципе. У меня индивидуальная закупка. Я одна в Подмосковье лечусь диметилфумаратом из-за того, что у меня есть второе аутоиммунное заболевание - псориаз. И диметилфумарат обеспечивает закрытие обеих "амбразур". Когда в 2021 году я начала принимать Текфидеру, все бляшки очистились в течение полутора месяцев. Это было просто мистикой! Ни зуда, ни чешуек. Обычная кожа, которая чуточку отличается по цвету - более розоватая. И даже сейчас, когда я в течение всего прошлого года чередовала прием Текфидеры (утром) и Эумилео (вечером), все осталось по-прежнему.
И я рассчитывала, что мне выдадут Эумилео в аптеке при поликлинике на этот год. Ведь и справку из МОНИКИ о потребности в этом препарате я привезла и передала неврологу вовремя, и она все сделала вовремя. И я рассчитывала, что благодаря этому компромиссу - утром Текфидера, вечером Эумилео - я смогу экономить дорогую Текфидеру (936 евро за упаковку 28 капсул), растягивая ее на 56 дней. Но вот месяц заканчивается, а я вынуждена пить только Текфидеру. И количество спасительных капсул стремительно тает. И меня охватывает тревога и отчаяние.
Да, конечно, параллельно идет сбор в соцсетях на Текфидеру, я пишу, прошу у людей денег на лекарство, которое держит меня на ногах. И 4 февраля мне нужно поменять рубли на евро и отвезти их в Москву Марине Воронцовой - в ночь на 6 февраля она улетает в Берлин через третью страну. И вернется в Москву только 15 марта. Причем только с одной упаковкой Текфидеры. На вторую собрали только около половины нужной суммы - 48 000 рублей. И дней осталось на Чудо очень мало. Сегодня 28 января. И я чувствую, что эти деньги придется потратить на дженерик Эумилео, который мне должно было предоставить государство. Очень, очень досадно это! Я посмотела, в аптечных сетях Эумилео есть. Стоит около 47 000 рублей.
Разочарование 3. Мне пришел отказ в госпитализации в Федеральный центр мозга и нейротехнологий
Заявку я подавала сразу после новогодних праздников. С соблюдением всех нюансов, в специальной форме на сайте ФЦМН. Сын помог, если честно. И вот мне пришел ответ, что мои документы получены и отправлены комиссии, которая рассматривает заявки на госпитализацию. Я была уверена, что хоть здесь все будет хорошо. Одобрят, поставят в очередь. И я попаду во второе неврологическое отделение. Попасть в отделение реабилитации не надеялась. Теперь туда берут только с более высокими баллами по EDSS - от 6,5. Это между тростью с опорой на четыре рожка, роллатором и инвалидной коляской. Вот такой контингент больных ждут на реабилитацию. Возможно, это справедливо. Но я и не подавала заявку в отделение реабилитации. Я в неврологию хотела попасть. Поделать нейрометаболические капельницы и пройти профильных врачей - невролога, нейропсихолога, логопеда, уролога, офтальмолога, а еще эндокринолога, сделать важные исследования - например, исследование вызванных зрительных потенциалов, - это наиболее точная диагностика прогрессирования атрофии зрительного нерва. И поля зрения - периметрию - нужно оценить. Прошлогодние результаты были очень плохие - у меня туннельное зрение на левом глазу, на правом тоже поля срезаны на 40 процентов. И все это должно было быть отражено в выписке из ФЦМН, ценнейшем документе, который рассматривает комиссия МСЭ при процедуре подтверждения инвалидности. А сейчас что? Как, где все это делать? Что предоставлять комиссии? В сто раз сложнее теперь будет мне пакет документов для МСЭ собрать! И я прям второй день в шоке и депрессии нахожусь - с момента получения отказа в госпитализации.
Вот такие три "облома" от системы здравоохранения. Ни диагностики, ни лекарства, ни госпитализации. Лечитесь, чем хотите и где хотите. Дома. Подорожником. Когда снег растает и он по обочинам нарастет. Тревожно это все, ребята.
❗ Напишите, что у вас с диагностикой и терапией, с наличием препарата по льготе на этот год. Может, это не системная беда, а только мне так не повезло?
Продолжаю сбор на лекарство. ВТБ карта 2200 2402 2131 0978
Владелец карты Татьяна С. (я по паспорту Скворцова).
Спасение утопающих - дело рук самих утопающих! Продолжаю барахтаться в мутных водах системы здравоохранения и надеюсь выплыть!
💗 Здоровья всем и веры в лучшее! Обнимаю вас, Татьяна Гольцман.