Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене

«Генетик вынес свой вердикт: наш маленький сын — ребёнок-инвалид»

«Беременность проходила спокойно, всё было закономерно и без тревожных сигналов. Я до сих пор отчётливо помню тот день — 15 июля, когда вечером у жены начались схватки… Именно в этот момент я твёрдо решил для себя: что бы ни случилось, я всегда буду рядом и никогда не подведу нашего маленького человечка», — вспоминает Роман, папа Ярослава. Первые недели дома были наполнены заботами и радостью. Но очень скоро мама заметила, что у сына проблемы с пищеварением и он плохо набирает вес. Обследования привели семью к врачу-генетику и серьёзному разговору. «Генетик рассказал нам о врождённом генетическом заболевании — муковисцидозе… результат анализа оказался положительным, и генетик вынес свой вердикт: наш маленький сын — ребёнок-инвалид». Муковисцидоз — заболевание, при котором из-за поломки гена страдают прежде всего лёгкие и желудочно-кишечный тракт. Болезнь неизлечима, но при постоянной терапии её можно сдерживать. Это означает ежедневные ингаляции, приём ферментов, антибиотики, витамины
Оглавление

«Беременность проходила спокойно, всё было закономерно и без тревожных сигналов. Я до сих пор отчётливо помню тот день — 15 июля, когда вечером у жены начались схватки… Именно в этот момент я твёрдо решил для себя: что бы ни случилось, я всегда буду рядом и никогда не подведу нашего маленького человечка», — вспоминает Роман, папа Ярослава.

Первые недели дома были наполнены заботами и радостью. Но очень скоро мама заметила, что у сына проблемы с пищеварением и он плохо набирает вес. Обследования привели семью к врачу-генетику и серьёзному разговору.

У ЯРОСЛАВА НЕИЗЛЕЧИМОЕ ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ

«Генетик рассказал нам о врождённом генетическом заболевании — муковисцидозе… результат анализа оказался положительным, и генетик вынес свой вердикт: наш маленький сын — ребёнок-инвалид».

Муковисцидоз — заболевание, при котором из-за поломки гена страдают прежде всего лёгкие и желудочно-кишечный тракт. Болезнь неизлечима, но при постоянной терапии её можно сдерживать. Это означает ежедневные ингаляции, приём ферментов, антибиотики, витамины и строгий режим без перерывов — потому что даже короткая пауза может привести к резкому ухудшению.

-2

Сегодня Ярославу шесть лет. Внешне он ничем не отличается от сверстников. Он любознательный, позитивный, умеет читать, писать, считать, с интересом изучает карты мира и мечтает о путешествиях.

«При должной терапии сегодня люди с муковисцидозом способны прожить полноценную и долгую жизнь… Состояние Ярослава сейчас стабильное, и так хочется сделать всё возможное, чтобы его поддержать».

ПОМОГИТЕ ЯРОСЛАВУ ПРОЖИТЬ ДОЛГУЮ ЖИЗНЬ!

Чтобы сохранить это состояние и снизить риск опасных осложнений, Ярославу необходима система очистки лёгких The Vest — специальный виброжилет, который помогает выводить вязкую мокроту и защищает лёгкие от инфекций. Его стоимость — 1 300 000 рублей. Для семьи, которая уже много лет несёт на себе постоянные расходы на лечение, эта сумма неподъёмна.

-3

Ярослав может жить, расти, мечтать и строить планы — если терапия не будет прервана. Пожалуйста, помогите ему прямо сейчас. Ваше пожертвование — это не просто помощь семье. Это вклад в долгую и полноценную жизнь мальчика, который очень хочет дышать свободно.

Как вы можете помочь:

  • 💳 Картой на сайте — ссылка
  • 🙏Подписка и добрый комментарий!
  • ❗Ваша помощь может стать решающей

ЕСЛИ ИСТОРИЯ РЕБЁНКА ВАС ТРОНУЛА: