У новорожденного москвича Давида - мама стоматолог, а папа - хирург. Однако даже высококвалифицированных врачей диагноз Синдром Пьера Робена (СПР), который диагностировали их малышу еще во время беременности, привел в ужас. Сейчас у ребенка все в порядке.
"На следующий день после рождения Давида перевезли на реанимобиле в реанимацию больницы святого Владимира. Он задыхался, лежа на спине. Через день меня выписали из роддома. Я ходила, навещала его в приемные часы, а через несколько дней мы уже с ним вместе легли в отделение патологии, стали ждать дистракторы. Нам сильно повезло: аппараты от фонда «Звезда Милосердия» пришли очень быстро, буквально за полторы недели. Давида забрали снова в реанимацию для подготовки к операции. 19 декабря 2025 года ему провели операцию, все прошло хорошо, без каких-либо осложнений", - делится мама подопечного фонда.
Однако далеко не все малыши с СПР могут так быстро пройти первичное хирургическое лечение. Особенно, если они родились в регионе, отдаленном от центра. Мы уже рассказывали, чем опасен СПР (https://www.zvezda-m.ru/children/348). Напомним, что малыши с такой патологией из-за смещённого к глотке языка испытывают опасность аспирации, кроме того у них, так же как у детей с расщелинами, есть проблемы с кормлением.
Основной проблемой в лечении новорождённых с синдромом Пьера Робена является отсутствие в регионах челюстно-лицевых хирургов, владеющих методикой применения компрессионно-дистракционного остеосинтеза у новорождённых и знающих тактику лечения таких больных; отсутствие специалистов различного профиля (анестезиолог, реаниматолог, торакальный хирург, оториноларинголог, хирург-специалист по хирургии новорождённых, невропатолог), работающих в команде с челюстно-лицевым хирургом в рамках единой тактики. Поэтому большинство детей попадает сразу после рождения в реанимацию для длительного выхаживания. Статистики по выживаемости таких детей в условиях реанимации в открытом доступе нет.
Для оказания квалифицированной медицинской помощи детям с синдромом Пьера Робена из разных регионов фонд планирует заблаговременно закупать компрессионно-дистракционные аппараты, чтобы исключить период ожидания их изготовления и возможности оперативно после рождения ребенка госпитализироваться в отделение челюстно-лицевой хирургии клиники-партнера для проведения операции.
Лечение детей с СПР проводится по программе ОМС. Однако, необходимые компресионно-дистракционные аппараты не покрываются программой ОМС. Стоимость одного комплекта производства Конмет (РФ) в 2026 году составляет 149 559 рублей. Мы планируем собрать 8 973 300 рублей, чтобы помочь 60 малышам с данной патологией.
Мы будем рады, если вы подержите нашу инициативу и сделаете посильное для вас пожертвование.
Ведь вместе мы сможем решить даже самую масштабную проблему и подарить детям с СПР здоровое будущее!
#ЗвездаМилосердия