Личный опыт мамы 8-летнего Вовы с аутизмом. Для тех, кто устал от инструкций, таблиц и чувствует, что живёт с ребёнком на разных планетах.
Почему я пишу, когда всё некогда
Привет, мои хорошие!
Я не пропала. В черновиках и заметках лежит много заготовок, но выкладывать буду по мере появления времени. Всё требует доработки, картинки, структуры и т.д., и.т.п. Признаюсь честно, нет и особого желания заниматься. Сейчас его нет. Жизнь скорректировала приоритеты. Дзен для меня превратился в энергозатратное хобби — их алгоритмы приносят доход площадке, а не автору. А к хобби нужно относиться дозированно. Особенно когда в жизни столько насущного: школа, уроки, курсы, свои проекты.
Но эту статью я решила написать сейчас. Её продиктовал не график, а скепсис. Материнский скепсис. Тот самый, который я часто слышу: «Мой ребёнок взрослый, ему это не надо», «Он не будет так общаться» и, главное, — «Я не умею играть!».
Если вы это узнаёте — эта статья для вас. Я — Алла, мама 8-летнего Вовы с РАС. И я не буду вас учить. Я просто расскажу свою историю.
Часть 1: Комфортное болото, в котором ёкает сердце
Я всё понимаю. У вас, скорее всего, сложился быт. Вы мирно сосуществуете на своих планетах. Ребёнок — в своих сенсорных ритуалах и «аутичных» делах. Вы — в бесконечной лямке домашних дел, режима и инструкций. Общение сведено к минимуму: «иди есть», «надень это», «дай сюда».
Внешне может быть даже спокойно. Удобно. Предсказуемо.
Но комфортно ли вам в этом? Не ёкает ли где-то глубоко, под рёбрами, ваше материнское сердце?
У меня ёкало. Я хотела живого отклика. Взгляда «в» себя, а не «сквозь». Спонтанной улыбки, а не выученной. А когда не получала — смирялась. Говорила себе: «Ну, такой он. Такова его природа».
А потом я поняла: смиряться с отсутствием связи — это не норма. Даже при РАС.
Я была отличным специалистом. Отработала туалет, мытьё рук, одевание, еду — всё по протоколам АВА. Ломала ритуалы, игнорировала истерики (то самое «гашение»), говорила с сыном командами. И в один день я поймала себя на мысли: я себе не нравлюсь. Я была кем угодно — тренером, логистом, терапевтом, — но не мамой.
И чем дольше так живёшь, тем страшнее ломать систему. В ней всё понятно. Нежелательное поведение — игнорируем. Желательное — подкрепляем вкусняшкой, поездкой, контрактом. Ведём таблицы (или уже махнули на них рукой).
А что будет, когда внешняя мотивация перестанет работать? А если не сформирована внутренняя? Если ребёнок знает только инструкции, а как жить — нет? Если общения просто… нет?
Что делать?
Честно скажу, я не знаю. Я не буду давать советов, как ломать вашу систему. Я расскажу, как поняла, что нужно ломать свою.
Часть 2: Перелом. Когда парк — не награда за палочки
Переломный момент для меня случился, когда сын донёс до меня простую, но оглушительную мысль. Поход в парк должен быть просто потому, что он мой любимый сын. А не потому, что он напишет 20 палочек в тетради.
В этот момент во мне что-то щёлкнуло. Я всегда старалась идти от его интересов, видоизменять, расширять. Поддерживала тягу к буквам — так мы пришли к языкам. Поддерживал интерес к звукам — так мы пришли в музыкальную школу. Я хотела вырастить из его увлечений что-то прекрасное, возможно, дело жизни.
Так, сама того не зная, я уже двигалась в сторону философии RDI. Просто не знала, что у этого есть название.
Когда я купила курс по RDI, я думала, что научусь новым техникам «как достучаться». Я не догадывалась, что начинать придётся с себя.
Меняться самой.
Раньше я была ёжиком, комком нервов, вечно на взводе.
Сейчас я — другой человек.
Часть 3: RDI — это путь к себе, которую вы забыли
Я слышала риторику: «Как можно быть счастливой с ребёнком-инвалидом?».
Отвечу. Счастье — оно внутри. Оно приходит не вопреки, а благодаря пониманию. Когда ты видишь другой путь, вступаешь на него, видишь первые, пусть крошечные, результаты у ребёнка — сомнения уходят. Всё встаёт на свои места.
Находится время и на себя, и на статьи, а не на бесконечные страхи.
Поэтому RDI — это не только про контакт с ребёнком. Это про контакт с собой. Про то, как не раствориться в роли «мамы особого ребёнка», а найти в ней себя — живую, любящую, способную на радость.
Тем, кто говорит «не умею играть» и «RDI для малышей», я скажу вот что.
RDI — это не игротерапия.
Когда вы начнёте с себя, просто выдохнете и снимете с себя груз инструктора, — окажется, что вы всё умеете.
Вы найдёте способ общаться со своим ребёнком, независимо от того, сколько ему лет. Найдёте активности, подходящие его возрасту. И однажды вы удивитесь, как я сейчас, его самостоятельной инициативе: в игре, в просьбе, в предложении помочь, в выборе меню и планировании покупок для приготовления задуманного. (У нас завтра по плану суп с фрикадельками😉).
Конечно, диагноз никуда не денется. Бывают и трудные дни. Но и на солнце бывают пятна. РАС ластиком не сотрёшь. Но мы учимся договариваться. Понимать друг друга. Не как инструктор и подопечный, а как мама и сын.
И в этом есть глубочайшее, тихое счастье.
Просто мама
Я не гуру. Я — просто мама. Мама Вовы, 8 лет, РАС. Которая училась, чтобы научить сына. И которая теперь пишет, чтобы сказать вам: вы не одни. И этот путь — он начинается не с ребёнка. Он начинается с вас. С вашего тихого «стоп». С вашего вопроса: «А комфортно ли мне?».
И если этот вопрос отозвался — давайте идти дальше. Подписывайтесь, впереди будет больше практики, без воды и сказок. Только живой опыт.
С верой в ваш путь,
Алла.