Стать здоровой и независимой от дорогостоящей фармы! И вот, почти все препараты мне отменили. Но с организмом всё равно происходит что-то непонятное.
Всем привет, с вами Ольга). В декабре прошлого года, во время последней госпитализации в Алмазова, мне отменили последний имуноскпрессор, чтобы попробовать, как организм будет справляться без него. Так же урезали наполовину препарат для желчного и печени.
По анализам имунограммы и на Т-лимфоциты убрали и ежедневный лёгкий антибиотик. А с ним и витаминки для гемоглобина. Остался желудкопротектор и антигерпесный недорогой препарат, которым обычно здоровые люди лечат этот самый герпес. У меня же он идёт на постоянной основе в качестве профилактики.
Стимулятора гемоглобина и тромбоцитов, тоже дорогущие, мне сейчас тоже не нужны. Костный мозг справляется сам. Понадобятся только если вдруг опять упадут показатели.
В ежемесячной доливке глобулинов я тоже больше не нуждаюсь. Те, которые возможно долить - у меня в норме. А тех, которых не хватает - их не дольешь.
Когда это всё произошли, я очень радовалась в надежде на дальнейшее полное выздоровление. Перед новым годом даже очень активно занималась физическим трудом - разбором бардака, уборкой дома и украшением к новому году. При этом успевала и готовить что-то, и заниматься с детьми.
Даже вирус, скосивший перед праздником мужа и одного из детей очень сильно, меня затронул лишь в очень лёгкой форме. И это тоже радовало и вселяло надежду на восстановление иммунитета.
Но после нового года всё пошло не так. Сначала я всё-таки сильно заболела. Была высокая температура, сильно болела голова и всё тело. Я среди ночи просыпалась и шла пить обезбол. Боялась, что не успею выздороветь до плановой госпитализации и опять не попаду на очередную химию, которую моя врач велела строго-настрого не пропускать, всвязи с неожиданно всплывшей химерой на переферии.
Но вроде, всё обошлось. Пропила антибиотики, температура и боль ушли, осталась только сильная слабость. Не было сил особо что-то делать по дому даже. Уроки и готовка - всё, на что я была способна.
И вот после химии ситуация не изменилась. Первую неделю, как я вернулась, я вообще практически всё время провела в горизонтальном положении. Не могла себя заставить даже как-то добраться до поликлиники.
Но это после химии привычное явление. Обычно после неё мне всегда требуется где-то неделя, чтобы прийти в себя и восстановиться. Показатели крови после неё всегда падают, а потом потихоньку восстанавливаются.
Но в этот раз силы не возвращаются. Наоборот, стала каждый день подниматься температура. Небольшая, до 37,5. Сначала по вечерам, а потом уже и с утра просыпалась с ней. Опять сильно болит голова. Каждый день пью обезбол НПВС.
В этой ситуации я бы первым делом стала грешить на своего "мужика". За подозрительно бы, что РТПХ возвращается. Но смущает одно но. Воспалились лимфоузлы на шее. Сначала было две горошины, одна сбоку на шее, ближе к задней локализации, другая подьязычная, даже толком не прощупывается, только ощущается лёгким болевым ощущениям при движении головой.
Потом добавилась ещё одна на шеей, с той же стороны. А сегодня и с другой стороны ещё одна проклевывается. И это уже не горошины, а прям ощутимые и даже визуально видимые шишки!
Я когда пишу про каструльки, вы мне пишете, что раз пошла выпечка - значит дело идёт на лад). К сожалению, это не так. Когда я последний пирог пекла
В этот день даже ужин муж делал - картошку жарил, но с неизменными сосисками). Меня и на то и на другое уже не хватило.
Дома опять бардак. Вещи так и лежат мёртвым грузом. По мере необходимости выуживаю оттуда что нужно и глажу поштучно. Тем временем туда добавляется со стирок и куча только растёт.
На прошлых выходных разобрала ёлку, сняла все украшения, запаковала из каждый в свои коробочки. А вот впихнуть невпихуемое - всё в одну огромную коробку(у меня из-под бойлера) меня уже не хватило. И окна не помыла после вытынанок. Хотя и по верхам лазил муж - снимал подвески с занавесок и люстр, и ёлку он сам распилил, всё равно меня аж трясло от перенапряжения - такая вот слабость. Сама не знаю, что со мной.
Элементарно в школе стоишь ребёнка ждёшь, когда выведут, уже не знаешь, какую стенку подпереть и на каких перилах повиснуть). Хоть стульчик с собой бери). А стоять-то всего минут двадцать от силы. Бывает, позже придёшь - так их наоборот раньше вывели и уже учитель не может стоять ждать, у неё свои дела. Раз на раз не приходится, поэтому лучше вовремя приходить.
Вчера помогала мужу чинить трубу и выталкивать свою ласточку. У нас очень резко потеплело, снег стал таять, температура поднялась до нуля, даже дождь шёл!
И вот огромная куча смерзшегося снега съехала с крыши прямо на трубу-дымоход. Труба не выдержала натиска и сломалась!
Раньше, изначально, когда строили дом, у нас была прочная сварная конструкция, залитая в фундамент на полметра. Тогда металл был дешевле и можно было купить на чермете за копейки.
Тогда у нас половину дома ещё не отапливали и котёл был меньше и стоял на кухне прямо. Потом дом доделали, котёл перенесли, пришлось переносить и трубу. Но на новом месте было неудачное положение из-за конька крыши и частенько при определённом направлении ветра происходило завихрение и котёл просто задувало.
Тогда муж не стал замарачиваться со сварной стальной конструкцией, да и металл подорожал в разы, и вывел лёгкую трубу с другой стороны, подальше от конька. Много лет она там была встановлена и такого никогда не было. Хотя, и снега такого тоже давно уже не было). Прошлая снежная зима когда была, была ещё старая крепкая труба).
В общем, огромной глыбой снега со льдом, сьехавшей с крыши, снесло и трубу 🤷♀️. И одна из секций попросту разорвалась. Пришлось идти в магазин за куском трубы и наспех её кое-как прикручивать.
Моя задача была всего-лишь залезть на табуретку, воткнутую в лёд). И стоя на ней держать сверху трубу, пока муж её прикручивал. Десять минут делов от силы. Трубу поставили, всё работает.
Дальше муж откопал мою ласточку и починил её). Оказалось вообще не стартер, как он думал, а провода! Но это у меня вечная больная тема.
Но так как она очень долго стояла, то естественно, вросла в снег и оказалась в яме. Вот нужно было её сдвинуть с места. Сперва я села газовать, а муж пытался толкать. Ничего не получалось, колёса тупо прокручивались. Он психовал, говорил, что я не так газую). Сел сам.
Я вижу, что пошла немного раскачка, но нужно немного помочь. Меня никто не просил - сразу говорю. Мне самой показалось, что вот чуть-чуть толкнуть и она поедет). Но как я ни пыжалась, силёнок у меня оказалось маловато). Когда коленка, на которую упиралась, заболела, я бросила это гиблое дело).
В итоге опять я села за руль, а муж толкал. И наконец-то "вытянули репку"! 😂 Так что, теперь у меня опять есть транспорт под пятой точкой, ура!))) Но после этих манипуляций я так устала, что вырубилась среди бела дня! Давно у меня не было такой слабости, это какой-то капец, ребята. Всего-то пыталась машину толкнуть. А сегодня плечи болят, как будто отжималась).
Естественно, надо было решать, что со мной происходит. Это явно не нормально. В понедельник хотела поехать к врачу ближе к концу приёма, так как записи нет на неделю вперёд и всё равно там сидеть до талого, пока все по времени не пройдут.
Но, как я уже рассказывала, были морозы, Дим Димыч оказался один на весь садик и его просили забрать. Естественно, детей я одних не оставлю и с собой таскать не буду по такому морозу и поликлинике заразу собирать. Поэтому никуда не поехала.
Поехала во вторник. Забрала ребёнка со школы, перекрыла газ и воду, и муж отвёз, как с обеда на работу поехал.
Там пока сидела в очереди, написала заявление главврачу на онкомаркеры, назначенные мне в Алмазова. Ещё пришлось пройти по кабинетам, чтобы это заявление приняли.
У врача выписала себе лекарство, которое заканчивается. Оно недорогое и специально ради него я бы даже не попёрлась, но раз уж всё равно идти, то заодно.
Что сказал терапевт по поводу моего состояния? Я показала декабрьскую выписку из Алмазова. Там в костном мозге высеялось ДНК ВЭБ. Но доктор моя ничего по этому поводу мне не сказала. Либо, просто не успела, так как я уехала на день раньше, либо просто цифры незначительные. Такое тоже бывает.
Терапевт моя не знала, значительно это или нет. Но что симптомы все подходят, она согласилась.
Но в начале января, как раз, когда сильно болела, я съездила в платную и сдала кровь на ДНК ВЭБ, показало отрицательно.
Но ещё в позапрошлом, получается, году, когда я ещё находясь на дневном в Алмазова, ещё до самой первой выписки домой, схватила тогда цитомигалку. А это вирусы одной этиологии.
И вот тогда мне делали этот анализ в Алмазова по 2-3 раза в неделю, и ещё ходила сдавать платно несколько раз, на случай погрешности лаборатории.
И вот тогда тоже анализы были то положительные, то отрицательные. И тоже было такое, что в крови не показывал, а через пункцию в костном мозге находили! Врач тогда объяснила, что эти вирусы очень коварны и их не так легко поймать с помощью анализов. Одного раза бывает не достаточно.
Чем лечить ВЭБ у пересаженных, моя терапевт, разумеется, не знает (зато я знаю 😂), спрашивала у меня про имуностимулятор, который применяют в таких случаях у здоровых. Назначила анализы крови и велела записываться.
Кроме этого всего добра, у меня ещё очень сильно стала сохнуть слизистая носа. Прям до кровавых корок. Постоянно тянет и дерёт. И я не знаю, это всё связано между собой, или отдельно друг от друга. Поэтому на всякий случай об этом тоже рассказала.
Доктор рекомендовала мне ещё консультацию лора, так как при некоторых лор-заболеваниях тоже могут воспаляться лимфоузлы.
Когда я спустилась в регистратуру, там уже не было народа. Время было четвёртый час дня. У нас большинство врачей работают до 13-14. Поэтому не мудрено. И терапевт моя, принимая меня без записи, тратила уже своё личное время. Рабочий день у неё уже почти час как закончился. Но всё идут и идут, я не одна такая). Дай ей бог крепкого здоровья и ещё долгих лет жизни и работы! 💗
Сказали, что записи к ней нет на всю неделю, приходите или звоните(куда сроду не дозвонишься) в понедельник. К лору записали, было место на завтра на 8.12. Ну мне всё равно кровь как раз сдавать, поэтому мне норм).
Вернулась к врачу, она уже одевалась. Говорю - так и так, записи нет, как быть? Она говорит - приходи в четверг в 7.50😯, я тебя приму, не приходи после конца рабочего дня. Я всё поняла, доктора поблагодарила).
Дома меня ожидали многострадальные уроки сперва с одним, потом с другим. Ребёнок был бодр и весел, активно занимался, хорошо ел, играл в игрушки.
А вечером спать ложиться - чувствую горячеватый. Градусник ставлю - 37🤦♀️. Всё, вылечилась, мать. Мужу говорю - отпрашивайся, чтобы на больничный не идти, что делать. Мне тоже надо что-то решать со своим состоянием, а то досижусь!
В среду папа отпросился с работы. Моя машина ещё не ездила. Утром, пока ребёнок ещё спал, быстренько отвёз меня в поликлинику и вернулся домой.
Там я заняла на кровь и пошла к лору. Очень прям морально не хотелось к ней идти после нашего летнего с ней диалога. Но деваться некуда - надо исключать лор-патологию. А что она у меня её не найдёт, я не сомневалась.
К моему удивлению, приём прошёл просто замечательно. Да, доктор сказала, что лимфоузлы и температура - это не её причина, здесь у меня всё нормально. Провела полный осмотр своими железками. Сказала, что сухость в носу к остальным симптомам отношения не имеет, это отдельно. Сказала, что сейчас у многих такая проблема из-за низкой влажностью воздуха, сильных морозов и отопления. И даже выписала мне лечение от этой проблемы! 💗 Я была приятно удивлена).
После подождала чуть-чуть очередь, там уже оставалось 4 человека передо мной, не стала из-за этого ругаться и трясти розовой справкой. Потом позвонила мужу, чтобы он за мной ехал.
Дим Димыч уже к этому времени проснулся и папа уговорил его посидеть посмотреть мультики пока. Меня привёз и уехал на работу.
Температуры у ребёнка не было. Но чувствовалась небольшая заложенность носа. Не сопли рекой, как раньше, а просто как будто в нос говорил. Выдала антивирусное, закапала сосудосуживающие. Приготовила поесть.
А там уже и пора в школу). И треклятые уроки))). Дим Димыч опять чувствовал себя прекрасно.
Обычно, когда болеет, он лежит вялой тряпочкой, не ест, не играет и не хочет заниматься. Тут ничего подобного не было. И поел хорошо, и побеситься успели, что аж весь вспотел. И уроки все сделал.
На следующий день утром сделали опять так же. Муж опять отпросился с утра и отвёз меня, пока ребёнок спал.
В 7.50 врача ещё не было в кабинете, я её встретила внизу, мы вместе поднялись в лифте (единственное сдание в нашем городе, в котором есть лифт). И она приняла меня первой, хотя там и была уже очередь.
Распечатала мои результаты крови. Да, у нас теперь тоже как у людей, дошла цивилизация).
СОЭ повышенная, один из печёнкиных показателей тоже вырос. Тромбоциты сильно упали после химии, до этого были 300! Сейчас 150! Это ниже нормы здорового человека, но просто великолепно для пересаженных). Гемоглобин у меня особо сильно и не подымался никогда, так и держится всё время в этих +/- значениях. То есть, слабость точно не от крови!
-Ольга, ну что мне с тобой делать? Куда тебя отправлять, к гематологу, или инфекционисту? - сказала доктор. И неожиданно - пошли к главврачу!
Я думала, у него планёрка. Но, нет, успели раньше, видимо. Главврач сказал, что я гематооргический пациент, поэтому меня надо к гематологу. Предположил, что глобулины просели и надо доливать, но это должен решать геиатолог. Обещал сам связаться и велел мне прийти после обеда).
Всё, позвонила мужу, он меня забрал и уехал на работу. На этот раз я отсутствовала меньше часа и Дим Димыч не успел даже проснуться. И я пристроилась рядышком и уснула. Потрогала его - не был горячим, даже наоборот.
Разбудил нас звонок от врача. Сказала, что гематооог сказал - плановая консультация. Доктор сказала, чтобы я забрала свои бумажки. В обед с мужем съездили забрали, предварительно забрав ребёнка из школы. Решили не оставлять дома вдвоём, чтобы ничего не натворили. Дим Димыч сидел один. А мы со школы сразу к врачу. Быстро забрала бумажки и обратно.
Написала своему областному гематологу, которому звонил главврач. Спросила, когда можно к нему приехать. Ответил - завтра.
А когда ребёнка со школы забирала, учительница велела завтра не приводить - кашляет на уроках. Всё, приплыли🤷♀️. Мне завтра ехать за 100км в гематологию, а у меня оба болеющие.
Высокой температуры ни у кого не было. У одного было один раз 37 и один раз 37,4. У другого вообще температуры не было ни разу, только кашель.
Решили, раз всё равно их некуда девать больных и мужу брать за свой счёт, то ехать всем вместе. Дедушку звать не стали, человек в возрасте, зачем его заражать? Он тоже только недавно переболел.
А тут как раз потепление резкое в этот день. В понедельник ещё не учились -20, а в пятницу уже ноль! Машина вся в ледышках, и окна, и кузов. Я испугалась, что и трасса такая же! Даже уже подумала, лучше поехать на автобусе, а потом куковать на вокзале под открытым небом, чем тащить детей по трассе в такую погоду.
Но, неожиданно, трасса оказалась чистой. Да и в городе центральные дороги тоже посыпали и всё растаяло, образуя кашу. Поэтому решили потихоньку ехать. Только я тщательно бдила, чтобы выше 100 не разгонялся.
Мой областной доктор, как всегда всё сделал по красоте. Вот за что он мне так нравится - что организатор 80-го левела). Есть врачи, которые работают для и во благо пациентов. Иногда даже в обход правил делают для человека, казалось бы, невозможное. Вот мой областной гематооог такой. И если в Алмазова это распространённая политика отделения, то у нас начальство такое не любит).
Приведу пример. Моя терапевт подсказывает, что мне бы сдать анализ на ВЭБ ещё раз. Но это сугубо между нами. Официально этот анализ она мне не назначает. Потому что знает, что он входит в ОМС и я обязательно пойду с заявлением сделать мне его бесплатно! И ей потом прилетит за такое назначение! Поэтому у нас терапевты даже "не знают", что существует схема, по которой можно бесплатно сдавать платные анализы!
Она мне так и сказала - ехай к инфекционисту, пусть он тебе назначит, я не могу.
А вот мой областной гематолог забил на эту систему и уверенно назначает то, что считает нужным. Вот и на этот раз мне назначили кучу анализов так, что моя поездка окупилась, если это всё сдавать платно. Более того, я там прям сразу всё и сдала. Сделал, что мог.
ДНК ВЭБ и цитомигалки не делают в гематологии. Поэтому мне назначили антитела. Общий ещё переделать и CRB , который не делают в нашей поликлинике.
Лечение от Эпштейна-Барра тоже назначил. Написал консультативку. Договорились, чтобы мне в понедельник ещё раз не ехать, он мне результаты скинет. И я уже пойду у себя выписывать препарат.
Но одно его назначение всё же вызывает у меня сомнения. Так как противоречит назначенному ранее в Алмазова. Стимулятор иммунитета! 🤯 Я даже переспросила, но он подтвердил.
По этому поводу собираюсь написать своей Алмазовской доктору. Только дождусь результат анализов. Она по-любому сразу спросит CRB, а может и ещё чего посоветует сделать).
Таким образом, ситуация, если честно, за неделю не особо прояснилась. В Алмазова говорят, что анализ на антитела неинформативен. Я понимаю, что доктор назначил, что есть в клинике. Тем не менее, точно это не доказывает, что это именно Эпштейн-Барр такие безобразия творит в моём организме.
РТПХ тоже может давать температуру и слабость. А с увеличения лимфоузлов вообще у некоторых пациентов начинался рецидив! Но преимущественно у тех, у кого лейкоз.
Поэтому попробую написать Алмазовскому врачу и посмотрю, что ещё она ответит. Если вообще что-то ответит).
Сегодня у меня уже 37,8 и это на фоне НПВС ещё. Я уже не знаю, что к чему. Ещё же этот вирус и заразный. Поэтому, то ли ребёнок от меня схватит. То ли наоборот, он из садика что-то принёс и наоборот ко мне всё это добавится 🤦♀️. А что делать? Бросить детей и уйти жить отдельно? Уже почти полтора года прошло с пересадки, а всё конца-края не видать. То одно, то другое.
В пятницу когда ездили, зашли там перекусить. С утра же поехали, голодные. Дим Димыч канючит. Компот взяли, вроде не с холодильника, комнатной температуры, а видимо надо было всё равно попросить подогреть. У мелкого сегодня ещё и горло немного похрипывает. Но всё равно скачет бодрячком.
В пятницу как приехали, ещё по делам ездили и вернулись в итоге поздно. Уроки делать не стали. Вчера делали. Всего один день перерыва, а школьник мой как будто читать разучился 🤦♀️. Два часа пытались прочитать стишок.
Это было что-то с чем-то). Зато, по письму наконец-то чики-пуки, без единой помарки 😉. Ходили бы в школу - была бы пятёрка).
Ой, тут мне в четверг по математике пятёрку принесли). Контрольная была по примерам до 10). Пятёрка в тетради Красуетсч, мать хвалит). А ребёнок возьми и признайся, что всё списал у соседки по парте 😂.
Хотя, я полагаю, можно было написать и самостоятельно. Со счётом до 10 у нас сейчас проблем нет. Папа хотел поругать за списывание, но я наоборот сказала - молодец. Уж этот навык нам ой, как пригодится). Пусть вырабатыаает).
Сегодня у нас опять похолодание. Причём, с резким перепадом. Утром ноль, к вечеру -20🤯. А днём опять шёл снег, муж опять полдня чистил🤷♀️.
А ещё - смотрте!)
Ха! У нас теперь тоже дистант! 😂 Оперативно они). По факту же ничего не изменилось, только название).
Вот такой вот получился опус про здоровье и немного протрусы). Буду держать вас в курсе, как будут развиваться события. Посмотрим, что ответят из Алмазова. Лучший вариант, конечно, был бы - поехать туда и там всё выяснить.
Но с подозрением на ВЭБ меня разумеется не положат, отправят на дневной. И одной недели тут явно не хватит. А это тридцатник только на квартиру 😔. Так же, скорее всего, следующий курс химии опять придётся отменить. Не будут мне такую нагрузку на организм добавлять, мне кажется. Возможно,даже вернут имуносупрессию. Но это всё только мои предположения. А как будет на самом деле, одному Богу известно.
У меня тут про школу ещё одна темка нарисовалась). Хотя, судя по дочитал, такое многим не интересно, но зато кому интересно, очень активно комментируют(жаль, за комменты не платят😂), но мне самой бывает очень интересно и в некоторых случаях полезно почитать ваш опыт. Порой узнаю для себя что-то новое).
На этом у меня всё). Спасибо, что читаете! 😘 Ставьте лайки 👍, подписывайтесь на канал! 😉