То самое чувство: земля будто уходит из-под ног и кажется, что вместе с рождением особенного ребенка закончилась и её собственная жизнь.
«В первые годы вся жизнь такой мамы подчинена уходу: медицинские процедуры, обследования, госпитализации, контроль состояния и, главное, тревога за будущее ребенка. На этом фоне собственные желания, карьерные планы и даже базовые потребности женщины уходят на второй план», — говорит руководитель фонда «Дети-бабочки» и идеолог проекта «Редкие женщины» Алёна Куратова.
Однако противостояние болезни заключается не только в медицинской помощи ребёнку, но и в способности мамы справиться с выгоранием, найти силы и время на реализацию своих потребностей и желаний. Сотни редких женщин, воспитывающих детей с тяжёлыми диагнозами, смогли продолжить активную социальную и профессиональную жизнь. Они поделились своими историями, чтобы вдохновить других мам не сдаваться и не становиться заложниками болезни ребёнка.
Ирина Белозёрова воспитывает сына со spina bifida. Это врождённый порок позвоночника, связанный с большим количеством неврологических нарушений. Ирина признаётся, что первый год после рождения ребёнка был посвящён его спасению: она перепробовала все возможные способы реабилитации и даже летала с сыном в Китай. При этом на руках у женщины была ещё и старшая трёхлетняя дочь, которой тоже требовалось время и внимание. Не потерять себя Ирине помог «внутренний стержень» и… открытие собственного дела.
«Это, видимо, какое-то умение смириться и признать ситуацию такой, какая она есть. И двигаться, а поначалу просто ползти дальше», — говорит Ирина.
Женщина занимается производством пастилы, хлебцов и снеков из натуральных продуктов, а также изготовлением свечей. Так желание обеспечить здоровое питание и образ жизни для собственных детей вылилось в полноценное предпринимательство с индивидуальными заказами и постоянным расширением ассортимента.
А мама мальчика с таким же диагнозом пошла ещё дальше – Инна Инюшкина организовала благотворительный фонд «Спина Бифида».
«За 13 лет я ни разу не услышала от врачей вопрос, как вообще я со всем этим справляюсь? И это серьезная проблема», – говорит Инна. Теперь её фонд помогает не только детям, но и их родителям.
Таких, как Ирина и Инна, которые смогли самостоятельно выстроить свою жизнь с тяжёлым диагнозом ребёнка, немало. Но большинству женщин всё-таки необходима поддержка, в первую очередь, психологическая.
«Чтобы мама могла снова работать, учиться или запустить собственное дело, необходимо сначала восстановить ее психологическое состояние, научить выстраивать баланс между заботой о ребенке и заботой о себе. Этому и посвящен проект «Редкие женщины», — говорит Алёна Куратова.
Одной из участниц проекта является Наталья Ерасова, мама ребёнка с буллезным эпидермолизом.
«Сын родился уже без кожи на руках и ногах, – вспоминает она. – Я девушка активная, у меня была масса планов на время после декрета, но все они рухнули с появлением сына. Как будто тебе привязали к рукам две гири. А медики разводили руками, никто ничего не объяснял, как ухаживать, какой прогноз на жизнь».
Семью поддержала Алёна Куратова – она помогла с поездкой в Германию, поскольку в России на тот момент ещё не была выстроена система помощи пациентам с подобным диагнозом. Наталья признаётся, что вернулась из поездки другим человеком – более спокойным и уверенным в себе.
«Я была в отпуске по уходу за особенным ребенком 15 лет. Находясь дома и видя только четыре стены и боль ребенка, мы проваливаемся глубоко в себя. Хочу сказать всем мамам, которые оказались в такой же ситуации: отчаиваться не стоит», – говорит Наталья.
Эксперты проекта «Редкие женщины» помогли Наталье «отпустить» сына и сфокусироваться на собственной жизни. Женщина вышла на работу, а ещё успешно монетизировала своё хобби – вместе с другой участницей проекта они изготавливают уникальные новогодние игрушки.
Ещё одна участница проекта «Редкие женщины» Анастасия Лештаева воспитывает ребёнка с эпидермолитическим ихтиозом.
Свои чувства после рождения сына она описывает так: «Я выполняла все рекомендации врачей, но сама лишь существовала, не жила. Как запрограммированный робот, который должен помочь ребенку, — себя я потеряла. И через какое-то время почувствовала, что теряю радость жизни».
С поддержкой подоспели наши эксперты – с их помощью Анастасия смогла создать собственное дело: украшения ручной работы из натуральных и ювелирно-поделочных камней.
«Каждая женщина может быть счастливой, если сама этого захочет. Я поняла это, работая с психологом и коучем, – говорит Анастасия. – Без этого, возможно, я бы продолжала жить болью из-за болезни ребенка и замкнулась бы в себе. К чему бы это привело? Не думаю, что мой ребенок хотел бы видеть недовольную и озлобленную на весь мир маму».
Согласна с Анастасией и другая участница проекта, Наталья Захарова. Эксперты смогли вселить в неё уверенность в себе, благодаря чему Наталья открыла собственное дело – женщина вяжет одежду.
Таких историй на самом деле гораздо больше, и с каждым годом внимание к женщинам, воспитывающим детей с тяжёлыми заболеваниями, усиливается. Это даёт надежду на то, что мамы начнут возвращаться в социум, в профессию, смогут жить полной жизнью, а не замыкаться на диагнозе.
Фонд «Дети-бабочки» продолжит активную работу по созданию системы комплексной поддержки таких мам – в апреле впервые состоится международный форум «Редкие женщины», на котором будет поднята проблема социальной изоляции и психологической помощи женщинам. Ведь «редкие мамы» заслуживают особого внимания и заботы!