«Государство — это машина для поддержания господства одного класса над другим». — В.И. Ленин.
Наша же машина доведена до абсурда: она поддерживает господство бюрократической логики над человеческой реальностью. Особенно — над больной.
- Сегодня я вышел из кабинета, где за семь минут мне отказали в инвалидности. Это не драма. Это — рутинная операция системы по отсечению неудобных реальностей. Протокол сбоя: человеческое страдание не вписывается в графу «исчерпаны возможности».
👁️ Протокол отказа: Как слепота стала «Недостаточным усилием»
Кабинет. Бумаги. Врач комиссии (МСЭ) не смотрит мне в глаза. Он смотрит в бумаги, где моя жизнь сведена к диагнозу: «Ретинит пигментозный, RP2-мутация». Редчайшая генетическая поломка. Центральное зрение на правом глазу — 0.16. На левом — лишь силуэты на расстоянии вытянутой руки. Чёрное пятно растёт. Периферия ещё держится — последний рубеж.
Её вопрос звучит как удар тупым предметом:
«А вы пробовали лечиться?»
Мир на секунду схлопывается в эту фразу. В ней — вся философия системы. Болезнь — это не трагедия, а недостаточное усердие пациента. Нет диагноза — есть лень. Нет генетического приговора — есть нежелание «исчерпать возможности».
Я отвечаю ровно, как робот, зачитывающий техпаспорт поломки:
«Лечения нет. Это генетика. В России — ничего не останавливает процесс.»
Пауза. Она погружена в изучение моей недостаточной, с точки зрения системы, попытки быть слепым. Её вердикт:
«Значит, возможности не исчерпаны. Пробуйте..»
Я молчу. Внутри — не ярость, не отчаяние. Внутри — вакуум. Абсолютная, кристальная тишина. Это и есть момент, когда система показывает своё истинное лицо: она не для помощи. Она — для отсева. Она отказывается видеть то, что не лечится таблеткой из списка ЖНВЛП.
Я вышел. Закрыл дверь. Не трагедия. Рутина. Ежедневная работа машины по перемалыванию частных катастроф в «нестандартные случаи».
⚖️ Анатомия абсурда: Почему системе выгодно, чтобы ты был «недолеченным»
Отказ — не чья-то личная жестокость. Это — системная логика, доведённая до идиотизма.
· Логика первая:
- «Лечение есть всегда». Система построена на парадигме излечимой болезни. Грипп, перелом, гипертония. Диагноз → лечение → результат. Генетическая слепота — сбой в матрице. Она не умеет работать с тем, что нельзя «починить». Поэтому она делает единственное, что умеет: предполагает, что ты просто плохо искал волшебную таблетку.
· Логика вторая:
- Вина пациента. «Не исчерпал возможности» — это эвфемизм для «ты сам виноват». Это снимает с системы ответственность за помощь. Ты превращаешься из пациента в соискателя, который должен доказать комиссии, что достаточно страдаешь, достаточно безнадёжен, чтобы заслужить статус «официально сломанный».
· Логика третья:
- Экономия ресурсов. Отказ — это отсрочка выплат. Каждый, кого можно на год отправить «полечиться» лютеином за свой счёт, — это сэкономленный бюджет. Система защищает себя, отсекая тех, чьи случаи требуют дорогих, нестандартных решений. Генная терапия в США ($40 000 за дозу) — это приговор не мне, а бюджетной статье. Её легче игнорировать.
Для МСЭ мои «Омега-3 и ретиноламин» — не аргумент. Нужно пройти квест «исчерпания» — бег по кругу от офтальмолога к неврологу, от платных клиник к бесплатным, собирая справки, что «лечения действительно нет». Система заставляет тебя инсценировать поиск спасения, в которое уже никто не верит.
🧬 План «Б»: Как вести войну, когда система отказывается видеть противника
Итак, отказ получен. Траур отменяется. Включается режим «холодный расчёт». Система сделала свой ход. Теперь — мои.
1. Контрход: обжалование.
· Куда: Главное бюро МСЭ. Через Госуслуги — чтобы был цифровой след.
· Срок: 30 дней.
· Козырь: не эмоции, а цифры. Прогрессия с 0.4 до 0.16 за месяц — это уже не «незначительное нарушение». Это объективная, измеримая динамика к слепоте. Это язык, который система, возможно, услышит.
2. Параллельные переговоры.
· Внешний фронт: Письма в американские компании (Ocugen, NanoScope). Не надежда, а научный тыл. Поиск данных, участие (хотя бы виртуальное) в мировых исследованиях. Это напоминание себе: твоя болезнь — на передовой науки, просто в другой стране.
· Внутренний фронт: То, что работает здесь и сейчас. Ретиноламин. Поддержание нейропластичности мозга через чтение и аудиокниги, пока глаза ещё ловят контуры.
3. Стратегия времени.
Зрение уйдёт не завтра. Время — последний ресурс, который у меня ещё не отобрали. Его можно инвестировать, а не просто прожить. В написание. В анализ системы. В создание сети с такими же, как я. В документирование этого абсурда — чтобы однажды этот текст стал уликой.
🧠 Что в итоге
Эта история — не про слепоту. Она про системную слепоту. Про механизм, который отказывается признавать реальность, если она сложнее его формозаполнения.
Моя битва — не за группу инвалидности. Она — за право системы называть вещи своими именами.
«Да, мы видим, что вы сломлены необратимо. Да, мы признаём, что помочь не можем. Но мы хотя бы признаем факт катастрофы и дадим формальный статус, облегчающий выживание».
Пока что система предпочитает делать вид, что катастрофы нет. Есть лишь недостаточно усердный пациент, который просто плохо лечится от неизлечимой болезни.
Если у вас похожая история— вы не один. Этот сбой в логике — не ваша неудача, а системная поломка. Пишите. Делитесь. Сравним протоколы отказа. Вместе мы — не просто жертвы. Мы — независимые эксперты по патологоанатомии системы, которая вместо помощи предлагает нам сыграть в абсурдную игру «докажи, что ты достаточно несчастен».
Время тикает. Но ходы ещё остались. Главный из них — перестать играть по её правилам и начать документировать её сбои. Именно этим я сейчас и занимаюсь. Присоединяйтесь.