Начну с приятного. Радость у меня была большая вечером 13 января, прям под старый Новый год. Мы его и не отмечали, да и нечем было, честно говоря. И я не спиртное имею в виду (его уже давно и тотально в нашем доме нет), а еду праздничную. Так вот, про радость. Мне привез автокурьер от Марины Воронцовой заветный сверток.
А в этом свертке - самое ценное и самое желанное для меня. Без чего я жить не могу. А если и могу, то с большими проблемами. Вы уже догадались, что в сверточке? Ну конечно же, мое лекарство от рассеянного склероза. Моя Текфидера, которой нет в России с 2023 года. Сначала тендер не смогли провести на закупку (так как производитель оригинальной Текфидеры не стал участвовать в тендере с дженериками) в 2023 году. А с 2024 года Biogen отозвал лицензию из РФ, и теперь на территории Российской федерации Текфидеры официально как препарата не существует.
А пациенты с рассеянным склерозом, которые Текфидерой лечились, причем успешно, например, я, в России остались. Большую часть больных перевели на другие препараты от РС, которые есть в закупке (подумаешь - делов-то. А будет ли помогать новый препарат, не станет ли пациенту хуже, не будет ли обострения - а кого это кроме пациента волнует? Уж точно не Минздрав. И не чиновников повыше минздрава).
Этой осенью удалось собрать огромную сумму - на две упаковки лекарства. 1872 евро. Даже с хвостиком маленьким, из которого я попросила помощниц своих берлинских себе что-нибудь рождественское купить. И они купили совиньон и марципан. И мне было очень приятно, что хоть так смогла отблагодарить девочек - Таню и Марину, которые весь год мне помогали (Таня - принимала евро на свой пейпал и обналичивала их, а Марина покупала в аптеке и привозила в Москву Текфидеру).
А вот и обязательное после получения лекарства фото - с чеком из берлинской аптеки. Я его делаю для людей, которые переводят деньги на Текфидеру, а также, после недавней блокировки карты, - и для банка ВТБ. Пришлю в банк скрин этой статьи, если снова заблокируют.
В общем, жить бы, да радоваться, что лечение не прервется. И я по-прежнему буду в ремиссии (за минусом прогрессирующей атрофии зрительного нерва). А почему "бы"? Да потому, что я надеялась, что одна из этих упаковок будет резервной, то есть будет использоваться в моменты случайных задержек с доставкой очередной пачки, или если нужную сумму не соберем... Но не получается так. Она не станет резервной, увы. Потому что одна упаковка рассчитана на 28 дней непрерывного лечения. Перерывы в приеме Текфидеры делать нельзя. И сразу за первой упаковкой придется открывать и начинать пить вторую. И еще 28 дней. Всего - пятьдесят шесть дней. Чуть меньше двух месяцев. Это отрезок, на котором я гарантированно (ну, почти) не выйду из состояния ремиссии, если не будет резких нервных потрясений, останусь на своих ногах. И буду набивать текст буковками, как и сейчас. А что будет дальше, если очередной упаковки Текфидеры не поступит? Я не знаю, как быстро и серьезно посыпется мой организм. И стараюсь не представлять страшных последствий, а сделать все от меня зависящее, чтобы лечение не прервалось.
И за это время нужно, чтобы собрались деньги на покупку очередных упаковок Текфидеры. И я уже знаю, к какому сроку. До 4 февраля мне нужно собрать деньги на очередную упаковку моего лекарства. 5 февраля я должна купить евро на собранные рубли и отвезти их Марине в Москву. И в ночь на 6 февраля она вылетает через третью страну в Берлин. Вернется в Москву 15 марта. Я очень надеюсь, что с Текфидерой.
На сегодня у меня есть 35 000 рублей (спасибо огромное, Ирина Акимова, Наиля Мазитова, Людмила Зубарева и Женя Омельченко!!!) и 206 евро на пейпале моей подруги в Австралии. Срок сбора в рублях - с 15 января по 4 февраля. на пейпал можно немного дольше собирать.
И вот в этой точке объявления очередного сбора я всегда испытываю аццццкую гамму чувств - от стыда и неловкости за то, что вынуждена стоять перед всем миром с протянутой рукой ради возможности лечиться препаратом, который мне помогает оставаться на своих ногах и до горячего восхищения и благодарности людям, которые смогли что-то оторвать от себя и передать мне, чтобы я "ходила своими ножками", как мне написала одна женщина. И я читала, и плакала, и мысленно благословляла ее.
Всего нужно собрать 1872 евро. Вычтем из этой суммы имеющиеся 206 на пейпале и примерно 350-370 евро, которые я куплю на 35 000 рублей (реальный курс в банках отличается от официального). Итого осталось собрать 1316 евро.
Дорогие мои читатели, подписчики! Во мне борются два чувства сейчас, две эмоции - страх, что не получится, и надежда, что соберем! Пожалуйста, если у вас есть деньги на лишнюю чашку кофе и вы готовы ее не выпить, переведите их на мою Текфидеру. Она реально меня спасает.
В 2025 году я экономила свою безумно дорогую Текфидеру, принимая по вечерам выданный мне бесплатно государством дженерик - Эумилео. Да, он медленно убивает и разрушает мой кишечник (капсула кишечнорастворимая и очень жесткая по побочке - спазмы, колики и прочие кишечные дисфункции), но я верила, что Эумилео и полезное прямое действие оказывает. И я терпела, пила его вечером и радовалась, что одной пачки Текфидеры мне хватит на 56 дней, а не на 28... А на 2026 год дженерик мне не выдали. Что с закупкой? Будет ли он вообще у меня? Когда? Добиться ответа вразумительного у своего невролога я не могу, хотя вопрос неоднократно задан ей четко. Не знаю, временная ли это задержка (у меня индивидуальная закупка - я единственная в Подмосковье получаю этот препарат!) или системная, и проблема отсутствия Эумилео растянется на весь год.
Я знаю, что не мне одной не выдали на январь 2026 года ПИТРС, но и многим другим склерозникам. Ребята, если читаете этот текст и у вас тоже задержка в выдаче препарата, пожалуйста, напишите в комментарии. Какой регион и какой препарат вы вовремя не получили. И как действуете? Пишите куда-то претензии, или просто набрались терпения и ждете? Если получили препарат - тоже напишите! Хоть порадоваться за вас!
Карта ВТБ банка для перевода денег на Текфидеру: 2200 2402 2131 0978
Владелец - Татьяна С. (по паспорту я Скворцова Татьяна).
Если удобнее перевести по номеру телефона, то напишите в личку. На почту tgolcman@yandex.ru и я сообщу вам номер телефона лично. В общем доступе светить свой единственный телефон не хочу, простите.
Хорошего вам всем года, пусть будет в нем много приятных событий, больших и маленьких радостей, взаимопонимания, нежности, заботы, благополучия и достатка. И, конечно, во-первых и в главных - здоровья!
С любовью, ваша Татьяна Гольцман