— Что, в вашем доме угла родному деду не найдется? — Возмутилась медсестра, когда услышала, что ее терапевт во время обеденного перерыва звонит заведующей паллиативным отделением с целью пристроить туда своего родственника.
И добавила, что она своих родителей с плохими очень болезнями, от которых разума не остается, на милость государства не бросала! Что она с мужем, ребёнком и двумя больными стариками жили в однокомнатной квартире. Она с мужем - на кухне, ребёнок со стариками - в комнате.
На что терапевт знатно при…фигела.
Потому как по ее мнению, слушать разговоры через дверь некрасиво. Да иникакого героизма и иных хороших качеств медсестра не продемонстрировала.
Ибо а) свалила с мужем на кухню, оставив ребенка со стариками, а тут, знаете ли, кто ближе - того и гоняют. И б) полезла, собственно, не в свое дело.
Потому что у деда там букет диагнозов - мама не горюй. Гидроторекс, недостаточность сердечная, недостаточность почечная, инсульт, перелом шейки бедра, в связи с другими патологиями - неоперабельный. Остеопороз, щитовидка, прочие прелести, например бред - давай подожжем окно, теплее станет!
И, собственно, с этим букетом облегчить последние недели и месяцы можно только имея хорошее медоборудование и хороший набор лекарственных средств, ведь даже обезболивающее сейчас, хорошее ( не аспиринчик) больным выписывают после врачебной комиссии, решающей, можно ли дать волшебный укольчик или нет…
Но я не о том, собсно…
Терапевт эта предложила поговорить, насколько нормально привлекать к уходу за пожилым людьми, которым нужна паллиативная помощь, детей, и насколько это нормально - оставлять детей жить с такими людьми в одной комнате?
Оно понятно, жилищные условия далеко не у всех позволяют каждому комнату выделить, и вообще – в тесноте да не в обиде… Главное ведь что – человеческое отношение, да?
Я много раз сталкивался с тем, что есть люди, подобным раскладам умиляющиеся - мол, вот это правильно, вот это молодцы, сразу видно что семья крепкая и любящая, а детей к подобному надо приучать с детства - будут опытнее, когда придется за родителями ухаживать.
Но…если подумать?
Да, во многих культурах, включая нашу, это долгое время было не просто нормой, а единственно возможным и одобряемым путем. Идея о том, что «своих не сдают», что дети и внуки обязаны ухаживать до конца, что помещение близкого в учреждение — это предательство и позор, — очень сильна. Это порождает чувство вины у тех, кто, как терапевт, ищет профессиональный уход. Медсестра в этом диалоге — голос этой традиционной, почти что фольклорной морали, где ценность самопожертвования ставится выше всех остальных соображений. С этой точки зрения, её ситуация — «норма», героический идеал.
А вот как это с точки зрения качества жизни всех участников?
Для ребёнка жить в одной комнате с двумя тяжелобольными людьми, один из которых, возможно, находится в бреду или испытывает боль, — это тяжелейший психологический груз.
Это крадет детство, формирует травмы, искажает представления о болезни, смерти и семейных обязанностях. Ребёнок становится свидетелем страданий, которые он не в силах облегчить.
И это только малая часть проблем…
У ребенка нет нормального сна (потому что больные люди, часто не осознающие себя, не будут соблюдать режим и тишину). У ребенка нет места спокойно сделать уроки. У ребенка появляются новые постоянные обязанности – принести, подать, поговорить…
Ребенок становится обьектом злости и агрессии, потому что злость и агрессию больной человек контролировать не может. Ему плохо, он выплескивает эту боль на окружающих.
Поэтому не правильнее ли в подобной ситуации дать возможность ребенку общаться с родными стариками в моменты их просветления, а не селить его в одной комнате с ними?
В конце концов, не ребенок выбирал уход дома, а взрослые. Но они дистанциировались, оставив себе кусочек личного пространства, пусть и на кухне.
Им же надо работать, им надо передохнуть.
Ну и если смотреть правде в глаза - паллиативный уход — это не просто «кормить и переворачивать». Это сложная медицинская помощь: обезболивание, профилактика пролежней, помощь при дыхательной недостаточности, коррекция делирия. Без специальных навыков и оборудования дома часто возможны лишь мучения, а не достойный уход. Героизм семьи не заменяет обезболивающего, которое на руки получить у нас почти невозможно (ибо вдруг оборот запрещённых веществ?).
Идеализировать жертвы, на которые идет кто-то, ухаживая за паллиативными родными дома - опасно. Это заставляет тысячи людей чувствовать себя виноватыми за то, что они не способны на подобное «геройство», и мешает развитию нормальной, цивилизованной системы помощи, где профессиональный уход за тяжелобольным не будет считаться позором, а будет рассматриваться как законный и часто лучший выбор для всех.
Должен быть выбор: возможность обеспечить профессиональный уход или организовать его дома, но без уничтожения жизни младших поколений. Нормально — это когда общество поддерживает, а не осуждает этот выбор. Пока же у нас слишком часто нет ни выбора, ни поддержки, и люди вынуждены либо становиться «героями» ценой собственного счастья и детских душ, либо брать на себя груз общественного порицания, пытаясь действовать разумно.