День-в-день с Фондом пятилетие отметили несколько наших подопечных, которые тоже родились 5 января 2021 года!
Публикации детских историй в юбилейном году мы решили начать с рассказа об одной из наших ровесниц – 5-летней Людочке Колесовой, которая получила от Фонда «Круг добра» эффективную терапию и победила хронический гепатит С, который в медицинских кулуарах называют «ласковым убийцей» за внешнюю бессимптомность. Намекнуть на болезнь могут завышенные печеночные показатели, а подтвердить болезнь – ПЦР-тест. К счастью, от опасной жизнеугрожающей болезни, от коварного вируса можно избавиться благодаря передовой терапии, которой с 2023 года обеспечивает всех российских детей с диагнозом гепатит С Фонд «Круг добра», лекарство получили уже более 2600 детей.
Рассказывает мама Анна Генриховна:
«Честно вам скажу: если бы не рождение нашей Людмилки, я бы, наверное, так не узнала до появления серьёзных проблем, что являюсь носителем заболевания. Никаких симптомов, никаких жалоб на боль, или еще что-нибудь: ни-че-го.
Людмилка стала нашим четвертым ребенком в семье. Четвертой из пяти. В роддоме у нее взяли анализы, и врачи заволновались: всё говорило о том, с печенью не всё в порядке, и надо делать дополнительные исследования на предмет подтверждения или исключения хронического гепатита С.
Начали проверяться и выяснилось, что я являюсь носителем этого заболевания, которое передалось нашей Людочке. Удивление и шок!
К счастью, рядом оказался грамотный врач-иммунолог, Татьяна Валентиновна Крылова, который своей компетенцией и сердцем подключилась к нашим обследованиям. К этому времени печеночные показатели Люды были уже за гранью нормы. Да что там, они просто зашкаливали.
Нас госпитализировали в Вологодскую областную клиническую больницу №2, в Центр профилактики и борьбы со СПИДом: одно название центра приводило в страх и трепет.
Это было непростое для нас время: муж-инвалид и я с пятью детьми, которые мал мала меньше! Но мы справились.
Врачам нашей больницы – мой материнский поклон, Татьяне Валентиниовне Крыловой – поклон до земли!
С такой историей, как наша, нужен был препарат, который сможет полностью избавить от вируса. От нашего иммунолога я узнала о Фонде «Круг добра». Всё, что нам нужно было сделать, это собрать пакет необходимых документов для оформления заявки в Фонд плюс оформить заявление на портале Госуслуг. И снова наш добрый врач помогла нам с оформлением всех документов, за что я, многодетная мама, благодарна ей безмерно.
Передовую лекарственную терапию для Людочки – препарат глекапревир+пибрентасвир - получили в 2024 году. 8 недель терапии и печеночные показатели ребенка пришли в норму, а повторный анализ на гепатит С стал уже отрицательным.
Эта болезнь опасна тем, что явных своих признаков она не проявляет. Но при сдаче биохимии высокие печеночные показатели станут явным намеком на то, что нужно бить тревогу, идти на дополнительные исследования. Только так можно «увидеть» эту тихую болезнь, проходящую без симптомов. Я очень благодарна всем нашим врачам за их профессиональную компетентность, а Фонд – за закупку моей дочери эффективной терапии.
Людмила ходит в спортивную школу, несмотря на свой юный возраст, она занимается спортивной гимнастикой: делает такие па, что мы только рты от удивления открываем! Отжимается, как заправский спортсмен, и уже садиться на шпагат. А телевизор она дома смотрит, стоя на голове: ей удобно, спинка ровная, ножки ровные – ну прямо русская березка!
Наша девочка рисует песком на световых столах, а 2025 году мы записали Люду еще и на танцы, где она теперь делает невероятные успехи. «Так! Все смотрим на Люду!» – говорит ребятам ее педагог. И все смотрят на Люду, а Люда получает новый заряд силы и уверенности в собственных силах. Это же какое счастье!
В конце 2025 года я узнала, что наша Людмилка – ровесница Фонда «Круг добра». Она тоже родилась 5 января 2021 года! Для нас это двойной праздник. Значит, будем отмечать этот день вместе с Фондом, созданным Президентом России. Большая честь!
Пользуясь случаем, сердечно благодарю всех наших лечащих врачей за оказанную нам помощь и поздравляю Фонд «Круг добра» с юбилеем!
Создание такого Фонда – это важное решение для нашей страны. Несмотря на редкость некоторых заболеваний, самих заболеваний достаточно много, орфанных детей в стране, оказывается, тысячи. Создание Фонда, его работа – это показатель заботы страны о здоровье своего подрастающего поколения. Сами семьи, где растут такие ребятки, просто не в состоянии оплачивать дорогостоящую терапию, которая им нужна для продолжения жизни.
Пройдут годы, и детки наши вырастут, станут взрослыми гражданами России. Уже сейчас они знают, какую великую помощь им оказывает родная страна. Я думаю, когда дети вырастут, они станут настоящими патриотами России, будут полезны своему государству, будут счастливы в своих семьях. А по-другому и быть не может».
Короткая справка о Фонде «Круг добра»
Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ № 16 от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.
Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.
Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.
С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.
В Перечне Фонда – 110 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 131 наименование передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.
Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.
Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.
Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.
Сайт Фонда – фондкругдобра.рф