Александра Куделина работает в офисе, занимается спортом, гуляет с друзьями, путешествует и занимается сексом. Ничего необычного — кроме одного: вместо толстой кишки у нее отверстие в животе, к которому подсоединяется специальный мешочек. Это называется стома.
Первая госпитализация
В 2015 году Александра была обычной студенткой последних курсов петербургского института. Решила заработать и устроилась ночным администратором в отель. Но организм восстал.
Развился невроз — постоянная тревога, что не справится с работой, боязнь не угодить начальнице. Результат: сильные боли в животе, первая госпитализация, переливание крови, капельницы, ударные дозы гормонов.
Диагноз: неспецифический язвенный колит (НЯК) — воспалительное заболевание кишечника, от которого нет панацеи. Александра помнит, что совсем не переживала в больнице. Думала: банальное несварение, с кем не бывает.
Ухудшение
После лечения вернулась к жизни. Несколько месяцев — и симптомы вернулись с размахом. Боли в животе, частые позывы в туалет. Врачи что-то предписывали, улучшения были временными.
Но Александра не была из тех, кто сидит дома. Продолжала работать, готовиться к защите диплома, путешествовать. Летом 2016 года поехала в Беларусь на отдых в деревню. Вкусная домашняя еда, размеренная жизнь, солнце.
На организм это подействовало как катализатор.
«Я стала бегать в туалет "по-большому" до 25 раз в день! И все это сопровождалось просто нереальными, адскими болями…»
По возвращении домой облегчения не наступило. Панический страх выходить на улицу — ведь примерно каждые полчаса требовалось посетить уборную. Жизнь сжалась до размеров квартиры.
Начались долгие мучения. Обследования у разных врачей, горы таблеток, попытки понять, какие продукты хуже всего влияют на пищеварение. Временные улучшения чередовались с возвращением на больничную койку.
«Кровь текла по ногам»
Летом 2018 года — очередной курс лечения, временное облегчение. Александра решила встретиться с друзьями. В Петербурге шли массовые празднования по поводу финала Чемпионата мира по футболу. Солнечная погода, люди ликуют, ждут игры.
Она надела тоненькое светлое платье.
В метро схватило живот — сильнее, чем когда-либо. По эскалатору поднималась в полуобморочном состоянии. Кровь уже текла по ногам.
«Я пулей забежала в кафе поблизости, проигнорировав большую очередь, — в тот момент у меня уже кровь текла по ногам, было не до объяснений!»
Поняв, во что превратилось платье, просто села на пол и начала реветь. Плевала на людей вокруг. Уборщица дала целый рулон бумажных полотенец. Раздевшись, начала стирать платье и сушить его под сушилкой для рук.
Это была не первая подобная история. Но точкой невозврата стало путешествие по Европе.
Личное достоинство
Осенью 2018 года она с подругой отправилась в Португалию и Испанию. За пару дней до вылета снова стало очень плохо. Но не хотела подводить подругу и просто так расставаться с деньгами на билеты и гостиницы.
Запаслась огромным количеством лекарств от боли и диареи. За несколько дней таблетки закончились.
Вся поездка прошла как в тумане. Много гуляли, смотрели достопримечательности. Но в европейских ресторанах не пускают в туалет просто так — нужно купить хотя бы воду. Сколько денег на неё потрачено... А еще во время приступов не было времени общаться с официантами — счет шел на секунды.
В одном из барах Лиссабона она забежала в туалет, оставив подругу объясниться с персоналом. Несмотря на слова о том, что она больна и ей очень плохо, бармен начал кричать на подругу и ломиться в дверь уборной, чтобы выгнать её оттуда.
Пришлось убегать из бара.
«Почему я должна оправдываться и страдать из-за того, что даже не могу контролировать?»
В России подобного никогда не было. Люди всегда шли ей навстречу, пытались помочь. Александра знает: в Великобритании существует специальная карточка для больных НЯКом — показал в заведении, и тебя не имеют право не пропустить в туалет. Удобно. В России об этом остается лишь мечтать.
Стома
По возвращении в Россию она окончательно решилась на операцию. Ещё один вариант лечения не помог, ситуация только усугублялась. После долгих обсуждений со специалистами выбрала стому.
Стома — искусственно проделанное отверстие в животе, к которому подсоединяется калоприемник (мешочек). Операция позволяет избавиться от болей и частых позывов. Человек перестает ходить в туалет в привычном понимании этого слова.
В феврале 2019 года удалили пораженные участки толстой кишки и установили стому. Спустя сутки после реанимации перевели в общую палату. Через неделю отпустили домой.
Восстановление шло стремительно. Врачи твердили:
«Чем раньше ты начнешь двигаться, тем быстрее восстановишься».
Она запомнила эти слова и сделала их своим девизом.
Сначала было сложно привыкнуть — процесс смены калоприемника требует времени и навыков. Но гигиенические процедуры — это самое трудное в этом вопросе. В остальном жизнь перевернулась на 180 градусов.
Даже медики возмущались
Врачи, решавшие насчет инвалидности, очень возмущались по поводу её активности. Причина: она перенесла дату комиссии из-за отъезда на море — спустя всего два месяца после операции.
«Да вам опасно даже из дома выходить, а вы где-то мотаетесь!» — возмущались доктора.
Она даже не думала прислушиваться. К тому времени начала общаться с другими людьми, перенесшими стомирование. Их успехи и настрой вдохновляли.
Родители с детства приучали её принимать себя такой, какая есть, не бояться преград и делать всё, чтобы быть счастливой. Эта поддержка спасла её после всех «туалетных историй».
Вместо этого она ни в чем себе не отказывает: ест, что хочет, пьет алкоголь, занимается спортом, бывает в компании друзей, работает в офисе.
Любимый и шрамы
Кстати о молодом человеке: они познакомились в самый жесткий период её обострения. На первом свидании она сразу объяснила:
«Я страдаю от очень серьезного заболевания кишечника — будь к этому готов или уходи».
Он остался. Нормально отнесся к болезни и ко всему, что происходило во время позывов. Хотя, конечно, были недопонимание и конфликты — здоровому человеку сложно осознать, что происходит с организмом больного НЯКом.
Например, долго не мог понять, зачем ей операция. Считал: после стомы она не сможет вести нормальный образ жизни, станет чуть ли не лежачей больной. Он спортсмен, и для него было очень важно, чтобы она была активной, как он.
В первое время она стеснялась показывать шрамы на теле, он побаивался, что что-то случится с мешочком. Им понадобилось время, чтобы обговорить взаимные страхи.
Сейчас всё хорошо. И да — в интимной жизни у неё, как и в остальном, всё прекрасно.
Будущее
В будущем у неё есть возможность сделать реконструктивно-восстановительную операцию толстой кишки и избавиться от стомы. После этого она опять будет ходить в туалет по 20 раз в день и вынуждена соблюдать строжайшую диету.
«Меня вполне устраивает жить со стомой», — говорит она спокойно.
Российское здравоохранение мало что делает, чтобы доводить до пациентов информацию о жизни с калоприемником. Но они сами объединяются в сообщества, делятся опытом. Именно поэтому она завела блог о стоме — на личном примере показывает, что это вовсе не конец жизни.
Сначала было страшно рассказывать об этом в интернет-пространстве. Потом спокойно приняла роль «дамы с пакетиком» — той, кто может спокойно рассказать даже про сексуальную жизнь со стомой.
Пациентки со стомой могут спокойно становиться мамами. Ограничения ждут только во время родов — нужно провести кесарево сечение. Мне пока рано об этом думать, говорит Александра. Но у неё есть все основания считать себя полноценной женщиной.
Со стомой, которая, похоже, дает ей больше свободы, чем болезнь когда-либо давала.
Читайте на канале: