Тимур — очень улыбчивый и добрый малыш. Его родители стараются, чтобы его детство было похоже на детство любого ребёнка: с играми, встречами с друзьями и родными, походами на праздники. Но каждый день Тимура — это ещё и упорная работа. Он постоянно занимается с разными специалистами: инструктором ЛФК, нейропсихологом, логопедом, ABA-терапевтом. Всё потому, что мальчик родился с редкой генетической поломкой, которая влияет на его развитие.
«После рождения, на вторые сутки у Тимура начались судороги. Нас перевели в детскую больницу для выяснения причины, но понять её тогда не удалось, нам подобрали противоэпилептический препарат и отпустили домой», — вспоминает мама Тимура, Наталья.
Ещё до рождения, на втором скрининге, родители узнали, что у Тимура косолапие. Врачи успокаивали, что этот порок лечится поэтапным гипсованием. Когда мальчику исполнился месяц, лечение начали, но его пришлось прервать — у ребёнка участились эпилептические приступы. К четырём месяцам родители с беспокойством заметили, что Тимур всё ещё не держит голову. Чтобы найти основную причину эпилепсии и задержки развития, невролог направил мальчика на генетический анализ.
ВАША ПОМОЩЬ — ЕГО ПОСЛЕДНЯЯ НАДЕЖДА
Анализ подтвердил опасения: у Тимура нашли мутацию в гене STXBP1. Она чаще всего возникает случайно и не передаётся от родителей. Эта поломка приводит к ранней эпилепсии и нарушениям развития. Однако степень нарушений у каждого ребёнка с такой мутацией может быть разной.
Лечение Тимура направлено на контроль приступов с помощью специальных препаратов. Ему также необходимы регулярные интенсивные курсы реабилитации, чтобы развивать навыки и улучшать состояние. После нескольких смен лекарств частота и сила приступов у Тимура уменьшились. Свою большую работу — постоянные реабилитации — мальчик начал ещё в девять месяцев, и его упорство, труд врачей и поддержка семьи дают результат.
«Постепенно Тимур научился держать голову, переворачиваться, сидеть, ползать по-пластунски, сейчас учится вставать на четвереньки, тренирует опору на ноги. Он также хорошо фокусирует взгляд, начал удерживать игрушки и взаимодействовать с ними, лепечет, интонацией выражает своё настроение. Мы стараемся всеми возможными способами помочь Тимуру и, конечно, бесконечно верим в нашего мальчика.»
СДЕЛАЙТЕ ДОБРОЕ ДЕЛО СЕЙЧАС!
Сейчас Тимуру нужно пройти очередной интенсивный курс реабилитации в центре «Родись заново» в Нижнем Новгороде. Специалисты центра уже работали с мальчиком и составили для него индивидуальную программу, учитывая прошлые успехи. Но большая часть семейного бюджета уходит на оплату регулярных поддерживающих занятий, которые тоже помогают. Поэтому родители не могут сами оплатить предстоящую реабилитацию стоимостью 212 000 рублей. Им очень нужна помощь неравнодушных людей. Давайте вместе подарим Тимуру шанс на дальнейшее развитие.
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей