Система онкопомощи в стране развивается: деньги, оборудование, лекарства, программы — всё это есть. Но существует и другая реальность, которую видит пациент: диагноз поставили, а дальше ты будто остаёшься один — с направлениями, очередями и непониманием, что делать дальше. Полина Симакова поговорила с пациентками, врачом-онкологом и Еленой Мартьяновой, директором благотворительного фонда «Онкологика», о том, почему на практике лечение часто приходится не только проходить, но и организовывать.
Онкологический диагноз меняет жизнь человека за одну минуту. Но путь к лечению почти никогда не начинается со слов «мы вам поможем». Чаще — со слов: «Вот направление. Разбирайтесь сами».
За последние годы в системе появилось больше элементов: центры амбулаторной онкологической помощи (ЦАОП) и сильные некоммерческие организации, которые поддерживают пациентов и их семьи. Но часть людей всё равно описывает своё состояние одним словом — «бесхозное»: болезнь есть, а понятного человека или механизма, который ведёт тебя по шагам, нет. И тогда лечение превращается не просто в процесс, который нужно пройти, а в процесс, который приходится организовывать.
Алла Никитина — врач-онколог, она попросила не раскрывать её личность, поэтому имя изменено. По её словам, проблема часто не в том, что маршрута не существует, а в том, что система работает на пределе: ответственности много, времени мало, и из-за узких мест запускается цепочка ожидания.
Пациент становится координатором
«Я узнала об опухоли год назад в поликлинике. Никто не объяснил, что делать дальше, просто сказали обратиться к травматологу-онкологу», — рассказывает Екатерина. Дальше началось хождение по кругу: несколько учреждений, несколько «не наш профиль», и в какой-то момент — фраза, от которой опускаются руки: «Врач сказал, что с этим живут и что это нормально», хотя, по словам Екатерины, она не могла ходить из-за боли.
Только в платной клинике ей наконец объяснили, что именно происходит и какой план действий возможен: наблюдение, контрольные обследования, решение об операции. «Сказали, что нужно наблюдение полгода, а потом решать — вырезать опухоль или нет. И уже через полгода за два дня меня положили в больницу». После этого Екатерина резюмирует: она не может назвать себя полностью оставленной системой — просто в её опыте стало видно, что бесплатные консультации не всегда сдвигают процесс, а платные чаще дают скорость и понятность. В итоге, по её словам, значимую часть лечения она проходила в частных клиниках.
«У меня всё было не по плану и не по графику — я всё делала сама и за деньги», — объясняет Евгения. Первые шаги ей разложил гинеколог в частном медцентре: выдал список обследований и сказал пройти всё в кратчайшие сроки, а потом обратиться к терапевту, чтобы тот оформил направление в ЦАОП.
Евгения успела почувствовать, как выглядит нормальная система сопровождения: «Когда я туда попала, мне приставили куратора, который должен был вести мою болезнь. Мне это так понравилось». Сначала куратор звонил и уточнял, прошла ли она исследования, а потом исчез. «Он позвонил и сказал: “Ой, наш онколог ушёл в отпуск”… и всё. Я осталась у разбитого корыта со всеми анализами, но без плана действия». Дальше — поиск врача через рекомендации и сарафанное радио.
Истории Екатерины и Евгении объединяет не «уникальная невезучесть», а одинаковая механика: пациент становится не только человеком с диагнозом, но и координатором процесса — тем, кто соединяет звенья, ускоряет очереди и сам себе объясняет, что дальше.
«Сейчас ответственность за маршрут пациента со ЗНО лежит на лечащем враче. Это правильно: врач ведёт человека с самого начала и знает все нюансы. Но врач один, а пациентов сотни, иногда тысячи — нагрузка колоссальная», — говорит Алла Никитина (имя изменено).
Система должна вести, но часто ведёт ожиданием
Если смотреть сверху, маршрут онкологического пациента выглядит логично: подозрение — обследования — онколог — подтверждение диагноза — план лечения. Но если на любом этапе появляется очередь и нет понятного объяснения, пациент теряет время. И вот тогда частная медицина покупается не как «лучшая», а как быстрая: она даёт сроки, понятный план и ощущение, что процессом кто-то управляет.
При этом, подчёркивает врач, сама логика «подхвата» существует: «При первом даже подозрении на онкологическое заболевание человек попадает под системное сопровождение — нам важно не запустить случай и как можно быстрее начать лечение». Но дальше всё упирается в реальность: перегруз специалистов и скорость диагностических этапов.
Самая частая причина срывов — ожидание исследований. «На КТ с контрастом у нас около 500 человек в листе ожидания», — приводит пример Алла Никитина. А с более сложными исследованиями ещё труднее: «На ПЭТ-КТ без консилиума не возьмут, а рассмотрение консилиума можно ожидать до пяти дней — и человек зависает в ожидании».
В такие моменты человеку часто нужен не «ещё один кабинет», а простое — понять, что делать сейчас. Какие шаги обязательны. Какие можно параллелить. Где не потерять недели. Но на это в системе нередко не хватает времени — и тогда люди ищут поддержку на стороне: у знакомых, в чатах, в фондах.
ЦАОП: точка входа, которая должна вести
Центры амбулаторной онкологической помощи задумывались как удобная точка: консультация онколога, дообследование, маршрутизация дальше — чтобы пациент не блуждал между кабинетами. Формально вход понятен: чтобы попасть на приём, обычно нужно направление из поликлиники по форме 057/у.
Но даже когда вход формально понятен, дальше иногда начинается то же самое: ожидание звонка, ожидание записи, ожидание следующего шага. У Евгении с момента оформления направления до приёма прошло примерно две с половиной недели. За это время она успела прооперироваться в частной клинике, потому что государственная траектория отодвигала операцию: сначала приём, потом ещё обследования, потом дата, которая неизвестно когда.
Что, по мнению врача, могло бы реально разгрузить систему? Во-первых, обеспечение ЦАОПов, особенно в регионах: «Важно, чтобы препараты и химиотерапия были доступны по месту жительства — иначе приходится обзванивать учреждения и просить взять пациента на лечение. А это упущенное время». Во-вторых, время приёма: «На пациента выделено 15 минут. Из них большая часть уходит на сбор анамнеза и внесение информации в программу. Полноценно осмотреть и всё объяснить сложно — отсюда очереди, задержки и раздражение с обеих сторон».
«Большие бюджеты» и маленькая скорость
На бумаге онкопомощь — одна из самых финансируемых и технологичных частей медицины: закупают лекарства, обновляют оборудование, открывают новые подразделения. Но пациент сталкивается не с бюджетной строкой, а с конкретной цепочкой действий: попасть к врачу, быстро пройти обследования, получить результат, собрать консилиум, начать лечение.
И если в этой цепочке «висит» хотя бы одно звено — например, нет времени на приёме, нет мест на КТ, запись растягивается на недели, а между этапами никто не объясняет, что делать дальше, — ощущение от системы становится одинаковым: ты снова один и снова ждёшь. Поэтому часть людей идёт в частную медицину не «за лучшим», а за простым: за понятным планом, сроками и ощущением, что процессом кто-то управляет.
НКО: поддержка там, где не хватает времени и связности
Елена Мартьянова, директор фонда «Онкологика», говорит, что пациенты чаще всего обращаются в момент постановки диагноза, во время лечения или после — когда не хватает понимания, куда сейчас обратиться, и нужна психологическая поддержка или помощь равного консультанта.
«Психологическая поддержка и навигация — здесь как раз приходит на помощь, в частности, фонд “Онкологика”, созданный, чтобы достраивать этот недостающий уровень», — объясняет она.
Отдельная тема — ситуации, когда «по идее должно работать», но на практике пациент сталкивается с провалом на месте. «Часто возникают сложности с тем, чтобы получить нужное лекарство в регионе, потому что несовершенна система планирования и распределения», — говорит директор фонда. И тогда, по её словам, может подключиться юрист фонда: помочь разобраться, куда обращаться и как добиваться того, что человеку гарантировано.
Есть и другой слой — расходы, которые не воспринимаются как часть лечения, но реально решают, состоится оно или сорвётся. «Это, например, проезд до места лечения или проживание во время лечения», — перечисляет она. А иногда человеку нужно, чтобы кто-то выдержал его страх и растерянность: «Ему может быть страшно, одиноко, больно. Он может позвонить в фонд, посоветоваться, как ему быть».
И наконец — равные консультанты. «Технология равного консультирования — это социальная технология, апробированная во всём мире: человек, который уже прошёл лечение и вышел в ремиссию, проходит обучение в фонде и дальше помогает тому, кому поддержка нужна сейчас», — говорит Мартьянова. Это не заменяет врача, но часто помогает пациенту не выпасть из маршрута в самый тяжёлый момент — когда он ещё ничего не понимает, но уже должен действовать.
Подводим итоги: помощь есть, но она плохо сшита
Маршрутизация в системе формально выстроена приказами и программами. Но даже если пациент приходит «вовремя», он всё равно может оказаться в ситуации, где главная проблема — не отсутствие лечения, а несостыкованность и медлительность между этапами. Ощущение брошенности возникает не из-за одного звена, а из-за разрывов между ними.
Пока эти разрывы закрываются платными услугами, НКО или случайностью, лечение будет часто ощущаться как квест, где главный навигатор — сам пациент. А в онкологии это особенно жестоко: время здесь действительно стоит дороже обычного.
Автор: Полина Симакова