В Нижегородской области фонд оплатил лекарство ребёнку с редким заболеванием
В Нижегородской области четырёхлетний ребёнок с редким генетическим заболеванием получил дорогостоящее лекарство за счёт федерального фонда поддержки детей с тяжёлыми диагнозами.
У мальчика по имени Арсений в первые дни жизни была выявлена пропионовая ацидемия — редкое наследственное заболевание обмена веществ, при котором организм не способен перерабатывать белки. Состояние ребёнка в младенчестве было крайне тяжёлым: он находился в коме и не мог самостоятельно дышать.
Для поддержания жизни и предотвращения осложнений ребёнку требуется специальное лечебное питание, строгая низкобелковая диета и постоянный приём редкого лекарственного препарата зарубежного производства. Стоимость терапии превышает возможности семьи.
Арсений стал первым ребёнком в Нижегородской области с таким диагнозом, которому было назначено лечение за счёт средств фонда «Круг добра». Финансирование позволило обеспечить ребёнка необходимым препаратом на постоянной основе.
«Назначенная терапия дала устойчивый эффект, состояние ребёнка стабилизировалось, он развивается с учётом особенностей заболевания», — сообщили специалисты, участвующие в его лечении.
В настоящее время Арсений посещает специализированный детский сад, занимается с дефектологом и находится под постоянным медицинским наблюдением. Родители отмечают положительную динамику и улучшение качества жизни ребёнка.
Фонд «Круг добра» был создан по инициативе президента России и оказывает помощь детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями по всей стране. С момента запуска программы поддержку получили более 30 тысяч детей.
Ранее мы писали, что Участнику Великой Отечественной войны Василию Мухину исполнилось 100 лет