Я хорошо сплю - глубоко и спокойно. Но иногда мне снятся сны, ЭТИ сны, тяжёлые сны про прошлую жизнь. После них я просыпаюсь не в поту, не в ужасе, не с бешено колотящимся сердцем, а с чувством смертельной тоски и усталости.
Человек быстро привыкает к хорошему, я уже начала забывать, как оно было, и такие сны возвращают осознание, как же всë-таки было тяжело, нечеловечески трудно.
Деменция - это болезнь, которая стирает личность человека: он вроде жив, и в то же время его нет, тот, что рядом с тобой, так мало похож на маму, бабушку. Деменция затрагивает не часть жизни ухаживающего, а всё его существование. Приходится менять не какие-то отдельные сферы, а жертвовать полным комплектом, отказываться от своей жизни.
И ладно бы, если б была воодушевляющая цель, пусть далёкая, но подбадривающая - выздоровление или хотя бы улучшение состояния, стабилизация. Но такой цели нет, ты знаешь, что деменция - это путь к неуклонному ухудшению, к смерти.
У меня раньше были знакомые, которые ухаживали за родителями с тяжёлыми болезнями - с онкологией, после инсульта, за парализованными после несчастного случая. Вспоминаю, как я зашла однажды к одной коллеге по делу: мы поделали дело, сели пить чай. Втроём: я, она и её лежачая (после инсульта) мама.
Мама сказала мне что-то вроде: "Ох, дочка замучалась со мной, после работы ей вторая смена, я ей ничем не могу помочь, лежу бревном". Женщина пересела к маме на кровать, обняла её: "Мам, да что ты такое говоришь! Мы с тобой ещё повоюем", - произнесла ещё что-то ласковое, ободряющее.
Я этот случай часто вспоминала во время ухода за своей мамой. Понятно, что женщине было трудно, но вот это сочувствие от мамы, сострадание, какая-никакая поддержка, благодарное принятие помощи, живой отклик, обстановка, где можно вместе поплакать, погрустить и потом с новыми силами продолжить путь - мне такого сильно не хватало.
Дементные больные равнодушно и эгоистично принимают уход, не испытывают сострадания, теряют эмпатию, требуют удовлетворения своих потребностей и желаний, не обращая внимания на состояние ухаживающего. Дементный больной не видит в тебе близкого человека, да и сам теряет черты того, кого ты знал и любил.
Были у меня знакомые, которые ухаживали за родными с онкологией. Конечно, это тяжело, но всë же ты волен в передвижениях, за больным не надо бдить круглосуточно, ты можешь спокойно сходить в магазин, можешь планировать свой день и знать, что ночью ты будешь спать.
Ко мне как-то зашла моя родственница (она приехала в гости к внуку и по пути навестила меня) и предложила погулять. Звонит мне: "Я у твоего подъезда стою. Спускайся. Пойдём побродим, погода чудесная".
Для меня такие спонтанные прогулки (да и вообще прогулки без цели, никуда) были почти немыслимы. Я выходила из дома в основном по делам, предварительно подготовив квартиру (чтобы мама чего не натворила и себе не навредила), во время "прогулок" я была напряжена, постоянно тревожилась, как там мама одна, из магазинов и аптек быстрей неслась домой.
Я родственнице сказала, что не могу вот так спонтанно выйти. Она удивилась и, похоже, обиделась: "У меня отец после инсульта долго лежал, я за ним ухаживала, но при этом я часто выходила гулять, спокойно оставляла его одного, накормлю - и выхожу. Мы с подругами в театр ходили, на экскурсии ездили."
Да, если человек тяжело болен, но в разуме, с ним можно поговорить, договориться, попросить о чём-то, за него не надо тревожиться в своё отсутствие - что он свалится с кровати, что-то разобьёт, открутит, сходит в туалет мимо.
То есть какой бы тяжёлой ни была та или иная болезнь близкого человека - ты не вовлечён в неё полностью, всей своей жизнью, не погружён ежеминутно, ты можешь рассчитывать на понимание, на сострадание, на отдых.
Деменция - это вся или почти вся жизнь ухаживающего на службе у больного.
Я уже рассказывала здесь о СДУ, системе долговременного ухода. СДУ - это когда ты официально оформляешься сиделкой при своей маме. У тебя будет запись в трудовой книжке, ты будешь считаться работающей, получать за уход не пособие, а зарплату. Размер зарплаты определяется степенью типизации.
Типизация - это определение, какой конкретно требуется уход, что больной может делать сам, а в чем ему надо помогать. Степеней четыре, самая тяжёлая - четвёртая.
Для определения типизации сотрудник вместе с ухаживающим заполняют опросник: может ли больной сам одеваться, мыться, есть, ходить в туалет, готовить пищу и т. д. После этого сотрудник приезжает для проверки данных домой к больному.
Помню, когда я пришла в соцзащиту оформляться по СДУ, то рядом со мной за другими столиками проходили типизацию люди, у которых на попечении были инсультники, взрослые дети-инвалиды, онкобольные. И была одна женщина из моей категории - с дементной мамой.
Мне и этой женщине сразу поставили 4 степень и не назначили визита специалиста на дом. Опросник уже был и не нужен, мы заполняли его чисто формально. Мне сотрудница сказала, что диагноз деменция сразу подразумевает самый всеобъемлющий уход. С других ухаживающих (у кого были инсультники и прочие) требовали подробного заполнения анкеты, плюс с ними согласовывали дату прихода специалиста для проверки полученных сведений.
Я сравниваю уход за мамой с уходом за папой и понимаю, что с папой мне было легче, хотя болезнь у него была намного тяжелее.
Папа был лежачий, слепой, на шее росла и разлагалась опухоль (4 стадия), были язвы на ногах, он сильно обессилел (не мог даже на бок поворачиваться), обострились сердечные заболевания, он с трудом глотал, мало ел. Папу надо быть мыть, мазать, обрабатывать, кормить - делать всё это очень бережно и осторожно.
Мама в то время была бодра и весела, она вовсю рассекала по квартире, с аппетитом сама ела и даже находила дорогу в туалет. Но бóльшую часть дня и ночи я была занята мамой. Папу утром и вечером обработал, и он лежит. За мамой же нужен был глаз да глаз.
Когда я была совсем вымотана или больна и у меня ни на что не было сил, я могла рявнуть на слабый папин зов, и папа затихал. Да, это свински и мерзко, но что есть, то есть. Папа затихал, терпел, я могла полежать, отдохнуть.
С мамой такой номер не проходил. Даже если я лежала скрюченная от боли или с высокой температурой, мама лезла ко мне на кровать, с глупой непонимающей улыбкой выслушивала мои стоны "дай же мне хоть 10 минут спокойно полежать", продолжала вести активную жизнь, и я была вынуждена ползти за ней.
А ещё от папы я получала то, чего давно не видела от мамы. Папа меня жалел, понимал, как мне тяжело, старался щадить, не жаловался, скрывал недомогания. Я после его слов "дочка, навалились мы вдвоём на тебя" готова была горы свернуть, у меня прибывали силы. Я подпускала в голос бодрости: "Ничего, пап, прорвёмся".
Мы с папой будто вдвоём противостояли болезни, папа подставлял мне своё слабенькое плечо.
А с маминой деменцией я сражалась одна, не встречая ни понимания, ни сочувствия, ни поддержки, постоянно наталкиваясь на сопротивление, отчуждение, равнодушие, стремление удовлетворить прежде всего свои нужды.
В уходе за нементальными больными у родственника остаётся пространство, где можно вдохнуть, остаётся время и место для своей жизни. Деменция погребает под собой всю жизнь ухаживающего, покоя нет ни днём, ни ночью. Я понемногу начинаю забывать об изматывающем уходе, но сны о маме резко отбрасывают в прошлое, и я мучительно ахаю: как же тяжело это было!