🧠 Нарколепсия в России: первый случай лечения за счёт государства
Впервые в России пациентка с нарколепсией смогла добиться бесплатного лечения за счёт бюджета. Департамент здравоохранения Москвы одобрил закупку дорогостоящего препарата питолизант для 24-летней студентки МГУ Алёны Цыцаревой.
🔍 Что произошло
Алёна с детства страдала от неконтролируемых приступов дневного сна 😴, внезапной мышечной слабости и падений
и состояний, похожих на обмороки.
Годы обследований не давали ответа. Лишь в 17 лет, после 36-часового эпизода непрерывного сна, был впервые заподозрен диагноз нарколепсия.
🚑 Почему ситуация стала критической
В январе 2024 года из-за отсутствия терапии Алёна оказалась в реанимации.
Она пыталась справляться самостоятельно — с помощью кофеина и антидепрессантов, что привело к тяжёлому ухудшению состояния.
Позже врачебная комиссия установила:
➡️ нарколепсия I типа, тяжёлая форма, резко обострившаяся после перенесённого COVID-19.
💊 Проблема лечения нарколепсии в России
В мире для лечения нарколепсии применяются питолизант, модафинил и оксибат.
❗️ В России:
✔️модафинил и оксибат запрещены
✔️ питолизант не зарегистрирован
✔️ за ввоз препаратов из-за границы с 2012 года предусмотрена уголовная ответственность
Фактически пациенты годами остаются без эффективной терапии, несмотря на то, что, по оценкам экспертов, с нарколепсией в стране живут десятки тысяч человек.
📑 Как удалось получить препарат
Закон допускает закупку незарегистрированных лекарств:
✔️ в исключительных случаях
✔️ по решению врачебной комиссии
✔️ при отсутствии альтернатив
Именно по этой схеме питолизант был одобрен для Алёны. Стоимость курса — 454 тыс. рублей. Через 6 месяцев лечение пересмотрят по результатам терапии.
🩺 Почему это важно
Этот случай — прецедент для пациентов с редкими заболеваниями, для врачей и для всей системы здравоохранения.
Он показывает, что даже при пробелах в регистрации лекарств право на лечение можно отстоять.
💬 Нарколепсия — это не «лень» и не «проблемы с дисциплиной», а тяжёлое неврологическое заболевание, требующее терапии.
Следим за развитием истории.
👨⚕️Канал ДЧЭ l ❓Вопросы врачам
