В палатах знаменитой Филатовской больницы ещё долго будут помнить звонкое «Ой!». Так своим первым и самым любимым словом подопечная фонда «Дорога жизни» Ангелина встречала каждый свой маленький подвиг: первую самостоятельно съеденную ложку каши, попытку сесть, неуверенный шаг. А однажды — взяла за руку маму и папу и уехала с ними домой.
Вместо выписки — череда больниц
История Гели началась в Хабаровском крае. Уже в роддоме стало ясно, что у новорожденной девочки не усваивается пища. Мама, узнав о сложном диагнозе, не справилась. Вместо выписки домой началась череда больниц. Заболевание редкое, и Ангелине рекомендовали лечение в Москве.
Сначала была операция в Российской детской клинической больнице, потом — долгие месяцы терапии в Филатовской. В год и восемь месяцев Ангелина, переведенная в новую палату, только плакала и кричала. Она умела лишь переворачиваться на живот и выглядела гораздо младше своего возраста. Новые лица, новые мониторы, новые капельницы — мир вокруг казался тревожным.
Няня Лариса и первые победы Ангелины
Так в жизни девочки появилась наша няня Лариса. В фонде таких специалистов называют «близким взрослым» — тем, кто становится для ребенка основой безопасности, заботы и развития. Без этого нет доверия миру, а одиночество порой бьет по здоровью сильнее любой болезни.
Мы с ней прошли через всё, — вспоминает няня фонда Лариса Яворская, — по 20 сменных памперсов в сутки, постоянные капельницы… Но я видела в ней не диагноз, а живую, умную, кокетливую хохотушку, которая обожала примерять новые платьица! Я учила ее сидеть, сначала в подушечках, потом самостоятельно. Вставать в кроватке, держась за бортики (вы бы видели ее удивленное личико “ого, как я могу!”), ходить за ручку. Перед сном она сама говорила “а-а-а”, послушно закрывала глазки и засыпала под мою колыбельную. А спать любила, поджав под себя ножки, как маленький лягушоночек. Я боялась, что она уйдет в себя от всего этого стресса. Но нет — она боролась. И победила. Я знала: эта девочка заслуживает огромной любви.
«Ангелинка это заслужила!»
И любовь пришла. Родители. Мама Варвара и папа Иван, воспитывающие уже пятерых детей, нашли в сердце место для еще одной дочки. Они не планировали ребенка со сложными медицинскими потребностями, но ради Гели пошли на всё: получили новое заключение, заново собрали документы.
Мы увидели ее на сайте фонда, — рассказала Варвара. — Познакомились летом. Сначала были поражены, какая она крошечная! Даже испугались. Но потом мы разговаривали с другими родителями особенных детей, и одна женщина тогда сказала: “Всё возможно”. Эти слова стали для нас ключевыми. Мы решились. Оформление документов длилось долго, муж летал в Хабаровск, где Геля родилась. Теперь она — наша. Дома. Дети её любят.
Варвара с мужем учились ставить капельницы, осваивали тонкости питания. А Ангелина просто шагнула из больничной палаты в свой теплый, любящий дом со своим радостным и удивленным «Ой!». В мир, где её главными словами теперь станут «мама» и «папа».
Я буду по ней скучать, — признается няня Лариса, — но Ангелинка это заслужила!
___
Фонд «Дорога жизни» и программа «Доступная помощь» помогают детям из далеких регионов, лишенным попечения родителей, пройти необходимое им лечение в федеральных клиниках. Мы выстраиваем маршрут лечения и развития: от покупки билетов, организации трансфера до полноценного плана реабилитации и сопровождения круглосуточной патронажной няней в больнице и после операций, возможностью жить между курсами лечения в Социальном центре фонда. За время существования программы такую помощь получили 450 детей, 100 из них проживали в Социальном центре. 150 детей после лечения обрели семью и не вернулись в детские дома.