В последнее время меня потянуло читать книги о деменции. Не сухие-документальные с рекомендациями по уходу, а живые, эмоциональные, написанные людьми, которые так или иначе опалены этой темой.
Я не знаю, зачем мне это нужно, но даже не хочу разбираться, искать причину. Я так долго жила с "надо", что сейчас отпустила себя на свободу, потакаю всем своим "хочу", не анализируя, почему хочу.
Мне захотелось читать книги о деменции - и я их читаю.
За время ухода за мамой я не прочитала ни одной книги по этой теме. Практические рекомендации по уходу, по выживанию я искала не в книгах, а в соцсетях, в Интернете. Если меня интересовал какой-то вопрос (например, как бороться с запором или с чего начать оформление группы инвалидности) - я шла за ответов на форум или в Гугл, а не листала книги в поисках нужного совета.
К тому же мне не хотелось дополнительно грузить себя чужими тяжёлыми переживаниями из книг: я по уши была в нашей с мамой истории и в историях из групп, где я общалась. Не было ни сил, ни времени, ни желания погружаться в книги, в чьи-то дементно-уходовые жизни. Организм экономил силы, я была сосредоточена на том, чтобы помочь маме и выжить самой.
Сейчас вопрос выживания не стоит, я вволю сплю, ем, отдыхаю, я вольна в своих передвижениях, могу распоряжаться своим временем, поэтому у меня есть силы на то, чтобы читать о времени, где я была, но которое теперь для меня позади.
Тебе в таких книгах близко каждое слово, каждый порыв, все мысли, переживания находят горячий душевный отклик, ты всем сердцем с теми, кто прошёл твой путь или ещё идёт по нему. Книги о деменции - это те самые друзья-однополчане, о которых я когда-то писала.
Майскими короткими ночами,
Отгремев, закончились бои...
Где же вы теперь, друзья-однополчане,
Боевые спутники мои?
Я хожу в хороший час заката
У сосновых новеньких ворот:
Может, к нам сюда знакомого солдата
Ветерок попутный занесет.
Мы бы с ним припомнили, как жили,
Как теряли трудным верстам счет.
За победу мы б по полной осушили,
За друзей добавили б ещë.
Какими бы тяжёлыми ни были те времена, но это была твоя жизнь, огромный кусок жизни, когда ты боролся - порой из последних сил, когда с тобой рядом (пусть и виртуально) шли товарищи по несчастью. Когда мы поддерживали друг друга, переживали, как у кого прошла ночь, стало ли маме лучше, когда мы делились советами, лекарствами, деньгами, отправляли посылки с памперсами, одеждой, отдавали ставшие ненужными кровати и коляски.
И ещё это - время, когда была жива мама.
Я думала, что после смерти мамы, после того, как кончится изматывающий уход, я буду вспоминать о тех годах с парализующим страхом, у меня останется обида на маму, на жизнь, на судьбу, которые исковеркали мне жизнь. Но ничего этого нет.
От многолетнего тяжёлого ухода осталась затапливающая жалость и безудержная нежность к маме (за что ей всë это?) и неимоверное удивление, как я, рафинированная мимоза, всë это выдержала.
Это действительно был бой, правда, заведомо проигрышный, но мы, ухаживающие, сражались изо всех сил. Уставали, падали, зализывали раны, подбадривали друг друга специфическим юмором - порой чёрным, циничным, на грани фола и опять вставали на свою вахту. Это была жизнь на острие.
Когда-то мне попалось рассуждение певицы К. Шульженко о песне "Однополчане". Она говорила, что относит эту песню к "числу, быть может, самых интимных — ведь это диалог с другом, диалог не вслух, а тот, что ведется внутри, в душе человека, ведется не один день, не однажды, в нем выражены желания и стремления встретить того, с кем проливал кровь, с кем навек породнили фронтовые будни и с кем разлучили новые, мирные обстоятельства жизни. Оттого и песня эта вся пронизана грустью — светлой, но грустью: ведь мирные обстоятельства, радостные сами по себе, разлучили с людьми, к которым прикипел сердцем, а значит, вызвали не только радость, но и печаль".
Для меня книги о деменции, исповеди, которые пишут люди, - это тоже своего рода встреча с теми, с кем ты когда-то шёл бок о бок в бою. Погружаться в чужие трагические истории (читать книги о деменции), когда ты, что называется, в процессе, - тяжело, почти невозможно. А встретиться с однополчанами, когда для тебя война позади, ты отгоревал прошлое, потери - это в какой-то мере целительно.
Если прошлое вызывает только ненависть за сломанную жизнь, если воспоминания приносят дрожь и ужас - в таких случаях не стоит читать книги по страшной теме. У меня же от ухода за мамой осталась нежность, жалость, любовь и удивление, что я смогла пройти этот путь. Конечно, есть и горечь, что вот так сложилась жизнь, но она лёгкая.
Мне в книгах о деменции интересны прежде всего переживания, размышления, как люди падали и опять вставали, какие мысли, думы их терзали, что придумывали, чтобы облегчить себе и своим подопечным жизнь.
Мне до последней запятой близко, понятно всë, о чем пишут люди. После каждого предложения хочется согласно кивать головой: "И у меня так было... и у моей мамы так же... и я так думала..."
Для меня это однозначно целительно - переживать прошлое, когда оно стало для тебя прошлым. Тогда, в разгар событий, рефлексировать было некогда, тогда надо было мыть, стирать, готовить, ездить по врачам, справляться с ежедневными проблемами и каждый вечер собирать себя по кусочкам для нового трудного дня.
А сейчас можно встретиться с прошлым, пережить его как бы со стороны, от всей души сострадая автору, но в то же время с облегчением ощущая, что для тебя это действительно прошлое.
Ещё мне очень интересен опыт, как ухаживающие старались выстоять, сохранить себя, оставить хоть маленькую лазейку для своей жизни. Книги специалистов в этом смысле чаще всего бесполезны, потому что специалисты не были в шкуре ухаживающих и не понимают, о чем пишут.
Время от времени просить соседку посидеть с мамой, пока вы сходите в театр, на каток, на танцы, - это один из тех умных советов, над которыми мы в группах для ухаживающих с горечью издевались.
На днях я прочитала потрясающе глубокую книгу о том, что такое настоящая жизнь, хорошая жизнь. Она перевернула моё представление о мире, о себе. Не знаю, насколько уместно будет делиться мыслями о прочитанном здесь (книга не о деменции), но наверно, я всё же попробую, потому что я тут часто пишу не только о деменции, но и о жизни, о смерти.
Время от времени я буду рассказывать здесь об интересных книгах о деменции, о журнальных публикациях (да, такие истории часто публикуются в литературных журналах). Возможно, расскажу и об авторах книг, о том, как они решили/лись написать свою историю, - с некоторыми авторами я - да, дементный мир очень тесен - хорошо знакома.