«Изначально Майе ставили 4 уровень по GMFCS (система классификации моторных функций). Это значит, что ребёнок нуждается в постоянной поддержке и не может ходить самостоятельно, для передвижения используется инвалидная коляска. Надежды даже на ходьбу с поддержкой можно было оставить, но тем не менее, в 3 года дочке уже повысили уровень до 3 степени. Врачи сочли, что она всё-таки сможет ходить с поддержкой! Это сильно обрадовало и вдохновило нас», — рассказывает Мария, мама Майи.
Беременность Марии проходила легко и без осложнений. Все анализы и УЗИ были в норме, она вместе с супругом готовилась к парным родам и не могла даже представить, что самый важный день в жизни их семьи пойдёт не по плану. Малышка появилась на свет в срок, но роды прошли тяжело: кроха застряла в родовых путях и перенесла длительный безводный период. Когда Майю положили маме на грудь, она не дышала и не кричала.
Состояние девочки после рождения было тяжёлым, её забрали в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ. Следующие три дня кроха провела на респираторной поддержке. Заведующая сообщила семье, что обследование выявило пневмонию, и малышке предстоит провести в отделении интенсивной терапии следующую неделю.
«Нас успокоили, сказали, что это достаточно частая ситуация, такое бывает. Просто ребёнок должен пройти дополнительное лечение, и дальше всё будет хорошо. Мы, конечно, были расстроены, но собрались с силами. Решили: побудем неделю в роддоме и поедем домой».
МАЙЯ — ОСОБЕННЫЙ РЕБЁНОК
Однако долгожданной выписки через неделю не случилось. На следующий день у Майи начались судороги, и врачам пришлось ввести кроху в медикаментозную кому, чтобы их остановить. МРТ показало гипоксически-ишемическое повреждение головного мозга. Прогнозы медиков на дальнейшее развитие девочки становились всё менее благоприятными.
«Для нас это был сильнейший удар. Мир рухнул. Долгожданная, желанная дочь при идеальной беременности! И вот так это всё обернулось. Я вышла из реанимации на ватных ногах, с трясущимися руками. Мы с мужем лежали в палате и просто плакали навзрыд».
Примерно через две недели малышка смогла дышать самостоятельно, и её перевели в отделение патологии новорождённых. Врачи не наблюдали ухудшений, Майя набирала вес, и ещё спустя десять дней её выписали из больницы под амбулаторное наблюдение невролога.
«На вопросы о перспективах развития врачи ответили, что надо наблюдать, регулярно посещать специалистов, следить за динамикой. Повреждения мозга есть, но как они проявят себя в будущем, никто не знает. Мы были вымотаны и напуганы. Когда ждёшь праздник рождения, а он оборачивается трагедией, это сильно влияет на эмоциональное состояние. Но главное, что мы наконец были дома все вместе».
ДЕВОЧКЕ НУЖНА НАША ПОДДЕРЖКА
С самого раннего возраста Майя развивалась с задержкой. Держать голову кроха научилась в два с половиной месяца, переворачиваться на живот — в семь, а ползать по-пластунски — ближе к году. В это же время врачи диагностировали малышке серьёзный диагноз: детский церебральный паралич, спастический тетрапарез.
«У дочки была сильная спастика в руках. Она ползала практически одними ногами. Вся верхняя часть находилась в сильном тонусе, но мы много-много занимались. И где-то в полтора года Майя уже неплохо ползала по-пластунски. Мы стали тренировать сидение, четвереньки. Она многому научилась, пусть и не совсем так, как нормотипичные дети. Но она двигается, активничает и познаёт мир».
Родители регулярно пробовали новые методики восстановительного лечения, искали самые эффективные способы усилить прогресс. Они не только возили Майю на комплексные курсы реабилитации, но и обучились сами, чтобы заниматься с дочкой дома каждый день. Все эти усилия принесли плоды. Сейчас девочка может самостоятельно стоять и ходить с поддержкой родных по квартире. И это совершенно иной уровень мобильности, нежели предрекали врачи в самом начале её пути.
ПОМОГИТЕ МАЛЫШКЕ СЕЙЧАС!
«Сейчас мы должны двигаться дальше и учить дочку ходить без нашей помощи: с ходунками, с тростями и так далее. Но это требует дополнительного оборудования и специализированной помощи, тестирования технических средств. И на первом этапе нам очень нужна помощь специалистов. В домашних условиях мы не можем это делать, так как, во-первых, нам не хватает компетенции, во-вторых, нужно специализированное оборудование, специализированные костюмы. Например, такой, как "Адели". И это на данный момент можно обеспечить только в рамках медицинского реабилитационного центра».
Московский медицинский центр «Адели» готов обеспечить Майе качественную вертикализацию и побороться за дальнейшее развитие моторных навыков. В данном центре есть всё необходимое оборудование и профильные специалисты, давно работающие с заболеванием девочки. Но плата за выход на новый уровень самостоятельности очень велика: курс интенсивной реабилитации в реацентре стоит 297 000 рублей. Для семьи это огромная сумма, ведь помимо бытовых нужд ежемесячно родители тратят внушительные средства на интеллектуальное и речевое развитие дочки.
«Майя очень выносливая и дисциплинированная. Несмотря на свой возраст, она понимает, что надо заниматься. Она умеет где-то потерпеть и проявить выдержку. У неё есть все шансы пойти в школу, общаться с обычными детьми, развиваться, иметь будущее. Но для этого сейчас нужно очень многое сделать. И очень важно не останавливаться».
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей