Сегодня мы поделимся с Вами историей Галины и ее сына Владислава с синдромом Алажилля из г. Воронежа
История каждой семьи уникальна, полна испытаний и побед. Но некоторые судьбы особенно ярко демонстрируют силу духа и любовь родителей к своим детям. Именно такая судьба выпала семье Галины и её сыну Владиславу.
Начало пути
Август 2024 года стал особенным периодом для всей семьи.
Галина узнала, что ждёт ребёнка, событие, которое казалось невозможным. Радость была огромной, но вскоре пришло известие, омрачившее счастье: на первом УЗИ возникло подозрение на аномалию задней черепной ямки и высокий риск синдрома Эдвардса. Однако родители решили бороться до последнего и сделали выбор в пользу инвазивного теста.
Прошли месяцы ожидания результатов. Новый год встретил семью радостной новостью: опасения оказались напрасными, синдром Эдвардса не подтвердился, здоровье ребёнка вне опасности. Казалось бы, впереди светлое будущее... Но жизнь приготовила новые трудности.
Испытания продолжаются
Третье плановое УЗИ выявило серьёзную проблему — у Владислава обнаружили врождённый порок сердца. Родителям пришлось отправиться в Москву, где ожидались роды под чутким присмотром столичных врачей.
Рождение мальчика состоялось 25 апреля 2025 года. Несмотря на радость встречи с новорожденным сыном, проблемы продолжились: сразу после родов выяснилось, что у ребёнка расщелина мягкого неба («заячья губа») и синдактилия рук — сращённые пальцы.
Но к всеобщей радости -диагностика показала отсутствие пороков сердца.
Следующим трудным этапом стало выявление врачами синдрома Алажилля. Редкость заболевания осложняла процесс диагностики и выбора правильного подхода к лечению. Врачи Воронежской областной детской клинической больницы №1 проделали огромную работу, помогая ребёнку и родителям справиться с ситуацией.
Родители выражают особую благодарность лечащему врачу Владислава- Ирине Борисовне Терентьевой, которая внимательно следила за состоянием малыша и назначила необходимое лечение. Она стала настоящим ангелом-хранителем для маленького пациента.
Сегодня Владислав готовится к важной операции «уранопластике», необходимой для восстановления нормального развития лица. Его состояние постепенно улучшается, и каждый грамм набранного веса становится маленькой победой.
Поддержка и надежда
Семья активно поддерживает друг друга, преодолевая трудности вместе.
Важную роль играет поддержка старшего сына, бабушек и дедушек, родственников и друзей, пациентского сообщества семей с синдромом Алажилля, а также- помощь благотворительного фонда «Круг добра».
БФ «Круг добра» помогает в приобретении препаратов Ливмарли и Холестерамин.
В заключение хочется сказать словами Джона Леннона: «В конце всё обязательно должно быть хорошо. Если что-то плохо — значит, это ещё не конец». Эта фраза прекрасно отражает настрой Галины и ее мужа, верящих в лучшее будущее своего младшего сына, несмотря на все препятствия.
Эта история показывает, насколько важна вера, упорство и взаимоподдержка в борьбе за счастливое детство ребёнка!
Благодарственное слово семье
Мы искренне благодарим Галину за доверие и возможность рассказать их историю!
Желаем Владику успешной операции, хорошего набора в весе! Расти и улыбаться нам всем на радость!
И пусть Новый 2026 год принесет здоровье и счастье, исполнения самых заветных желаний в семью Галины!
P.S. Подписывайтесь на наш канал в ВК 🤗
#Синдром Алажилля
#alagillefamily
#Алажилль
Предлагаем Вам поддержать инициативу родителей нашего сообщества 👇🔥