Учредитель «Общества «Даун синдром» Татьяна Есипова уже более 20 лет помогает детям и взрослым с ментальными особенностями. В интервью она рассказала, с чего начиналась поддержка таких семей в регионе, что нужно изменить в обществе и какие новые цели ставит перед собой.
100 проектов поддержки
— Татьяна, ваша организация — одна из старейших в регионе. С чего всё начиналось в далёком 2002 году?
— В начале мы были просто группой родителей, объединенных одной целью — помочь своим детям с синдромом Дауна. Постепенно к нам стали присоединяться семьи, воспитывающие ребят с другими ментальными нарушениями. Но по-прежнему люди с синдромом Дауна и их родители составляют костяк нашей организации.
— Какую систему поддержки вам удалось выстроить за два десятка лет?
— За 23 года реализовали более 100 проектов. Мы создали систему поддержки семьи и ребёнка, которая начинается с самого рождения и продолжается до юношества. Это и служба ранней помощи, и подготовка к детскому саду, и поддержка при поступлении в школу, и сопровождение социализации в школьном возрасте. Всё это — в партнёрстве с государством, бизнесом и, конечно, с активными родителями.
После детства
— А что происходит с вашими подопечными, когда они становятся взрослыми?
— Это самый болезненный для родителей вопрос: «Что будет, когда ребёнок окончит школу?». В регионе катастрофически не хватает адаптированных программ профессионального обучения для людей с умеренной степенью умственной отсталости. Программы трудоустройства только-только начинают развиваться. Именно поэтому у нас родился проект «Инклюзивная мастерская «КРУЖКА» — как программа дневной занятости и предпрофессиональной подготовки.
— Чем живёт мастерская сегодня и какие у неё планы?
— Уже работают творческие занятия по рисованию и флористике, скоро стартует курс по керамике. Мы планируем проводить коворкинги, чтобы привлекать сверстников и партнёров для совместных проектов. Итогом станет большой инклюзивный арт-маркет с выставкой и продажей работ. А для продвижения творчества наших ребят мы создадим специальный аккаунт мастерской ВКонтакте.
— А кроме творчества?
— Мы активно развиваем программы трудовой подготовки и профориентации, налаживаем партнёрства с колледжами и социальными предпринимателями. Совместно с ними организуем профессиональные пробы — даём ребятам возможность «примерить» на себя профессии, которые они могли бы освоить.
Система вместо заплаток
— Что вас лично мотивирует заниматься этой сложной работой уже столько лет?
— Ответ простой. Моему сыну с синдромом Дауна 28 лет. И я делаю всё для того, чтобы он был максимально социализирован и включён в жизнь общества. Все проекты, реализованные за многие годы, — это вклад в его будущее и в будущее других ребят. Мы помогаем им жить полноценно и счастливо, а обществу — научиться видеть в них людей с такими же правами, которые могут приносить пользу этому миру.
— Как вам кажется, какое главное изменение должно произойти в нашем обществе?
— Нужно развивать инклюзивную культуру. Сейчас этот процесс похож на лоскутное одеяло: здесь заплатка, там заплатка. Нельзя считать общество зрелым, если в нём нет понимания, что каждый человек, даже с серьёзным снижением интеллекта, имеет равные права на участие в социальной, образовательной и культурной жизни.
— Вы считаете себя лидером?
— Да. Но лидер — это не командир. Это человек, который идёт вперёд, ведёт за собой людей и вдохновляет. Лидеры в НКО прокладывают путь к важным достижениям для своей целевой группы.
— И последнее: какая у вас самая большая мечта?
— Чтобы наша инклюзивная мастерская «КРУЖКА» имела долгий жизненный путь. Мы будем развивать её, искать новые направления и партнёров. Это наше общее дело и надежда на полноценное будущее для наших детей.
Татьяна Есипова, участник проекта «Формула успеха. Мастерство коммуникаций»