❗ Подопечные фонда «Круг добра» – пациенты с врожденными иммунными нарушениями - направили в адрес Президента видеообращения, ключевой темой которых стала преемственность терапии для взрослой когорты пациентов с орфанными болезнями, которые выходят из-под опеки Фонда при достижении 19-летнего возраста.
‼ «В настоящее время ряд нозологий выпадает из программы государственных гарантий после выхода пациента из Фонда «Круг добра», например, ПИД, средиземноморская лихорадка, периодический синдром, туберозный склероз, нейрофиброматоз I типа, СМА. Пациенты с такими заболеваниями до 19 лет были стабильно обеспечены дорогостоящей жизненно необходимой терапией, но после 19 лет нормативных оснований для ее получения нет», - комментирует обращения семей пациентов руководитель правовой службы фонда «ПОДСОЛНУХ» Мария Посадкова. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/members/podsolnuh/novostiorganizacii/2025/12/19122025podopechnyefondapodsolnuhobratiliskprezidenturf/
