«Все счастливые семьи похожи друг на друга», каждая семья, столкнувшаяся с аутизмом, несчастлива по-своему проходит свой индивидуальный особый путь. Вот так по-толстовски и по-каренински мне захотелось начать эту статью.
Нашу историю я неоднократно описывала, но если кратко, то это сразу выявленная в младшем возрасте эпиактивность, ЗПР, и только последние полтора года диагностировано РАС.
При первых подозрениях на задержку развития я сразу в ужасе подумала про аутизм. Еще не зная совершенно ничего о нем, где-то интуитивно понимала, что это вполне может быть оно. И если это оно, то всё. Конец. Белая простынь и ползком на кладбище. Но в страхе открещивалась. А различные специалисты подбадривали меня, мол, нет, это не оно, зуб даю — не оно.
Первый шок и психотравма от всего происходящего не давали мне искать информацию, читать, изучать. Работать с ребенком давали, даже очень (тревога очень бодрила и подстегивала), возить его по коррекционным специалистам и тренерам давали.
А в плане осведомленности обо всем происходящем с ним хотелось закопать голову в песок и не знать ничего. Вот такая была реакция первые годы. Хотелось верить, что это просто ЗПР, которая скомпенсируется от всего комплекса прилагаемых мер (за 6,5 лет коррекции проводилась/проводится регулярная работа с дефектологами, нейропсихологами, специалистами по сенсорной интеграции, кинезиотерапевтами, тренерами по АФК и пр.).
Ближе к школе специалисты всё чаще стали заговаривать о РАС, поэтому пришло время вытаскивать голову из песка.
Серьезным ликбезом для меня как ни странно стал именно Дзен. Благодаря дружественным каналам удалось узнать не только сухую теорию данного расстройства, но и увидеть многие его проявления в статьях и роликах таких же мамочек на примере их детей.
И вот неожиданно я натыкаюсь на страничку фонда «Антон тут рядом» в ВК. Конечно я давно была в курсе о существовании такой организации, об их деятельности. Не раз подавала заявки на их сайте на участие в каких-либо их благотворительных программах. Но, увы, они оставались без ответа.
В этот раз фонд предлагал всем родителям детей с РАС поучаствовать в их бесплатном курсе «АУ». Для участия достаточно было пройти несложную регистрацию на сайте, после чего организаторы курса предоставляли доступ к определенной платформе, на которой впоследствии размещали модули с лекциями, вебинарами и контрольными тестами.
Я зарегистрировалась даже не задумываясь. Поняла, что для меня лично это тот самый момент, чтобы окончательно разобраться во всех тонкостях и вопросах, связанных с РАС, тем более организаторы среди спикеров заявляли весьма именитых в соответствующей среде специалистов (Е. Осин, С. Краснощеков, И. Мартынихин, Ю. Эрц и другие), послушать выступления которых было очень любопытно.
О скором старте курса я оповестила своих читателей и знаю, что многие из них прошли этот курс вместе со мной плечом к плечу. И вроде как тоже остались довольны. Я рада, что так.
Итак, несколько недель обучения позади. Курс пройден. В скором времени ожидаю получить сертификат о прохождении на электронную почту. Сертификат мне ничего не даст, но приятен будет сам факт подтверждения полученных знаний.
Что же дал мне курс? Какие инсайты, выводы, впечатления остались у меня?
Систематизация
Все более ранние урывочные знания окончательно улеглись в моей голове и прошли четкую категоризацию. Для меня это было важно, ценно, полезно.
Мифов.нет
Одна из основных целей, которую я ставила для себя, это разобраться в холиварных вопросах про прививки, диеты, альтернативные способы коррекции и прочее. Разобралась.
Генетика
Очень интересно и любопытно было послушать доктора генетика по вопросам, связанным с вероятными причинами возникновения аутизма на генетическом уровне, про гендерные вопросы в генетике аутизма, про необходимость прохождения полного секвенирования генома и что это даст.
Коморбидность
Один из ключевых вопросов в диагностике и коррекции аутизма. Если кратко, то не столь страшен сам аутизм, сколько сопутствующие заболевания (СДВГ, УО, эпилепсия и пр.), которые как правило лишь усугубляют РАС. Их успешное лечение безусловно будет улучшать клиническую картину пациента с РАС. Мой товарищ — наглядный тому пример. Планомерное лечение его эпиактивности способствует улучшению его поведения, речи и всестороннего развития. Но увы ремиссия эпилепсии не эквивалентна исчезновению РАС.
Образовательный маршрут
Большое внимание организаторы курса уделили вопросам дошкольного и школьного образования детей с РАС, всем тонкостям прохождения ПМПК. Я тут вынесла мало нового для себя, потому что уже несколько раз прошла этот путь с ребенком и для получения коррекционного детского сада, и коррекционной школы с тьюторским сопровождением.
Вопросы безопасности в городе для детей/людей с РАС
В этом тревожном для родителей вопросе специалисты фонда очень четко и подробно расписали основные способы обеспечить безопасность людей/детей с РАС: GPS-трекеры, смартчасы, приложения в телефоне, карточки помощи аутичному человеку, отработка социальных историй на случай, если аутичный человек потеряется; незамедлительная связь с ЛизаАлерт в случае пропажи человека.
Прогнозы
Признаться, я не ждала каких-то обещаний и прогнозов. Раньше, как я уже писала, меня никто ими не подкармливал. А тут прям пообещали, что с годами ситуация мало-помалу выправляется. Если нет чего-то тяжелого коморбидного, то прогнозы довольно хорошие. До 20% детей с РАС выходят в то, что принято называть нормой.
Родительское сообщество
Фонд приложил много усилий для формирования родительского коммьюнити. Это действительно важно и полезно. Знать, что ты не один. С этой бедой и горем. Для меня эту нишу закрывает Дзен. Но было интересно и любопытно почитать опыт других родителей.
Ментальное здоровье родителей
И завершу эту статью тем пунктом, который лег в основу моего канала. Это то, что нередко может пошатнуться у родителя с болезнью ребенка. Его собственная психика. Специалисты фонда уделяли должное внимание важности психотерапии для родителей детей с РАС и внедрения в их жизнь различных расслабляющих и терапевтичных практик.
Если вы проходили это курс вместе со мной, расскажите, что вам запомнилось больше всего?
Спасибо фонду. Вы делаете неизмеримо большое дело.