«Нам никто не дал маршрутный лист и не объяснил, что делать», — вспоминает Екатерина, мама ребенка с ДЦП и администратор реабилитационного

«Нам никто не дал маршрутный лист и не объяснил, что делать», — вспоминает Екатерина, мама ребенка с ДЦП и администратор реабилитационного центра из Брянска.

«Ребенка с нарушениями как будто “выбрасывают” из системы. А дальше — информационный вакуум. Первый, к кому ты попадаешь, — педиатр, который спрашивает: “Ну когда же он уже пойдет?”».

Именно поэтому Екатерина ищет знания сама — и как мама, и как специалист: «Многие ищут волшебную таблетку: одно чудо-упражнение, одна реабилитация, один курс иглоукалывания. А на самом деле результат приносит только ежедневная, рутинная, осмысленная работа. Я это поняла, только когда начала учиться».

Она уверена: начинать нужно с доступной информации: «Родители часто бросаются к шарлатанам, потому что им не показали проверенный путь. Мне кажется, важно, чтобы в кабинете у невролога висела таблица Ионы Новак по доказательной медицине — чтобы было сразу видно, что работает, а что нет. И чтобы у родителей под рукой была книга, которая отвечает на вопросы без мифов — как книга фонда “ДЦП: в вопросах и ответах”. Мы ее в центре рекомендуем постоянно».

Для Екатерины обучение — это и есть тот самый маршрут, которого не хватает с самого начала:

«Когда нет навигации, ее приходится создавать самому. Я пришла на курс по постуральному менеджменту, потому что взгляд “замыливается”. Нужны новые знания — чтобы и своему ребенку лучше помогать, и другим родителям грамотно объяснять, как правильно укладывать, сажать, чем пользоваться. Живое общение, практика — вот что бесценно».

Она отмечает, что образование может быть разным по глубине, но всегда — шагом вперед: «Чтобы просто познакомиться с тем, что реально работает, и с основами постурального менеджмента, достаточно сходить на двухдневную конференцию, которую проводит фонд "Весна" в регионах. А чтобы погрузиться — нужен уже полноценный образовательный курс. Оба варианта дают то, чего нам так не хватает в поликлинике: ясность, систему и понимание, куда двигаться дальше».