12-летняя Алиса Топорищева из Новосибирска живёт насыщенной жизнью: учится в общеобразовательной и художественной школах, занимается танцами, ведёт собственный блог и мечтает стать ветеринаром. Девочка не боится быть в центре внимания, несмотря на то, что взгляды окружающих прикованы к ней с рождения. У Алисы редкое генетическое заболевание кожи – ихтиоз, при котором кожа очень сухая, похожая на чешуйки, постоянно трескается и шелушится. Диагноз невозможно скрыть от посторонних глаз, но девочка смогла превратить свою особенность в уникальную фишку.
Такому не по-детски мудрому подходу её научили родители, которые являются главной опорой в жизни Алисы. Рождение дочки в семье ждали с нетерпением, беременность проходила без осложнений, и ничто не предвещало беды. Но малышка появилась на свет в коллодийной плёнке – плотной и блестящей мембране, напоминающей целлофан. Это один из ярких признаков ихтиоза, и девочке повезло, что врач-реаниматолог, дежуривший во время её рождения, знал об особенностях выхаживания младенцев с такой кожей. Он сразу предпринял необходимые меры: поместил новорожденную в кувез с высокой влажностью, обработал кожу, а главное успокоил родителей: с таким диагнозом можно жить.
«Муж каждый вечер после работы приезжал в роддом, и врач нас учил, показывал, как делать ванночки, как держать ребенка, чем обрабатывать трещинки и ранки, защищать от пересыхания роговицу глаза. Ведь из-за натянутой кожи веки не закрывались полностью», — вспоминает Анна, мама Алисы.
Благодаря профессиональным действиям медиков и высокой вовлечённости родителей уже через 9 дней малышку с мамой выписали домой. «Вы готовы. Справитесь», – сказал им врач на прощание. И они, действительно, справились!
Рождение Алисы сплотило всю семью. Девочка требовала постоянного усиленного внимания и заботы.
«Головой я понимала: все эти бесконечные процедуры нужны, чтобы облегчить состояние моего ребенка. Мы мазали, купали, обрабатывали кожу. Действовали как роботы, и это занимало почти всё наше время», — говорит Анна.
Педиатр в поликлинике ничем не могла помочь семье – она впервые за свою многолетнюю практику столкнулась с таким диагнозом. Поэтому поддержку родители нашли в семье: бабушки, дедушки и даже 5-летний брат Алисы активно помогали ухаживать за девочкой.
Анна признаётся, что принять диагноз дочери смогла не сразу – слишком кардинально жизнь перевернулась с ног на голову. Ей пришлось бросить успешную карьеру в банке и полностью посвятить себя семье.
«Сначала думала, что это происходит не со мной, сейчас всё закончится. Мы же с мужем здоровые, сильные: как такое могло произойти? Потом меня охватила злость: почему я? Где я так нагрешила? Ведь я всё делала правильно», — вспоминает Анна.
Но со временем родители приняли новую реальность. Кроме рутинных процедур по уходу за кожей Алисы, семье пришлось научиться отвечать на любопытные вопросы окружающих.
«Поначалу эти бесконечные вопросы раздражали, но потом мы научились относиться проще. Люди не виноваты, что ничего не знают про ихтиоз, мы ведь тоже не знали. Я стала спокойно объяснять, что наш ребенок не сильно отличается от вашего здорового ребенка, просто она нуждается во внимании и особом уходе», — говорит Анна.
Ихтиоз неизменно связан ещё с одной трудностью – финансовой. Для ухода за кожей требуются специальные дорогостоящие эмоленты, особые антисептики и др. А учитывая, что кожу необходимо обрабатывать полностью по нескольку раз в день, за месяц набегает внушительная сумма. С 2019 года все заботы по обеспечению семьи необходимыми уходовыми средствами взял на себя наш фонд. Алиса стала одной из первых наших подопечных с ихтиозом.
«Фонд закрыл нашу потребность в лекарственных и косметических препаратах. Это существенно облегчило нашу жизнь. Уход за кожей дочки стал самой обычной ежедневной рутиной, доведенной до автоматизма. Мы просто закладываем чуть больше времени на сборы», — говорит Анна.
Сейчас Алиса ведёт полноценную жизнь, не заостряя внимание на заболевании. К своему диагнозу девочка относится как к особенности, она так и отвечает на вопросы: «У меня просто такая кожа». Более того, Алиса не стесняется вести блог, в котором она рассказывает о том, как ухаживает за собой, наносит макияж, экспериментирует с причёсками. А ещё девочка строит планы на будущее – мечтает стать ветеринаром, грумером или даже дрессировщиком. Впереди у неё – интересная и насыщенная жизнь, ведь за плечами надёжный тыл в виде семьи и нашего фонда.
Мы стремимся к тому, чтобы как можно больше детей с редкими заболеваниями кожи имели возможность успешно социализироваться и не замыкаться на диагнозе. Поэтому так важна ваша поддержка, которую вы можете оказать на нашем сайте.
Пусть детство будет счастливым у каждого ребёнка! 💜🧡