Вячеславу Корепову 41 год. Живёт в Нижнем Новгороде, работает инженером. У него жена и двое сыновей. Пять с половиной лет назад жизнь Вячеслава разделилась на «до» и «после»: ему поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз». Вячеслав приехал на плановое обследование и поделился своей историей.
— Мне поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз», — рассказывает Вячеслав. — Я попал в такое неудачное время — перед ковидом, когда были закрыты все отделения. К моему основному диагнозу еще прицепился ковид, а это было очень страшно. Сейчас вспоминать об этом очень трудно.
— Как вы узнали о своей болезни?
— Мне сделали трансплантацию костного мозга три с половиной года назад, в марте. До этого я болел два года. Лечился в Нижнем Новгороде, в больнице имени Семашко. Заболел я случайно, как и многие другие пациенты. Совершенно внезапно, вроде не было никаких предпосылок для этого, никаких глобальных стрессов, и причину болезни так и не удалось понять до конца. Наверно, сейчас и не надо об этом думать, случилось и случилось. Это был большой шок и для меня, и для моих близких. Что с этим делать, было совершенно непонятно. Я попал в очень сложную ситуацию. Было мало информации, я не знал никого с таким диагнозом.
— Что было самым страшным?
— Больше всего напрягала и пугала неизвестность. Непонятно, что дальше будет. Мне было страшно осознавать, куда я попал. Все развивалось очень динамично. Я очень быстро заболел ковидом, когда попал в отделение. Меня перевели в реанимацию. Я был в очень тяжелом состоянии, потерял много килограмм. Вес таял просто на глазах. Не знаю, с чем это было связано: может, с основной болезнью, может, с ковидом. Там были правила: пока не излечат ковид, лечить основную болезнь, наверно, не представлялось возможным. Меня поддерживали переливанием крови. Когда меня перевели в палату, я уже не мог ходить, потому что вес ушел очень сильно, я был истощен. Из-за упадка сил меня ноги не держали. При нормальном весе 85 кг на тот момент я весил меньше 50-ти килограмм. Было очень тяжело, потому что не можешь ходить, не можешь сам себя обслуживать. Путались мысли, временами я даже не понимал, что происходит. Как говорят врачи, ковид очень сильно навредил моему лечению, но потом, возможно, он же мне и помог. Когда через полтора месяца меня вылечили от ковида, я уже был в ремиссии. На протяжении последующих двух лет большую часть времени я проводил в больнице, но периодически несколько дней можно было провести дома. Это было очень важно.
— Что было дальше?
— Это все было по месту жительства в Нижнем Новгороде. Когда решали, что со мной дальше делать, возник вопрос, нужно ли делать трансплантацию костного мозга. Собралась комиссия, все это обсуждали, решили, что все-таки нужно делать трансплантацию, потому что неизвестно, как себя организм может дальше повести. И я готовился, ждал донора. К счастью, донор нашелся в России. Такое бывает не у всех: доноры, которые совпадают на 100%, ну или почти на максимальное количество процентов. Донор из Москвы, если это можно говорить. Для меня это было, конечно, большой радостью. Меня готовили к трансплантации, проводили стандартную процедуру. Но дальше было далеко не все гладко. Когда я попал в бокс, мне дали препараты, которые очищают костный мозг. Известно, что какой-то период, около месяца, человек восстанавливается после того, как ему вводят костный мозг донора. Для меня была очень тяжелая первая неделя, потому что я начал болеть всем, чем только возможно. Сначала ко мне прицепилась простуда, потом это перешло в осложнения. Было очень тяжело. Было, наверное, воспаление легких. Слава богу, что это не был опять ковид. Я сильно кашлял, не мог дышать. Мне сделали ИВЛ. Перед этим такой критический момент был. Когда меня повезли на рентген легких, я стал задыхаться, мне стало не хватать кислорода. Дальше я потерял сознание, отключился и очнулся уже в палате, в реанимации. И меня доктор спрашивает, помню ли я что-нибудь? Я, конечно, ничего не помню. Оказывается, у меня была остановка сердца на две минуты, остановка дыхания. Мне делали реанимационные процедуры. Очнулся — у меня торчали отовсюду, откуда возможно, трубки, дышать я мог тоже через трубку. И еще недели три были тяжелые, когда я боролся за жизнь, врачи боролись за мою жизнь. Было непросто, но, слава богу, этот период прошел. Я стал поправляться, перевели в обычную палату. Через пару недель меня должны были отпустить домой. Но случилась опять неприятная ситуация. РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») кишечника в серьезной степени. Желудок перестал усваивать пищу совсем. Это продолжалось с мая, наверное, по август, Несколько месяцев я не ел практически ничего, был на искусственном питании. Это был тяжелый период.
— Как на работе отнеслись к вашей болезни?
— Большую часть времени перед трансплантацией я проводил в больнице. Выходил на неделю, на две, а потом опять уходил на больничный. Какое-то время я вообще не работал. Была огромная поддержка со стороны коллег. Мне старались поставить подходящие смены, чтобы меньше меня напрягать. Сняли с меня обязанности, которые вызывают излишний стресс. Помогали, конечно, финансово. Когда нужно было собрать деньги на лекарства, я в том числе и на работу отправлял эту информацию. И мне оперативно собирали деньги, коллеги и просто незнакомые люди. Любая помощь очень важна, не только от родных.
— Как на работе отнеслись к вашей болезни?
— Большую часть времени перед трансплантацией я проводил в больнице. Выходил на неделю, на две, а потом опять уходил на больничный. Какое-то время я вообще не работал. Была огромная поддержка со стороны коллег. Мне старались поставить подходящие смены, чтобы меньше меня напрягать. Сняли с меня обязанности, которые вызывают излишний стресс. Помогали, конечно, финансово. Когда нужно было собрать деньги на лекарства, я в том числе и на работу отправлял эту информацию. И мне оперативно собирали деньги, коллеги и просто незнакомые люди. Любая помощь очень важна, не только от родных.
— Кто еще помогал?
— Самая главная поддержка — то, что мои дети находятся с супругой. Она говорила им, что папа просто уехал на лечение, чтобы детей не травмировать. Она меня поддерживала и морально, и физически. Передавала посылки, присылала необходимые документы. На ее карту переводили деньги, на которых она покупала продукты, лекарства, потому что я это был не в состоянии делать, когда находился в реанимации. Очень важно, как реагируют близкие, как они показывают свое настроение. Что они во всем поддерживают, но не унывают.
Благодаря фонду борьбы с лейкемией мне открыли счет, на который поступали деньги на лекарства. Когда возникла срочная необходимость в лекарствах, и их нужно было приобретать за свой счет, то на следующий же день, когда мне это объявили, какой-то добрый незнакомый мне человек перевел необходимую, достаточно крупную сумму денег и полностью оплатил лекарство на несколько месяцев. Это было какое-то чудо. Я очень благодарен этому человеку. Такие чудеса происходят, находятся люди, совершенно незнакомые, которые откликаются в нужный момент и собирают необходимую сумму. Кто-то скидывает по 100 рублей, кто сколько может, но благодаря этому фонду приобретается много необходимых лекарств для пациентов, в том числе и для меня.
— Как вы восприняли новость о том, что вам нужна трансплантация костного мозга?
— Я подумал, что раз это нужно, я должен это просто пережить. Меня успокаивало то, что я находился в ремиссии, и мне нужно было эту ремиссию закрепить. Самый надежный способ — это трансплантация костного мозга. Как и у всех, у меня был страх, переживания, как вообще эту процедуру можно пережить. Я начал искать информацию, и читал не очень проверенные источники, отчего еще больше себя загонял тревожными мыслями. Хотел отказаться, потому что выбор всегда остается за пациентом. Сначала донором хотел стать мой брат, но он подошел только на 50%. Когда нашелся донор для меня, это была огромная радость, что есть такие люди в России, что не надо их искать за рубежом. Жена больше с радостью приняла этот факт, потому что было понятно, что это только идет на пользу. Без трансплантации очень большие риски, а с трансплантацией есть шанс полностью излечиться от болезни. Мы восприняли это не сказать, что с радостью, но это было четкое, твердое решение. Если врачи говорят, значит, это действительно нужно.
— Что вы знаете о своем доноре?
— Пока я ничего не знаю о своем доноре, кроме того, что он из Москвы. Мы еще с ним не встречались, хотя подходящий срок уже наступил. Два года прошло, сейчас уже и три прошло. Я хотел бы встретиться с ним и поблагодарить его лично. На самом деле донор спасал меня два раза. Первый раз, когда была плановая трансплантация костного мозга, а второй раз, когда я уже лежал в палате, и не хватало донорских клеток. Нужна была доливка. Спасти меня мог только этот же донор, этот же человек, потому что мне подходил только его костный мозг. К нему обратились, и он оперативно помог. Я знаю, что это не очень просто. Донор должен пройти какие-то подготовительные процедуры, бросить все свои дела, приехать и помочь. Два раза меня донор спасал. Я хотел бы выразить ему огромную благодарность, хотя бы на словах. Это очень большое дело — спасти человека. Благодаря донору я сейчас здесь, с вами. У меня поменялась группа крови с 3-й отрицательной на 3-ю положительную, на группу крови моего донора.
— Что вас поддерживало во время болезни?
— В свободное время помимо основной профессии я еще преподаю физику и математику, готовлю детей к поступлению в вузы. В палате, когда я уже мог сидеть, у меня был ноутбук, камера, и я удаленно преподавал как репетитор. Это и мне помогало отвлечься, общение с детьми очень много дает. Очень здорово, когда у человека есть возможность отвлекаться на творчество, на любимое занятие. Это помогает во всех смыслах, физически и морально. Надо как можно меньше думать о своей болезни и больше думать о выздоровлении. Это не просто, но это действует. У всех методы свои. Кто-то медитирует, кто-то читает книжки, вяжет. Для меня это были занятия с детьми. Это было и до трансплантации, когда я лечился в Нижнем Новгороде, и после трансплантации, когда я мог находиться в палате один. Это помогало и финансово, но гораздо больше помогало морально. Обязательно нужно иметь какое-то занятие, иначе сложно избавляться от нехороших мыслей, которые лезут в голову. Надо перестраивать себя на позитивные мысли.
— Кого из врачей можете вспомнить?
— Самойлова Ольга Владимировна, заведующая в Нижнем Новгороде, в больнице имени Семашко. Мария Гришунина, мой лечащий врач в Нижнем Новгороде. Феруза Абдулаевна Омарова. Она была моим лечащим врачом на момент подготовки и пересадки костного мозга и во время последующей реабилитации. Конечно же, это медсестры, Мариетта. Ее, наверное, все знают. Это Вячеслав, который сейчас у меня брал анализ крови и на протяжении моего пребывания здесь в больнице постоянно ко мне приходил.
Андреенко Анна Ильинична. Покровская Ольга Станиславовна – первый человек, с которым я общался, когда приехал сюда из Нижнего в Москву, которая собирала всю информацию для подготовки к трансплантации. Очень много мы с ней общались. Она оказывала очень большую психологическую помощь. Стресс был огромный, и она поддерживала, успокаивала, говорила, что все это реально, все это возможно. В стрессе и переживаниях сложно сконцентрироваться, а врачи четко и по шагам подсказывают, что нужно делать.
— Помните самый радостный день во время вашего лечения?
— Первый момент могу вспомнить в Нижнем Новгороде, когда мне сказали, что я вошел в ремиссию. Это было неожиданно. Я знал, что в ремиссию входят после курсов химиотерапии, нескольких очень сложных, тяжелых курсов. А мне сообщили, что я уже в ремиссии. Наверное, это было действительно чудо. И это была радостная новость. Но мне сказали особо не обольщаться. Второй момент — когда нашелся донор . Еще один радостный момент - когда наконец-то я смог принимать пищу, но это произошло не одним днем. Каждый раз радостный момент, когда сообщают положительные результаты. Я имею в виду хорошие результаты анализов. Ну и, наверное, самый радостный момент – когда мне сказали, что прижился костный мозг донора.
— А что вас сейчас в жизни радует?
Меня радует абсолютно все. Когда я вышел из больницы, я радовался даже тому, что стою в огромной многочасовой пробке, смотрю по сторонам, как люди все какие-то грустные, унылые, какие-то мрачные. А я был, наверное, самым счастливым человеком, потому что я выбрался из больницы. У меня сразу столько удовольствий: слушать музыку, просто гулять по улице, общаться с близкими. Такие вещи, которые раньше казались будничными и повседневными, стали приносить радость просто от того, что они есть. В эти моменты по-другому начинаешь смотреть на жизнь. Видишь много радости вокруг, начинаешь благодарить, и благодаришь каждый день. Есть такая даже практика: каждый день вечером в конце дня или с утра находить время, 15 минут, выписывать благодарности тем людям, которые тебе помогли. Радости стало гораздо больше, я стал ценить каждое мгновение, каждый миг, проведенный с близкими, проведенный на работе. Прошел день — и это очень здорово, его могло бы не быть. Нужно радоваться каждому моменту, и не пускать ни одного дня без радости.
— Какие рекомендации можете дать тем, кто сейчас проходит лечение?
— Это непросто на самом деле. Очень просто сказать, но сложно выполнить и применить эту рекомендацию к себе. Людям свойственно впадать в уныние, когда сообщают страшные новости, и радоваться, когда сообщают веселые новости. Но все-таки, наверное, нужно это все умеренно делать. И радоваться умеренно, и не огорчаться очень сильно. Вообще, огорчаться не нужно совсем, но если уж новость неприятная, то надо ее как-то воспринимать не так, что все плохо, а знать, что обязательно найдется решение.
— Какие планы у вас на ближайшее время?
— После лечения я вернулся к обычной нормальной жизни. Вышел на работу, на которой работал до этого. И удалось восстановиться, прийти в форму физически. Первый год после трансплантации очень тяжелый. Постоянные болезни, даже когда выписывают домой. Больше времени, наверное, болеешь, чем в здоровом состоянии находишься, но это все постепенно тоже проходит. И вливание в привычную жизнь происходит тоже постепенно, плавно, надо тоже быть к этому готовым. Не рубить с плеча. Если разрешили приехать домой, это не значит, что можно делать сразу все, что раньше разрешалось. Нужно очень бережно относиться к своему здоровью, и если вдруг какие-то рекомендации не выполняешь, то потом приходится за это расплачиваться. Если нарушил режим питания, может кишечник перестать работать, как у меня произошло. Если начал раньше времени выходить на улицу без маски, тоже можно быстро заболеть. Нужно очень четко соблюдать все правила, которые говорят врачи, и относиться к этому серьезно. Я стал по-другому относиться к своему здоровью. Убрал все вредные привычки, потому что и без этого тяжело поддерживать свое здоровье. Больше стал заниматься спортом, меньше стрессовать. Дальнейшие планы – жить, работать, радоваться жизни.