Как эмоционально сложно наблюдать пациента с атопическим дерматитом

Как эмоционально сложно наблюдать пациента с атопическим дерматитом. Будет долго, я изливаю душу(((

Это моё искреннее письмо родителям моих пациентов с атопическим дерматитом.

Иногда после длительной консультации такого пациента я закрываю дверь, сажусь и просто тихонько выдыхаю. Не от усталости. От той безмерной тяжести, которую я снова сегодня увидела в ваших глазах.

Вы спрашиваете у меня главный вопрос: "Доктор, почему? Найдите причину. Мы все устраним."

Мое сердце сжимается, я чувствую ваше безысходство, в какой-то момент я начинаю нелюбить аллергологию за сборную солянку хронических, порой непрерывно текущих, заболеваний, которые требуют и требуют постоянного лечения.

Атопический дерматит - одно из вместительных по информации заболеваний, что 40 мин приема, увы не хватает, чтобы все свои знания излить на родителя, а вам тем более запомнить такой поток информации ("унести" с приема 10-20% услышанного - норма человеческого мозга).

Атопический дерматит - это не насморк, за неделю не проходит.

Излюбленными средствами (я называю их "SOS" или средствами "потушить пожар на коже") - гормонами - да, за неделю можно справиться. Но, с большой вероятностью, как только вы "снимете" местные гормоны, всё обратно вернется, если вы не будете соблюдать важные правила. А вот они-то как раз почему-то часто игнорируются. Очень жаль(((

Моя душа радуется, когда я вижу прекрасно увлажненную кожу ребенка с атопическим дерматитом. Это и есть залог здоровой кожи.

Когда вижу кожу ребенка похожей на наждачную бумагу, всегда проговариваю маме/папе: "Представьте, что ваша кожа сейчас такая. Представьте насколько вам некомфортно от одежды, как она зацепляется о микротрещинки кожи. Представьте, как при купании вода раздражает вашу кожу, кожа краснеет и быстро высыхает после душа до состояния корочки. Представьте тот немыслимый и бесконечный зуд вечером и особенно ночью. Всё это создает системную (общую) боль всего организма ребенка. А теперь посмотрите на вашу кожу, она гладкая, увлажненная и вам комфортно. Ваша родительская задача - часто и длительно наносить увлажняющие средства на кожу ребенка, чтобы эффект увлажнения был равен вашему состоянию кожи".

И если честно, родитель, имеющий ту же атопичность кожи, что и его малыш, намного быстрее включается в процесс правильного лечения и реабилитационных мероприятий. Такое содружество и верность друг другу позволяют вместе, по-семейному что ли, работать и у нас так легко получается.

Я не могу вам дать одну таблетку от причины атопического дерматита и вылечить от хронического недуга раз и навсегда.

Современная аллергология имеет в своем арсенале системные иммуносупрессоры (циклоспорин), таргетную терапию (дупилумаб), ингибиторы янус киназ. Это тоже долгий и нелегкий путь.

Самая тяжелая часть моей работы - не подбор схемы, не назначение и чтение анализов, а встреча с вашей болью и бессилием, и мое собственное, профессиональное бессилие - не вылечить раз и навсегда.

Я вижу, как ночами вы ищите в интернете "те самые" причины и "ту самую" методику, как отказываетесь от всего сами, как вините себя.

Наша с вами общая задача - вернуть качество жизни при часто неизлечимом заболевании.

Мы не теряем надежду!

Жить так, чтобы дерматит был фоном, а не главным сюжетом вашей семьи.

Чтобы ребенок спал. Улыбался. Обнимался.

Давайте вместе не будем злиться на эту болезнь, а примем её и научимся с ней правильно жить.

По своему профессиональному опыту скажу, чем быстрее вы принимаете ребенка таким, какой он есть, тем меньше мы все спотыкаемся.

Крепко обнимаю вас, если позволите.