Когда в семье появляется диагноз «диабет», мир переворачивается с ног на голову. Возникают сотни вопросов, а найти на них простые и быстрые ответы бывает сложно. О том, как команда, которая сама знает о диабете не понаслышке, создает цифровые продукты для поддержки пациентов, мы поговорили с Людмилой Бауэр, исполнительным директором Благотворительного фонда борьбы с диабетом (Казань).
НЕ ОСТАТЬСЯ В СТОРОНЕ
— Людмила, как ваша личная история привела к созданию фонда? С чего всё началось?
— В 2004 году мне поставили диагноз «сахарный диабет 1 типа». Я стала активным волонтёром, а после рождения ребёнка фокус сместился на социальные проекты. Сначала был проект «Первые свидания», где я, как психолог, помогала людям создать семьи. Затем появился «Чемоданный театр» – изначально для моих детей, но он быстро стал востребованным в больницах и среди особенных малышей, что привело меня к руководству НКО. С приходом пандемии COVID-19 и отменой очных мероприятий возможность играть спектакли исчезла. Это подтолкнуло меня искать в своём городе организации, которые помогают людям с диабетом. Так я познакомилась с Еленой Мотовой, председателем КГГООИ «Диабет» и стала руководителем проектов. Чтобы о нас узнало больше людей, я искала крупные сообщества в соцсетях и встретила Тимура Николаева, создателя «Дневника Диабетика». Наше знакомство привело к объединению усилий и созданию в Казани двух НКО: АНО «Объединение людей с диабетом в РТ» и Благотворительного фонда борьбы с диабетом. Мы объединили ресурсы, чтобы сделать жизнь людей с диабетом и их родных проще и понятнее.
— Получается, вас связывают личные истории...
— Вся наша команда – это люди, живущие с диабетом, или их близкие. Мы не придумываем проблемы, которые нужно решать; мы их знаем изнутри, поскольку проживаем эти вызовы каждый день. Именно это глубокое личное погружение позволяет нам создавать по-настоящему востребованные проекты.
ТЕХНОЛОГИИ ДЛЯ ЖИЗНИ
— Расскажите о ваших ключевых проектах. Как они закрывают самые острые потребности?
— Мы создаем бесплатные цифровые продукты, доступные всем. Началось с сообщества «Дневник Диабетика» Тимура, где более 100 тысяч пользователей получают оперативные ответы. Говорили о нехватке знаний, особенно в регионах. Так в 2022 году мы придумали онлайн-школу: за 2 года обучили более 300 взрослых и 100 родителей детей с диабетом.
Для школы нужны дневники самоконтроля, поэтому мы сделали свой. Чтобы было легко считать ХЕ, создали простое приложение. Накопилась большая база информации — для простого поиска сделали чат-бота и расширяем его функционал. Новости, статьи, прямые эфиры — эту потребность закрываем в новостном канале.
— А над чем работаете активнее всего сейчас?
— Сейчас мы максимально сосредоточены на развитии «Путеводителя по сахарному диабету» — это единая цифровая платформа. Мы хотим, чтобы пациент зашел на сайт и получил всё, что ему нужно: поддержку, информацию, помощь специалистов, возможность скачать приложения и литературу.
ЦЕЛЬ — ИЗМЕНИТЬ СИСТЕМУ
— Какого результата вы хотите достичь в идеале?
— Моя мечта – чтобы каждый человек с диабетом жил полноценной жизнью, и его диагноз не был преградой. Если говорить о более реальных результатах, то мы стремимся к тому, чтобы люди смогли достичь целевых показателей крови, приняли свой диагноз без негатива, и чтобы их жизнь не сводилась только к контролю питания.
— Какая ваша самая амбициозная цель?
— Личная — получить медицинское образование (сейчас я на 3-м курсе «Лечебного дела») и помогать не только как активист, но и как профессионал. Для фонда же амбиция — изменить систему помощи людям с диабетом в России.
Мы мечтаем о всероссийской сети центров поддержки, умном мобильном приложении и участии в госполитике. Но для таких масштабных идей нужна прочная основа. Поэтому ключевая задача на ближайшие годы — достичь финансовой устойчивости, чтобы снизить зависимость от грантов и масштабировать проекты.
— Считаете ли вы себя лидером?
— Да, я «мягкий лидер». Я умею генерировать идеи, собирать команду и мотивировать её. Моя мягкость в том, что я не приказываю, а прошу, вдохновляю и благодарю. Я верю в силу коллектива, а не в авторитарное управление.
— Что бы вы хотели изменить в обществе?
— Необходимо полностью искоренить стигматизацию и предрассудки, которые окружают людей с хроническими заболеваниями. Также важно трансформировать подход к здравоохранению, сделав его более ориентированным на пациента, с акцентом на профилактику, образование и психосоциальную поддержку.
— И последнее: посоветуете ли другим работать в сфере НКО?
— Безусловно! Это настоящий зов души. Если у вас есть искреннее, горячее желание менять мир к лучшему, и вы готовы к вызовам, то сфера НКО – это место, где вы можете по-настоящему реализовать свой потенциал и почувствовать глубокий смысл своей деятельности.
Людмила Бауэр, участник проекта «Формула успеха. Мастерство коммуникаций».
Страница лидера НКО по ссылке.