Фонд делает ряд последовательных шагов для прямого выхода на врачебную аудиторию. Для «Круга добра» важно строить диалог не только с врачами федеральных медицинских центров, но и с теми, кто непосредственно выявляет и наблюдает подопечных Фонда, назначает терапию и следит за ее эффективностью. С этой целью Фонд уже во второй раз организует мероприятие для представителей врачебного сообщества, с открытой возможностью присоединиться к онлайн-дискуссии.
На встрече Фонд «Круг добра» представили директор по медицинским вопросам Валерия Богданова и начальник отдела проектной деятельности Фонда Наталья Кулакова. Подводя итоги уходящего года, Валерия Богданова напомнила коллегам о роли Фонда «Круг добра» в системе лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями.
«Фонд – уникальная структура, которая является отражением принципа социальной справедливости, – сказала Валерия Богданова. – Также Фонд – это общая площадка для дискуссии многих участников процесса обеспечения помощи детям: это медицинские и научные работники, представители НКО, законные представители пациентов, а подчас и сами пациенты. Только благодаря такой совместной работе мы добиваемся общей цели – помощи детям».
Роль лечащего врача, тем более для орфанных пациентов, огромна. Лечащий врач – это тот, кто ежедневно общается с пациентом, кто может и должен в первую очередь объяснить все детали диагноза и терапии, донести до пациента всю объективную информацию о конкретном лекарственном препарате и его эффективности. Поэтому особое внимание на встрече было уделено теме, которая продолжит быть актуальной и в новом году – это безболезненный переход пациентов на лекарственные препараты, имеющие те же международные непатентованные наименования (МНН), но другие торговые наименования (ТН). О своем взгляде на этот процесс рассказал заместитель главного врача по поликлинической работе Воронежской областной детской клинической больницы №1 Андрей Анатольевич Бердников.
По словам врача, обычно пациенты обладают приверженностью к тому препарату, который они начали принимать первым, и который оказался эффективным. Поэтому многим из пациентов сложно дается переход на препараты с другими ТН, но аналогичным составом, совсем не уступающие по своим клиническим качествам, по безопасности и эффективности. Андрей Бердников обозначил принципы, которых придерживается руководство его учреждения: открытое и честное отношение, получение обратной связи от пациентов, обеспечение их удобства.
Андрей Бердников поделился опытом: для обеспечения плавного перехода пациентов с муковисцидозом на воспроизведенный препарат с непривычным ТН, Воронежская ОДКБ №1 организовала большую встречу с пациентским сообществом и обрисовала четкий план действий. Врачи собрали всю доступную информацию о препарате с новым ТН и предоставили ее пациентам, оставались на связи для решения вопросов. Таким образом, благодаря полной информированности и поддержке врачей, пациентам удалось избежать беспокойства.
Как отметил Андрей Бердников, крайне важно отойти от подхода, предполагающего общение с позиции старшего-врача по отношению ко младшим-пациентам, и стать пациенту другом. Тогда проблемы станут решаться более плавно, авторитет врача будет только расти, в том числе, благодаря сотрудничеству с некоммерческими организациями. Как признался эксперт, общение с организациями, представляющими права пациентов, является необходимой составляющей коммуникации врачей, пациентов и их родителей, чтобы лучше узнать друг друга, больше друг другу доверять.
Наталья Кулакова поддержала врача в важности работы с пациентскими организациями, без участия которых не обходится сейчас ни одна большая площадка, на которой собирается медицинское сообщество.
Тему продолжила Наталья Сергеевна Смирнова, юрист первой категории, член экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья. Эксперт рассказала о нормативно-правовой базе, на которую опираются пациенты при переходе на лекарственные препараты с другими ТН, об общих правилах назначения лекарственных препаратов, об условиях назначения по ТН, а также о регистрации неблагоприятных явлений. Наталья Смирнова осветила нюансы составления протоколов врачебных комиссий, а также объяснила, как закон регламентирует процесс отказа от терапии.
Как в завершение встречи отметила Наталья Кулакова, переход пациентов на терапию препаратом с другим ТН необходимо сопровождать ранним информированием, а ключевыми в этом процессе станут факторы планирования и живого общения.
«Желаем нам всем в новом году новых побед, объединения наших усилий на благо подопечных, наших пациентов!»– заключила Наталья Кулакова.