Привет друзья! Я взяла паузу на канале на некоторое время так как в мыслях раздрай, и голова была занята решением нескольких вопросов, в частности поездкой в Краснодар в СКПБ №1 в связи с нашим диагнозом, и как понятно из названия статьи нам его внезапно отменили и выдали новый. Как к этому относиться я пока не поняла, но обо всем по порядку.
Приветствую вас на канале Млава & мама. Меня зовут Елена, Млаве 9 лет, у нее РАС (по последней оценке ЗПРР). Наша история
Впервые мы обратились к психиатру за направлением на ПМПК в 7 лет и получили предварительный (без наблюдения) диагноз "расстройство социального функционирования", а комиссия выдала программу для обучающихся с РАС. В то время и собственная речь и понимание речи серьезно отставали, общение с посторонними детьми и людьми почти полностью отсутствовало, было выражено стереотипное поведение, боязнь громких звуков. Дальнейшее наблюдение у врача не вызывало сомнений в первоначальной оценке и недавно мы наконец получили заключение "атипичный аутизм" и направление к областному психиатру.
Но за год в школе часть особенностей заметно сгладилась или приобрела иные формы: Млава перестала задавать одни и те же вопросы, хотя круг ее интересов остается специфическим и узким, существенно снизилась чувствительность к звукам, улучшилась речь и стал подтягиваться диалог. В последнее время на первый план вышли проблемы с качеством мышления и эмоционально-волевой сферой, о которых я часто пишу. В итоге два психиатра и психолог не увидели доминирующих признаков РАС и их оценка сместилась в сторону ЗПРР. Нам выдали диагноз «Смешанные специфические расстройства психологического (психического) развития» с аутоподобной симптоматикой (и другими уточнениями). Насколько я поняла, его ставят если особенности затрагивают разные сферы развития и не объясняются в полной мере одним конкретным диагнозом. Не берусь судить о таком решении, очевидно, что диагностика детей с особенностями мышления и поведения - непростая задача, многое зависит от угла зрения, да и нарушения могут наслаиваться и пересекаться, быть похожими, но иметь разную природу. Все же я остаюсь при своем мнении, что ее мышление не столько "сломанное", сколько нейроотличное (или одно не отменяет другое), иначе как можно объяснить, что дефициты в одной сфере уравновешиваются заметными успехами в другой, например в английском.
Согласна с новым диагнозом в той части, что наше расстройство "смешанное и специфическое", психолог определил интеллект как "не равномерный", по нижней границе нормы (71+). По моим личным наблюдениям на фоне в целом хорошей обучаемости у дочки действительно почти полностью отсутствует динамический интеллект. Вообще на мысли об этом меня натолкнула такая ситуация:
Размышляя о том, почему Млаве не удается эффективно мыслить "в моменте" и полноценно участвовать в социальной жизни, я обратила внимание на следующие 5 взаимосвязанных нарушений.
Ей не удается:
• объективно оценивать окружающую обстановку (или в полном объеме понимать речь),
• формировать свое отношение к обстановке (или формулировать внятный ответ на обращенную речь),
• планировать свои действия (или что она собирается сообщить в беседе),
• менять план действий по ситуации (или следовать за темой разговора),
• осознавать последствия своих действий.
Т.е. вещи, которыми дети ее возраста обладают безусловно, не требуя специальных образовательных мероприятий и не прикладывая дополнительных усилий.
Самое понятие динамический интеллект неожиданно пришло мне в голову, но оказалось, что его уже использует Юлия Снежко и в том же смысле: гибкость мышления, способность справляться с изменениями. К сожалению, на фоне в целом значительных успехов (речь, обучаемость, навыки), социальная адаптация остается у нас без заметных улучшений в прикладном смысле.
В любом случае хотелось бы отметить, что специалисты отнеслись к нам с большим вниманием и попытались на сколько возможно в ограниченных условиях разобраться в ситуации, даже созвонились с нашим местным наблюдающим врачом для уточнения отдельных вопросов. Прием включал в себя беседу с психиатром, отдельную встречу и эксперимментально-психологическое исследование с клиническим психологом, комиссию с главным детским психиатром и комиссию с заведующей отделением. В результате нам уточнили диагноз и подтвердили основания для МСЭ.
Сама поездка оказалась очень выматывающей и прошла в сплошной беготне. Из радостей только долгожданное посещение Теремка, который я очень любила, когда жила в Питере еще с момента его основания в начале 2000-х. Я помню те времена, когда блины складывали треугольником, а подавали с листом салата и несколькими ягодками клюквы. В Теремке некоторое время поваром работал мой бывший муж, и Млава тоже успела попробовать в нем блинчик E-mail еще до отъезда в 2019. И вот ровно 6 лет спустя мы снова поели блинчиков в Краснодаре и этот легендарный вкус остался неизменным.
Из развлечений мы успели посетить только Фанфи парк с океанариумом и мини зоопарком, некоторых животных можно было покормить и подержать на руках.
Но Млаве больше всего зашел необычный аттракцион - комната с надувными шарами, резвилась в нем с полчаса, пока уже не падала с ног от усталости. Будь такой у нас в городе мы стали бы постоянными посетителями, развлечение очень стрессоснимательное и сенсорностимулирующее, если можно так сказать, Млаве понравилось драться с шарами.
А на обратном пути в одном вагоне с нами ехал пикинес и Млава облюбовала его почти на все время поездки. Это был ее первый опыт общения с собакой.
Напоследок хочу поделиться обновлением в интерьере детской: шатер, который Млава очень хотела повесить над кроватью, ей подарили бабушка с дедушкой на Новый Год. Получилось очень уютное пространство.
#дети #овз #аутизм