В шапке моего канала написано: «раскрываю мир психиатрии даже для людей, никак не связанных с медициной». И сегодня я хочу поговорить о книге, которая делает ровно это — но не учебником, а живой, пронзительной историей одной семьи.
В семье Гэлвинов у шестерых из двенадцати детей (10 мальчиков и 2 девочки), было диагностировано психическое расстройство. При чём все братья проявляли болезнь по-разному: от религиозного бреда и галлюцинаций до агрессии и глубокой паранойи.
Эта семья стала одной из первых объектов масштабного исследования Национального института психического здоровья (NIMH), и их случай внес значительный вклад в изучение генетических основ шизофрении.
Кроме того, их история наглядно показывает, как менялись научные парадигмы — от обвинений матерей, якобы виновных в развитии этой болезни («шизофреногенная мать») в середине XX века, до поисков генетических мутаций в конце.
Десятилетия жизни и смерти, горя и боли, радости и надежды, неизвестности и непонимания — но и веры, и бесконечных попыток понять.
Для кого эта книга?
- Для «никак не связанных» — чтобы увидеть человеческую историю за страшными диагнозами, вроде «шизофрения» или «биполярное расстройство».
- Для «сильно связанных не по своей воле» — для пациентов и, что крайне важно, для родственников. Вы здесь найдёте свое отражение, свою боль и, возможно, глоток понимания.
- Для психиатров и психологов — и молодых, и бывалых. Это взгляд со стороны пациента и семьи на нашу общую с ними борьбу. Это история исканий психиатрии как науки, её ошибок и прорывов.
Почему это важно?
Потому что цифры безличны, а истории — нет.
По разным данным от 3-х до 7-ми человек из 1000 страдает шизофренией. Большая часть из них со временем теряют трудоспособность и становятся инвалидами.
При этом 60% больных вообще не имеют возможности получать адекватную помощь. Не потому что её нет (поэтому тоже, не во всех странах она развита), а потому что на пути стоит стигма, страх, непонимание и финансовые барьеры.
Что я как психиатр вынесла из этой истории?
Профессиональное смирение
История Гэлвинов — это памятник тому, как долго и трудно наука ищет ответы. Она напоминает нам, врачам, о том, как важно не останавливаться в этом поиске и с уважением относиться к тайне, которую представляет собой каждый пациент.
Человеческое соучастие
Главное лекарство для семьи — это знание и принятие. Принять данность (диагноз, особенности, прогноз) — не значит сдаться. Это значит перестать биться головой о стену отрицания и начать искать обходные пути. Перестать «сжирать себя» виной («что я сделал не так?») и начать жить вместе с болезнью, а не в бесконечной войне против неё.
Призыв к диалогу
Такие книги и такие истории разрушают стену молчания. Они дают язык тем, кто болеет, и тем, кто рядом. Они показывают: вы не одиноки в своем кошмаре.
Хорошо, что сегодня мы можем говорить об этом открыто. Можем читать такие книги, можем искать информацию, можем требовать помощи и менять систему. Первый шаг — всегда принятие. Принять, что «что-то не так». Принять, что это не чья-то «злая воля» или «распущенность», а болезнь. И только с этой точки начинается путь к помощи, адаптации и, пусть хрупкому, но благополучию.
Нужно принимать данность такой, какая она есть, иначе сожрешь себя заживо.
-цитата из этой книги
Если в вашей жизни, или в жизни ваших близких, есть место подобной истории — знайте, что путь начинается с фразы: «Да, это наша данность. И теперь давайте думать, что мы можем сделать». И этот путь не нужно проходить в одиночку.
P.S. Книгу Роберта Колкера «Что-то не так с Гэлвинами» (18+) рекомендую к прочтению всем, кто хочет понять, что на самом деле может происходить по ту сторону диагноза.