Кира старается жить как обычный ребёнок, но её диагноз постоянно ставит рамки. Она быстро устаёт, не выдерживает длительных прогулок, не может долго бегать, кататься на самокате или участвовать в активных играх. После нескольких минут движения ей становится тяжело дышать, она бледнеет и просит остановиться. Шрамы на груди, оставшиеся после операций, порой вызывают у девочки смущение. Кира прошла через многое, но она по-прежнему смотрит на мир с улыбкой и изо всех сил держится. «Кира очень старается быть обычным ребёнком… И очень хочет жить», — пишет мама.
Причина её состояния — редкий и опасный врождённый порок сердца: синдром гипоплазии левых отделов. Митральный клапан, левый желудочек и аорта у таких детей развиты не полностью или практически отсутствуют. Из-за этого организм не получает достаточно кислорода, а без срочных операций новорождённые почти никогда не выживают.
«Диагноз поставили на 25 неделе беременности…», — вспоминает мама. Он прозвучал как удар. Семья надеялась, что врачи ошибаются, но прогноз был крайне тяжёлым. После родов ребёнка сразу перевели в реанимацию. Мама даже не успела подержать её на руках.
ДАВАЙТЕ СПАСЕМ КИРУ ВМЕСТЕ!
Девочку направили в центр имени Бакулева. На четвёртый день жизни Кира перенесла первую операцию, через полтора месяца — вторую. Хирурги работали через бедренную артерию, что позволило временно стабилизировать ситуацию и выиграть время для следующих шагов.
«Только после второй операции мы смогли впервые приехать домой…» — рассказывает мама. Но расслабиться родители не могли. Впереди была главная операция, и семья заранее изучала опыт зарубежных специалистов. Так выбор пал на клинику в Берлине, где подобные пороки корректируют уже много десятилетий.
У здорового человека кровь движется по привычному кругу: сначала в лёгкие, затем в левую часть сердца и дальше — ко всем органам. При СГЛОС левый желудочек не способен выполнять свою работу. Аорта тоже не может полноценно распределять кровь по организму. Полностью исправить такую анатомию нельзя, поэтому врачи создают другую схему кровообращения, при которой всю нагрузку берёт на себя правый желудочек. А венозная кровь направляется в лёгкие в обход сердца.
ЖИЗНЬ КИРЫ В ОПАСНОСТИ
Эта система формируется не сразу, а через несколько этапов — операции Норвуда, Гленна и Фонтена. Немецкие специалисты успешно провели Кире все необходимые вмешательства. Но даже после этого сердце девочки продолжает работать с огромным напряжением: правый желудочек выполняет функции, к которым природа его не готовила. Поэтому у таких детей часто возникают дополнительные осложнения.
Спустя четыре года после Фонтена у Киры сформировалась недостаточность трикуспидального клапана 3 степени. У девочки появилась слабость, одышка, головные боли, эпизоды сильной тахикардии. Её состояние периодически ухудшается настолько, что приходится вызывать скорую. Нарушения кровообращения уже отражаются на печени, а постоянные лекарства привели к гастриту.
СДЕЛАЙТЕ ЛЮБОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕЙЧАС
Сейчас Кире требуется ещё одна важная операция — реконструкция или замена трикуспидального клапана. Это сложное вмешательство, требующее большого опыта. Родители снова решили довериться иностранным специалистам и обратились к Виталию Анатольевичу Паку из итальянской клиники Ospedale del Cuore di Massa. Он согласился взять Кирy на лечение. Но стоимость операции — 6 222 000 рублей — неподъёмна для семьи.
«Для нашей семьи эта сумма неподъёмна… Пожалуйста, помогите собрать средства на операцию Киры», — просит мама.
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей