Мы обращаемся к вам с важной просьбой: поддержать новорожденных детей с синдромом Пьера Робена (СПР) — серьезным врожденным заболеванием, которое требует немедленного медицинского вмешательства.
Патология связана с недоразвитием нижней челюсти, расщелины нёба и глоссоптозом (западанием языка в глотку из-за смещения челюсти назад). Это приводит к серьезным нарушениям дыхания и глотания у новорожденных. Дети с СПР нуждаются в экстренной помощи, так как обструктивное апноэ может угрожать их жизни. Без своевременного лечения, которое включает использование компрессионно-дистракционных аппаратов, многие из них могут столкнуться с тяжелыми последствиями.
Благодаря вашей поддержке в 2025 году мы оплатили изготовление 6 дистракционных аппаратов и их уже установили малышам. Поделимся одним кейсом:
13 августа в Туле родился Федор. Как рассказывает его мама, во время беременности на первом скрининге малышу поставили под вопросом диагноз «микроретрогнатия». Расщелину на многократных УЗИ ни разу не обнаружили. Несколько раз ходили к генетику, он сказал, что возможно, расщелина все же есть. Родители узнали, что есть такой диагноз - синдром Пьера Робена, но они изо всех сил верили, что их ребенка это заболевание обойдет стороной. Но, к сожалению, не получилось.
"Когда сын родился в областном перинатальном центре, врачи сразу увидели расщелину мягкого и твердого неба. Позже генетик подтвердил и синдром Пьера Робена. Врачи не знали, что делать с ребенком. Порекомендовали купить монитор дыхания: когда младенец будет задыхаться, умирать, монитор сигнализирует. Это практически вся помощь, что нам оказали. Ну, еще дали соску Pigeon, хотя она у нас уже была. Показали, как ею пользоваться и все. Я полтора месяца просто рыдала, не знала, что делать. Хорошо, психолог перинатального центра дала контакты другой мамы, у которой ребенок с расщелиной. И через нее мы вышли на закрытый чат фонда "Путь к улыбке", - поделилась мама Феди.
7 октября ребенку поставили дистрактор. А уже 26 октября перестали подкручивать челюсть (для чего это делают и принцип работы дистракционного аппарата мы подробно рассказали тут https://www.zvezda-m.ru/children/348).
"Дистракторы для операции нам предоставил благотворительный фонд «Звезда Милосердия», за что ему огромное спасибо! Сами бы мы точно их не нашли и не купили. Наш челюстно-лицевой хирург Филипп Иванович предупредил, что аппараты будут российского производства, мы с этим полностью согласились. У нас безоговорочное доверие врачу. 19 февраля поедем их снимать. Через полтора года планируем зашивать расщелину неба. Сейчас у нас полное ощущение, что мы в надежных руках. Мы читаем все истории, успешные кейсы по дистракции на сайте фонда «Звезда Милосердия», и они вселяют надежду. Думаю, прочесть это мамам, ожидающим ребенка с синдромом Пьера Робена, важно и нужно. И лучше – еще до родов!"
Мы хотим продолжать помогать детям с СПР, чтобы приобрести дистракционно-компресионные аппараты для 10 подопечных, нам необходимо собрать 1 495 350 рублей. На данный момент есть 44% от необходимой суммы.
Ваши пожертвования (https://www.zvezda-m.ru/howtohelp?op_id=348) помогут нам закупить необходимые аппараты заранее, чтобы избежать задержек в лечении и обеспечить детям необходимую медицинскую помощь сразу после рождения.
Каждый рубль имеет значение! Вы можете сделать пожертвование через наш сайт или поделиться этой информацией с друзьями и знакомыми. Вместе мы можем изменить жизнь этих детей к лучшему!
#ЗвездаМилосердия