Я стояла на автобусной остановке, пытаясь слиться с толпой. Безуспешно. Мои плечи предательски дернулись, заставив меня издать непроизвольный хрип. Я чувствовала, как взгляды окружающих начинают фокусироваться на мне. Опять.
Мне 28, и сколько себя помню, я живу в этом кошмаре. Нервные тики стали моими постоянными спутниками с шести лет. Врачи уверяли, что с возрастом станет легче. Становилось только хуже. С каждым годом, с каждой новой стрессовой ситуацией, их интенсивность росла, превращая мою жизнь в ад.
Сейчас, например, мои руки судорожно сжимаются и разжимаются, нога бьёт чечётку по асфальту, а спина выгибается в неестественной позе. И все это сопровождается целым оркестром странных звуков: хрипов, фырканий, резких вздохов. Некоторые тики болезненны, но даже те, что не причиняют физической боли, отравляют мне существование.
Я прекрасно знаю, что сейчас происходит в головах у людей, стоящих рядом. Они смотрят на меня с брезгливостью, страхом, любопытством. Дети тычут пальцами, взрослые отсаживаются подальше в транспорте. Для них я – ненормальная. Фрик. Сумасшедшая.
А я просто больна.
Я красива. У меня хорошая работа, интересные увлечения. Я люблю читать, рисовать, гулять в парке. Я мечтаю о семье, о детях, о нормальной жизни. Но как жить нормальной жизнью, когда твое тело предает тебя каждую секунду? Как не обращать внимания на взгляды, на шепот за спиной, на отвращение в глазах незнакомых людей?
Я стараюсь. Я действительно стараюсь. Я научилась маскировать некоторые тики, превращая их в обычные движения. Я ношу свободную одежду, чтобы скрыть подергивания плеч и спины. Я заучила несколько фраз, которые использую, когда кто-то спрашивает, что со мной происходит. Обычно я говорю, что у меня защемило нерв, или что-то в этом роде.
Но это не помогает. Люди все равно замечают. Они все равно смотрят. И я устала. Устала от постоянного напряжения, от необходимости контролировать себя, от чувства, что я – экспонат в зоопарке.
Месяц назад мне поставили диагноз: синдром Туретта. Я слышала об этом заболевании раньше, но никогда не думала, что это может случиться со мной. Синдром Туретта. Неизлечимое неврологическое расстройство, характеризующееся множественными моторными и вокальными тиками. Причины болезни до конца не изучены, эффективных методов лечения не существует.
Как жить с этим всю жизнь?
Этот вопрос преследует меня каждую минуту. Я просыпаюсь с ним утром и засыпаю вечером. Я вижу его в отражении витрин, слышу в шуме улиц.
Я устала от своего тела. Устала от постоянной борьбы с ним. Устала от боли, от унижения, от одиночества. Я не хочу жить с этим еще много лет. И я ничего не могу с этим сделать.
Автобус подъехал. Я втиснулась в переполненный салон, стараясь не привлекать к себе внимания. Но это было невозможно. Мои тики усилились. Я чувствовала, как на меня смотрят. Я чувствовала себя загнанной в угол.
Вдруг я услышала голос:
– Извините, вы не могли бы передать билет?
Я вздрогнула и повернулась. Передо мной стоял молодой человек с добрыми глазами. Он смотрел на меня не с отвращением или любопытством, а с сочувствием.
– Конечно, – пробормотала я, протягивая ему билет.
Он улыбнулся и поблагодарил меня.
– У вас все в порядке? – спросил он. – Вы выглядите неважно.
Я колебалась. Стоит ли ему рассказывать? Стоит ли открываться незнакомому человеку?
– У меня синдром Туретта, – выпалила я.
Его лицо не изменилось. Он не отшатнулся, не нахмурился.
– Я знаю, – сказал он. – У моей сестры тоже.
Я была поражена.
– Правда? – спросила я.
– Да, – ответил он. – Это тяжело, я знаю. Но это не конец света.
Мы разговорились. Он рассказал мне о своей сестре, о ее трудностях и победах. Он рассказал мне о новых методах лечения, о группах поддержки, о людях, которые живут полноценной жизнью, несмотря на синдром Туретта.
Впервые за долгое время я почувствовала надежду. Может быть, все не так уж и плохо. Может быть, я смогу научиться жить со своим заболеванием. Может быть, я даже смогу быть счастливой.
Когда я выходила из автобуса, я чувствовала себя немного легче. Я посмотрела на небо. Солнце светило ярко, и мир казался не таким уж и враждебным.
Я знаю, что впереди меня ждет долгий и трудный путь. Но я больше не одна. Я встретила человека, который понимает меня. И это дает мне силы идти дальше.
***
Несколько месяцев спустя я сидела в кафе с тем самым молодым человеком, которого встретила в автобусе. Его звали Алексей, и он стал моим лучшим другом. Он познакомил меня со своей сестрой, Анной, которая тоже страдала синдромом Туретта. Мы стали проводить много времени вместе, поддерживая друг друга и делясь опытом.
Анна научила меня новым способам справляться с тиками. Она показала мне, как использовать дыхательные упражнения, чтобы уменьшить их интенсивность. Она рассказала мне о важности правильного питания и режима сна.
Я стала посещать группу поддержки для людей с синдромом Туретта. Там я познакомилась с другими людьми, которые сталкивались с теми же проблемами, что и я. Мы делились своими историями, давали друг другу советы и просто поддерживали друг друга.
Я начала вести блог, в котором рассказывала о своей жизни с синдромом Туретта. Я писала о своих трудностях, о своих победах, о своих надеждах. Мой блог стал очень популярным. Люди со всего мира писали мне письма, в которых благодарили меня за то, что я поделилась своей историей. Многие из них тоже страдали синдромом Туретта, и мой блог помог им почувствовать себя менее одинокими.
Я начала выступать на конференциях и семинарах, посвященных синдрому Туретта. Я рассказывала о своем опыте, о важности поддержки и понимания, о том, что с этим заболеванием можно жить полноценной жизнью.
Моя жизнь изменилась. Я больше не чувствовала себя жертвой. Я стала активным участником общества. Я стала помогать другим людям, которые столкнулись с тем же, что и я.
Конечно, у меня все еще бывают трудные дни. Иногда мои тики становятся невыносимыми. Иногда я чувствую себя уставшей и подавленной. Но я больше не позволяю своему заболеванию контролировать мою жизнь. Я научилась жить с ним. Я научилась принимать себя такой, какая я есть.
Однажды, выступая на конференции, я увидела в зале женщину, которая смотрела на меня с восхищением. После моего выступления она подошла ко мне и сказала:
– Спасибо вам. Вы вдохновили меня. Я тоже страдаю синдромом Туретта, и я всегда чувствовала себя изгоем. Но после вашего выступления я поняла, что я не одна. Я поняла, что я могу жить полноценной жизнью.
Я обняла ее.
– Ты не одна, – сказала я. – Мы все вместе.
В этот момент я почувствовала себя счастливой. Я поняла, что все мои страдания, все мои трудности были не напрасны. Я смогла помочь другим людям. Я смогла изменить мир к лучшему.
И все это благодаря синдрому Туретта.
***
Прошло несколько лет. Я вышла замуж за Алексея. У нас родилась дочь. Она абсолютно здорова.
Я продолжаю вести блог и выступать на конференциях. Я написала книгу о своей жизни с синдромом Туретта. Она стала бестселлером.
Я счастлива.
Но это только часть истории.
Правда в том, что синдром Туретта – это не романтическая сказка о преодолении трудностей. Это реальная болезнь, которая может сломать жизнь.
Я все еще борюсь с тиками каждый день. Иногда они настолько сильные, что я не могу выйти из дома. Иногда я чувствую себя обессиленной и беспомощной.
Люди все еще смотрят на меня с любопытством и отвращением. Некоторые из них даже смеются надо мной.
Я все еще чувствую боль и унижение.
Но я научилась справляться с этим. Я научилась принимать себя такой, какая я есть.
Я знаю, что синдром Туретта всегда будет частью моей жизни. Но я не позволю ему определять меня. Я буду продолжать бороться. Я буду продолжать жить.
Я буду продолжать надеяться.
Потому что я верю, что однажды будет найдено лекарство от синдрома Туретта.
И тогда я смогу жить по-настоящему свободной жизнью.
Диалог с Алексеем:
– Ты устала, – сказал Алексей, обнимая меня.
– Да, немного, – ответила я, прижимаясь к нему.
– Тебе нужно отдохнуть.
– Я знаю. Но я не могу. Я должна закончить эту статью.
– Зачем?
– Чтобы люди знали правду. Чтобы они понимали, что синдром Туретта – это не шутка.
– Они и так знают.
– Нет, не знают. Они видят только мои выступления, мои книги, мои улыбки. Они не видят, как я страдаю. Они не видят, как я борюсь.
– Ты сильная, – сказал Алексей, целуя меня в лоб.
– Я стараюсь быть сильной. Но иногда мне кажется, что я больше не выдержу.
– Выдержишь. Я всегда буду рядом с тобой.
– Спасибо, – прошептала я. – Я люблю тебя.
– Я тоже тебя люблю.
Диалог с Анной:
– Как ты себя чувствуешь? – спросила Анна, глядя на меня с тревогой.
– Плохо, – ответила я. – Тики стали сильнее. Я не могу их контролировать.
– Ты принимаешь лекарства?
– Да, но они не помогают.
– Тебе нужно сходить к врачу.
– Я ходила. Он сказал, что ничего нельзя сделать.
– Не слушай его. Есть другие врачи, другие методы лечения. Мы найдем что-нибудь, что тебе поможет.
– Я не знаю, Анна. Иногда мне кажется, что это бесполезно.
– Не говори так. Мы вместе справимся. Мы всегда были вместе.
– Спасибо, – сказала я, обнимая ее. – Я люблю тебя.
– Я тоже тебя люблю.
Диалог с дочерью:
– Мама, почему ты так странно дергаешься? – спросила моя дочь, глядя на меня с любопытством.
– У меня болезнь, дорогая, – ответила я. – Она называется синдром Туретта.
– А это заразно?
– Нет, это не заразно.
– А ты скоро выздоровеешь?
– Я не знаю, милая. Возможно, никогда.
– Но я хочу, чтобы ты была здорова.
– Я тоже хочу, дорогая. Но даже если я не выздоровею, я все равно буду тебя любить.
– И я тебя люблю, мама.
Я обняла свою дочь.
Я знаю, что моя жизнь не идеальна. Но это моя жизнь. И я буду жить ею до конца.
Я буду бороться.
Я буду надеяться.
Я буду любить.
Потому что я верю в лучшее.
И однажды все будет хорошо.
