Руководство Фонда «Круг добра» провело новую встречу в рамках недавно открывшейся Фармприёмной. Фармприёмная – это онлайн-сервис, который Фонд запустил для координации встреч с представителями фармацевтического бизнеса. Сервис призван помочь фармкомпаниям выстраивать отношения с Фондом, выносить на обсуждение интересующие вопросы, касающиеся как закупок новых лекарственных препаратов и средств помощи, так и действующих договоров.
На очередной сессии Фармприёмной состоялась встреча с представителями фармацевтической компании Ипсен, действующего производителя лекарственных препаратов, которые закупает для подопечных «Круг добра». Участники встречи обсудили подготовку к вводу в гражданский оборот препарата одевиксибат. Фонд «Круг добра» закупает это лекарство для терапии крайне редкого заболевания прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз. Когда препарат будет введен в гражданский оборот, закупать его будет не сам Фонд, а ФКУ ФЦПиЛО на средства Фонда, что для производителя связано с рядом нюансов документооборота.
Также представители компании Ипсен обсудили с руководством Фонда текущие вопросы по обеспечению подопечных Фонда препаратом товорафениб. Препарат не зарегистрирован в России, Фонд закупает его напрямую при участии Федеральной антимонопольной службы для пациентов с диагнозом глиома низкой степени злокачественности.
Осенью мы писалио старте терапии и публиковали рассказ мамы одного из детей, начавших лечение новым препаратом от Фонда. В ноябре препарат был одобрен для создание резерва для незамедлительного обеспечения им неопределенной группы детей в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России. В рамках фармприёмной представители компании-производителя обсудили с руководством Фонда детали создания неперсонифицированного резерва препарата.
Работа Фармприёмной продолжается. Запись ведется по ссылке, на основании выбранной темы каждый вопрос адресуется курирующему директору Фонда.
Открытость и готовность обсуждать новые идеи, вопросы и проблемы – один из принципов работы Фонда «Круг добра».
