Историю этой семьи можно было бы назвать историей образцового материнства. Пока в один весенний день всё не изменило молчание врача во время обычного УЗИ. Этот реальная история о том, как жизнь делает резкий разворот на 180 градусов. Когда будущее, выстроенное за месяц счастья, в секунду превращается в поле боя за жизнь ребёнка. Иногда самый страшный диагноз приходит туда, где его совсем не ждут.
«Моя беременность протекала идеально. Я ни разу не лежала на сохранении, все скрининги были идеальны, КТГ-хоть в пример ставь. Роды длились 12 часов. Выписали нас с сыном на третий день с идеальными анализами. На следующий день домой пришёл патронаж взять кровь из пяточки - и тут все идеально! Назначили явиться на осмотр ко всем специалистам, когда ребёнку исполнится месяц. Ромочке исполнился месяц, мы идём на осмотр - и тут всё идеально!
Диагноз
Всё началось 1 марта, когда я записала сына на эхокардиографию. Я была уверена, что сейчас его быстро посмотрят и мы пойдём домой.
Как сейчас помню: захожу в кабинет, раздеваю ребёнка и кладу на кушетку. Врач водит датчиком по груди Ромы и округляет глаза. Я спрашиваю: «У ребёнка что-то не так?». На что мне отвечают: «Я сейчас приглашу ещё одного врача и мы вместе посмотрим».
И тут меня начало трясти. Приходит ещё один специалист, они смотрит в экран, потом друг на друга. Мне ничего не говорят, всё происходит как в фильме. Врач говорит: «Мы сейчас же Вас направим к кардиологу, сына там посмотрят и Вам уже все скажут».
Диагноз поставили, но неправильно. 1 марта мы поступили в ДГКБ им.Башляевой. 3 марта, после долгих обследований, я услышала диагноз сына. СБУГ-синдром Блайда-Уайта-Гарланда. Аномальное отхождение левой коронарной артерии от ствола легочной артерии.
Услышав его, я буквально сползла по стенке с сыном на руках. Я плохо помню этот день: не могла смотреть на сына, сразу плакала. Звонила родственникам-они плакали вместе со мной.
Я понимала, что диагноз очень сложный и редкий. Такие случаи в России оперируют только в Филатовской и Морозовской больницах. Операцию нужно делать срочно, так как сердце уже успело пострадать за первые 1,5 месяца жизни.
Я повторяла себе, что должна быть сильной ради сына, но это меня не утешало. Я осталась наедине с собой в больнице, а слова по телефону «всё будет хорошо» только раздражали меня.
Нас с сыном перевели в отделение неонатологии, где Роме давали кучу таблеток. Он спал с датчиком на ноге, который измерял сатурацию и этот экран с показателями светил мне всю ночь, напоминая о реальности происходящего.
Я не понимала, за что мне все это. Почему я не могу спокойно наслаждаться материнством? Где я нагрешила? Почему именно мой мальчик? Я была готова взять всю его боль на себя, но, к сожалению, это было невозможно. Мне удалось покрестить Рому прям в больнице. Теперь Бог был рядом с моим мальчиком и я могла спокойно молиться за него и знала, что мои молитвы будут услышаны.
Нас перевели в Морозовскую больницу и стало известно, что Рому будет оперировать Абрамян Михаил Арамович. Мы ехали в скорой и Рома даже не представлял что ему предстоит пережить. Мы приехали в реанимационный блок, я уже была готова заселяться в палату, но мне сказали что я здесь не останусь и мне нужно ехать домой. Я могла приходить только в часы посещения и держать его за руку.
7 марта я пришла к сыну вместе с мужем. Наверное не нужно описывать наши эмоции, таким своего мужа я не видела никогда.
Роме становилось всё хуже — его подключили к аппарату ИВЛ, так как у него нарастала ишемия. Далее сыну поставили желудочный зонд, ему даже смесь размельчали, чтобы сердце не напрягалось. Перед операцией Рома лежал в реанимации неделю — его готовили, чтобы он смог легче отойти от сложного вмешательства.
Тогда Михаил Арамович мне сказал: «Вам остается только верить в бригаду наших врачей и в своего сына, а мы уже постараемся сделать всё возможное».
11 марта — день операции.
Я просто ушла в церковь и сидела там. Нам было назначено время прихода для оглашения результата. Врачи провели уникальную операцию с донаращиварием артерии своими тканями. Объём работы был 4мм. Операция проходила на искусственном кровообращении, ИВЛ, в медикаментозной коме, охлаждением сердца и на открытой грудине. Было очень много опасений, который мне сказали в лоб: инсульт, внутреннее кровотечение, отказ почек. Но операция прошла успешно! Роме грудину ушили не сразу, а только на третьи сутки. Это тоже была серьёзная манипуляция, но мой мальчик справился! Трое суток Рома провёл на аппарате искусственного кровообращения, ИВЛ и в искусственной коме.
13 марта ему исполнилось два месяца, 19 марта я заселилась вместе с ним в палату и проводила вместе с сыном по 3 часа в день. Мы уже была намного лучше: он хватал меня за руку и я с ним разговаривала. 20 марта у Ромы развилась пневмония на фоне ИВЛ. И мы уже занимались лечением легких. Когда лёгкие вылечили, его перевели ко мне, и я сама занималась кормлением через зонд и следила за всеми датчиками.
13 апреля Роме исполнилось три месяца и он их встретил в больнице. Сейчас уже всё хорошо, сердце сможет восстановиться только через года. У всех по-разному.
Мой мальчик — герой, я очень им горжусь! Спасибо всем, кто переживал и поддерживал! Всегда верьте в своих детей, они, на самом деле, намного сильнее, чем кажутся.
Я хочу выразить огромную благодарность Морозовской больнице, отделению кардиохирургии, Абрамяну Михаилу Арамовичу и всей его бригаде, всем анестезиологам-реаниматологам. Благодарю Мирошниченко Владимира Петровича, медсёстрами и медбратьев.
Спасибо, что спасли моего сына!»
В жизни наших подопечных так часто бывает: диагноз приходит внезапно, на фоне полного здоровья. И мы в АНО «Три сердца» знаем, что в этот момент нужнее всего — поддержка, информация и рука, которая не даст упасть. Эта история — о самом неожиданном повороте судьбы, который только может случиться у молодой мамы