В Воронежской области 5 сентября скончался пятилетний мальчик по имени Арсений Лихачев со спинальной мышечной атрофией (СМА), которому собирали средства на препарат Zolgensma стоимостью 120 миллионов рублей. Об этом сообщила мать мальчика Яна Лихачева. — Не буду писать длинный текст с подробностями, очень много мыслей, боли, эмоций. Единственное, что хочется написать, спасибо, что я была твоей мамой почти целых шесть лет. Благодаря тебе я многому научилась и многое поняла. Три месяца без тебя, а я до сих пор думаю, что войду в комнату, а там ты, — написала женщина в личном блоге. Семья мальчика занималась сбором средств на препарат с октября 2020 года — он останавливает прогрессирование СМА. В это время мальчик находился на поддерживающей терапии препаратом «Рисдиплам», который, по словам его матери, только замедлял прогрессию болезни. В январе федеральный консилиум врачей отказал жителю Воронежской области, сославшись на «отсутствие медицинских показаний», передает TV-Gubernia. 13 фев
Умер воронежский мальчик, которому собрали свыше 120 миллионов рублей на укол
8 декабря 20258 дек 2025
10,5 тыс
1 мин