Мы иногда в шутку говорим «старческий маразм», не задумываясь о том, что скрывается за этими словами. Но когда диагноз «деменция» касается наших мамы, папы, бабушки или супруга, мир семьи переворачивается.
Эта болезнь проявляется утратой ранее приобретенных интеллектуальных способностей, дефектом мышления и памяти, внимания и речи и нарушает адаптацию человека в семейной, бытовой и профессиональной жизни. Такое перерождение самого дорогого человека запускает цепную реакцию горя, вины, выгорания и перераспределения всех ролей в семье. Жизнь начинает вращаться вокруг болезни, отбрасывая планы, карьеру и личное пространство.
Как деменция одного члена семьи ломает уклад жизни всех родных, какие неочевидные ловушки подстерегают на этом пути и где искать силы, чтобы не сломаться самому? Попытаемся разобраться.
Когда роли меняются
До была привычная иерархия: родители – опора, источник мудрости и помощи. Вы – их взрослый, но все равно ребенок, который звонит, чтобы посоветоваться.
После диагноза система рушится. Вы постепенно становитесь опекуном, сиделкой, координатором жизни того, кто когда-то решал все ваши проблемы. Вы прячете документы, потому что он может их выбросить. Вы объясняете, как включается чайник, в сотый раз. Вы успокаиваете его в три часа ночи, потому что он «хочет домой», хотя находится в собственной спальне. А ваши дети в это время становятся «невидимыми», потому что все ваше внимание, силы и терпение поглощает болезнь.
Семья неосознанно примеряет «маски», ношение которых может угнетать даже самых сильных:
Сторож-сиделка: тот, кто постоянно начеку. Не спит, прислушиваясь к шагам. Боится, что близкий уйдет и заблудится, включит газ и не выключит. Его жизнь сужается до квадратных метров квартиры.
Адвокат и медиатор: тот, кто оправдывается перед соседями за «странное» поведение, улаживает конфликты, сглаживает неловкость в общественных местах.
Живой архив: тот, кто хранит воспоминания за двоих. Кто с болью в сердце поправляет: «Папа, мама умерла десять лет назад», и тут же видит в его глазах ужас от этой «новости».
Терпеливая мишень: тот, кто слышит обвинения в воровстве, коварных планах, кто становится объектом агрессии и подозрений, исходящих от самого любимого человека.
Эти роли редко обсуждают. Их играют молча, накапливая усталость, обиду и чувство одиночества.
«Мне стыдно за свои мысли», «Я скучаю по маме, которая была раньше»…
Эмоциональная буря у родных часто страшнее, чем симптомы у самого больного.
Вы «оплакиваете» человека, который еще физически жив, но его личность постепенно угасает. Это противоестественное, изматывающее чувство.
Иногда испытываете чувство вины за свое раздражение, за желание сбежать, за мысли о том, «когда же это закончится». Одновременно возникают угрызения совести за то, что не хватает времени, чтобы уделить внимание здоровым родителем или своим детям.
Друзья перестают приходить в гости, не понимая, как себя вести. Вы сами отказываетесь от встреч, потому что не с кем оставить больного, или боитесь его реакции.
Постоянный стресс, недосып, эмоциональные качели приводят к истощению. Вы больше не можете ни сострадать, ни эффективно ухаживать. Вы просто функционируете на автомате.
Что же делать, когда сил уже нет?
Справиться в одиночку с этим испытанием почти невозможно. Но можно адаптироваться, если действовать сообща с людьми, которые могут поддержать, и стратегически.
Во-первых – перестать стыдиться. Проговаривайте свои чувства: «Мне тяжело видеть папу таким», «Я злюсь и потом ненавижу себя за это», «Мне нужно два часа тишины». Найдите группу поддержки среди родственников – там поймут без слов.
Во-вторых – организовать быт и безопасность. Адаптируйте пространство (датчики на двери, уберите опасные предметы в интерьере), установите четкий режим дня. Это снизит тревожность больного и вашу постоянную гипербдительность.
В-третьих – принять помощь. Не геройствуйте. Подключайте к заботе других родных, при возможности наймите сиделку на несколько часов, ищите дневной стационар. Ваша задача – не сгореть. Отдых ухаживающего – это не роскошь, а необходимость.
Болезнь может украсть память, но она не властна над любовью. Путь семьи, столкнувшейся с деменцией, — не спуск в безысходность, а сложная перестройка маршрута. Это поиск новых способов быть вместе, когда старые уже не работают. Это история не только о потере, но и о терпении и милосердии, о том, чтобы в сотый раз протянуть руку, зная, что тебя могут не узнать.
СТАТЬЯ НОСИТ ОЗНАКОМИТЕЛЬНЫЙ ХАРАКТЕР. ИМЕЮТСЯ ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ. НЕОБХОДИМА КОНСУЛЬТАЦИЯ СПЕЦИАЛИСТА
Источники:
1. Деменция // Всемирная организация здравоохранения: официальный сайт. 2023. 15 марта. URL: https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/dementia (дата обращения: 30.11.2025).
2. Женщины после 45 лет чаще мужчин страдают от деменции и болезни Паркинсона // ТАСС. Наука. 2018. 8 октября. URL: https://tass.ru/obschestvo/5648172 (дата обращения: 30.11.2025).
3. Парфенов В. А. Деменция // Клиническая геронтология. 2006. №11.
С. 3–10.
Больше разных историй и советов экспертов – в нашем сообществе ВКонтакте
Информация о реабилитации пожилых людей в МРЦ «Холмы» доступна по ссылке: Реабилитация для пожилых людей