Появление Алисы Литуевой было долгожданным счастьем. У супругов уже росла трёхлетняя дочка, и мысль о втором ребёнке казалась им осуществлением давней мечты. Когда узнали, что ждут малышку, весь дом наполнился светлой радостью и тихим трепетным ожиданием. Они представляли, как снова станут родителями, как будут расти сразу две их принцессы.
«Беременность проходила спокойно, будто сама жизнь оберегала нас. Каждое УЗИ приносило уверенность, что всё идёт правильно. Но на 20 неделе врач заметил укорочение трубчатых костей. Нас заверили, что угрозы нет, что дочка просто будет невысокой. Но в душе росло беспокойство», — вспоминает мама.
20 августа 2018 года Алиса появилась на свет — маленькая, нежная, удивительно красивая.
«Я смотрела на неё и не могла поверить, что это моя девочка. Но радость быстро сменилась тревогой: Алиса всё время плакала, была беспокойной. Мы не могли понять, почему ей так больно. Через несколько дней врачи обнаружили перелом ключицы. Целый месяц мы провели в больнице, считая дни до выздоровления».
АЛИСЕ НУЖНА НАША С ВАМИ ПОМОЩЬ!
Когда ключица срослась, родители наконец выдохнули. Но это облегчение было недолгим. В течение первого года у Алисы снова и снова ломались руки и ноги — часто после самых незначительных движений. Казалось, будто её тело исчезающе хрупкое. Семья ходила от специалиста к специалисту, пытаясь найти объяснение. И однажды ортопед заподозрил страшное: несовершенный остеогенез.
Это заболевание связано с нарушением выработки коллагена — вещества, которое делает кости прочными. При его дефиците кости становятся ломкими, как стекло. Дети с таким диагнозом могут пережить сотни переломов за жизнь. Лечение только поддерживающее: медикаменты, укрепляющие костную ткань, реабилитация, физиотерапия, операции.
«В Новосибирске нам не смогли помочь. Мы поехали в Москву, в клинику GMS, где подтвердили диагноз. Врачи сказали: нужно срочно начинать терапию».
С тех пор Алиса наблюдается в GMS уже почти семь лет. За это время ей провели 15 курсов лечения бисфосфонатами, что помогло значительно сократить частоту переломов. Но избежать их полностью невозможно. Каждый новый перелом ведёт к деформациям, которые приходится исправлять операциями. Алисе уже установили телескопические штифты, помогающие костям расти ровно. Но они тоже имеют предел. Когда ребёнок растёт, конструкция может начать смещаться и травмировать ногу.
ПОМОГИТЕ МАЛЫШКЕ СЕЙЧАС
«Алиса пережила несколько операций, и каждый раз она удивляет нас силой духа. Она улыбается даже тогда, когда больно. Сейчас ей нужна очередная операция — заменить штифт в бедре. Я одна воспитываю дочь и ухаживаю за ней. У меня нет возможности работать. А человек, который должен был быть рядом, ушёл много лет назад».
Врачи GMS подчёркивают: операцию нужно провести как можно скорее. Иначе штифт начнёт повреждать кость и вызывать мучительную боль. Стоимость лечения — 1 990 000 рублей. Для мамы это неподъёмная сумма.
Диагноз Алисы неизлечим. Но жизнь, в которой меньше боли и больше возможностей, — реальна. И сегодня ей очень нужна ваша поддержка. За семь лет эта маленькая девочка выдержала то, что не каждому взрослому по силам. Но без вашей помощи ей не пройти следующий этап борьбы.
Вы можете изменить её будущее. Пожалуйста, помогите Алисе.
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей