Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене

«С тех пор мы не лечим болезнь, а боремся с её последствиями...»

Вова — желанный и долгожданный второй малыш в семье. Беременность была спланирована и до 35-й недели протекала без осложнений. Однако на последнем УЗИ врачи обнаружили у плода вентрикуломегалию — аномальное расширение желудочков головного мозга. Семья оказалась перед суровым испытанием в разгар пандемии, когда многие клиники закрывались, а получить квалифицированную помощь было крайне сложно. «Меня направляли рожать в отдалённую больницу без детской реанимации. Но я чувствовала, что с ребёнком что-то не так, и изо всех сил старалась попасть в крупный федеральный центр, где есть нейрохирург. К счастью, нам удалось попасть в Педиатрический университет в Санкт-Петербурге», — делится Юлия, мама мальчика. Вова родился путём кесарева сечения с хорошими первичными показателями. Однако сразу после рождения ему диагностировали тяжёлый врождённый порок развития центральной нервной системы — рахишизис грудопоясничного отдела позвоночника. Это крайне тяжёлая форма расщепления позвоночника (spina
Оглавление

Вова — желанный и долгожданный второй малыш в семье. Беременность была спланирована и до 35-й недели протекала без осложнений. Однако на последнем УЗИ врачи обнаружили у плода вентрикуломегалию — аномальное расширение желудочков головного мозга. Семья оказалась перед суровым испытанием в разгар пандемии, когда многие клиники закрывались, а получить квалифицированную помощь было крайне сложно.

«Меня направляли рожать в отдалённую больницу без детской реанимации. Но я чувствовала, что с ребёнком что-то не так, и изо всех сил старалась попасть в крупный федеральный центр, где есть нейрохирург. К счастью, нам удалось попасть в Педиатрический университет в Санкт-Петербурге», — делится Юлия, мама мальчика.

Вова родился путём кесарева сечения с хорошими первичными показателями. Однако сразу после рождения ему диагностировали тяжёлый врождённый порок развития центральной нервной системы — рахишизис грудопоясничного отдела позвоночника. Это крайне тяжёлая форма расщепления позвоночника (spina bifida), при которой отсутствует нормальное формирование позвоночного канала, оболочек и кожи, а спинной мозг развивается с серьёзными нарушениями.

ПОМОГИТЕ ВОВЕ СЕЙЧАС!

Эта патология грозит параличом нижних конечностей, нарушением функций тазовых органов, потерей чувствительности и проблемами с движением. В самых тяжёлых случаях болезнь может привести к трагическому исходу, если не принять экстренные меры. Поэтому уже в первые сутки жизни Вове провели срочную операцию по удалению спинномозговой грыжи, а на пятый день установили шунт для отвода избытка спинномозговой жидкости из головного мозга в брюшную полость. Это позволило снизить опасное внутричерепное давление и предотвратить повреждение мозговых тканей.

-2

«Самые страшные опасения подтвердились. Первый месяц сын провёл в больнице, где ему сразу же сделали жизненно важную операцию. Малейшее промедление могло стоить ему жизни. С тех пор мы не лечим болезнь, а боремся с её последствиями, в первую очередь — с ортопедическими проблемами. Володя не ходит самостоятельно, но с помощью специальных аппаратов на ногах он научился стоять в ходунках и даже сделал свои первые шаги».

Сейчас Вове пять лет, и он полностью сохранён интеллектуально. Это общительный мальчик, который с радостью ходит в детский сад, любит музыку и книги. Он освоил передвижение на детской инвалидной коляске с ручным управлением, а также ходьбу в ортопедических аппаратах с поддержкой ходунков или тростей-крабов. Каждое его достижение — результат упорных и регулярных реабилитационных занятий.

СДЕЛАЙТЕ ДОБРОЕ ДЕЛО СЕГОДНЯ

В 2025 году Вова перенёс две серьёзные операции: на коленных суставах и на позвоночнике. Из-за нарушений опорности позвоночника хирурги установили ему металлоконструкцию. Последняя операция далась тяжело: хотя имплант прижился, произошёл серьёзный откат в физическом развитии.

«У Вовы ослабли мышцы спины и ног. Если до вмешательства он успешно ходил с тростями, то сейчас не может даже стоять с ними. Усугубились контрактуры правого голеностопа, нарастает деформация стопы».

-3

С июля врачи разрешили начать восстановительные процедуры для укрепления мышечного корсета. Мальчику необходимы регулярные занятия лечебной и адаптивной физкультурой, суставная гимнастика, Войта-терапия. Подходящую программу предложил петербургский центр «Родник», но её стоимость — 300 000 рублей — неподъёмна для семьи. Они обращаются за поддержкой, веря в новогоднее чудо.

«Я понимаю, что реабилитация сына будет продолжаться всю жизнь. Для него движение — это и есть жизнь. Занятия нужны, как воздух. Я мечтаю, чтобы Володя вырос самостоятельным человеком. Мы уже начинаем готовиться к школе. Пожалуйста, подарите ему возможность сделать ещё один шаг к полноценной жизни!»

ВАЖНА ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ

Прямо сейчас у Вовы есть шанс вернуть то, что отняла болезнь и тяжёлые операции — силу в мышцах, контроль над своим телом, возможность стоять и делать шаги. Его борьба — это не просто история выживания, это путь к самостоятельности. Каждое ваше пожертвование — это не абстрактная помощь, а конкретные часы занятий с реабилитологом, которые укрепят его спину, разработают суставы и поставят на ноги. Это инвестиция в его будущее, в котором он сможет учиться, общаться и жить максимально полно. Не дадим откату стать точкой невозврата. Подарим Вове возможность снова встать в ходунки и сделать свой следующий шаг. Ваша поддержка сегодня — это его движение завтра. Сделайте вклад и станьте частью его победы над обстоятельствами.

Как вы можете помочь:

  • 💳 Картой на сайте — ссылка
  • 🙏Подписка и добрый комментарий!
  • ❗Ваша помощь может стать решающей

ЕСЛИ ИСТОРИЯ РЕБЁНКА ВАС ТРОНУЛА: