Саше Климушкину из Рязанской области 12 лет. Он учится в школе, играет на фортепиано, поёт, любит рисовать и плавать в бассейне. Но такого счастливого и наполненного любовью родных детства у него могло бы не быть. Дело в том, что Саша родился с редким генетическим заболеванием – буллёзный эпидермолиз.
«Когда малыш проходил родовые пути, кожа содралась с его головы, как с вареной курицы. На пятке был огромный пузырь. Сашенька кричал от боли», – рассказывает бабушка Саши Елена Юрьевна.
Мама мальчика оказалась не готова принять тяжёлый диагноз сына и подписала отказ от ребёнка. Папа после долгих колебаний поддержал жену. Так маленький Саша, весь покрытый пузырями и ранами, оказался в Доме малютки.
Но эта история – о том, как смелость и решимость становятся не просто громкими словами, а реальной возможностью изменить жизнь. Дмитрий, папа Саши, так и не смог смириться с тем, что его сын воспитывается хоть и заботливыми, но всё же чужими людьми.
«Мне понадобился один год, чтобы осознать что мы натворили. Именно в этот момент в жизни Саши появился фонд «Дети-Бабочки». Сотрудники фонда обучили врачей из Дома малютки как правильно надо ухаживать за детьми с таким диагнозом. Фонд полностью обеспечивал потребности в кремах и перевязочных материалах», – говорит Дмитрий.
Заручившись поддержкой своих родителей и наших экспертов, Дмитрий забрал Сашу домой.
«Мы с сыном прошли в Доме малютки курсы по перевязке и уходу за ребенком с буллёзным эпидермолизом. Прежде чем забрать Сашу домой, мне пришлось выдержать строгий экзамен. Зато мы всему научились!» – говорит Елена Юрьевна.
В жизни Саши началась новая глава. Папа, бабушка и дедушка окружили мальчика заботой и вниманием. Сейчас Саша учится в школе дистанционных технологий, занимается в хоровой школе, ходит на рыбалку с папой и даже участвует в соревнованиях по плаванию! У мальчика много увлечений и друзей. Но за этим счастливым беззаботным детством стоит огромный труд и ежедневное преодоление себя.
Саша по-прежнему не может жить без специальных бинтов и повязок, которые стали для него второй кожей. Перевязки нужны мальчику каждый день, потому что раны и пузыри возникают от малейшего неаккуратного прикосновения. «Он почесался – и всё, уже на этом месте пузырь», – говорит его бабушка.
Саша растёт, а значит повязок, мазей и кремов для ухода за кожей ему с каждым годом требуется всё больше и больше. Кроме того, из-за осложнений заболевания еда часто травмирует пищевод, и ему необходимо специальное лечебное питание.
Сейчас в благотворительном приложении Tooba открыт сбор средств на закупку перевязочных материалов и лечебного питания для Саши. Запаса хватит на 4 месяца. 👉🏼 ПОДДЕРЖАТЬ СБОР
Пусть в жизни Саши будет больше поводов для радости и возможностей для развития!