Все началось со смены настроения. За неделю Филипп стал беспокоиться. Не характерно для себя спал, остро демонстрировал смену настроения и требовал легкий дофамин в виде гаджетов, которые давно под запретом. На этом фоне впервые случился мелтдаун — как подумали мы. Парень у нас большой, силы много, поэтому он довольно понятно сумел обозначить, что не намерен соглашаться с обстоятельствами. А если без шуток — было страшно и грустно успокаивать маленького воина.
Ситуация повторилась на завтра — уже в Москве. В понедельник, спустя день, мы привезли его в центр, где всем сказали, что с настроением какая-то засада. Нас же успокоили, что, вероятнее всего, такие вольности он решил позволить именно с нами.
Я сказала: «Аминь» — и на ватных ножках уехала за новогодними нарядами для старшей дочери.
В обед мне позвонили: «Филипп как-то у нас отключается. Побелел, подзавис… Мы его положили, сейчас всё вернулось, но хочет спать. Осмотрел врач — была тахикардия, сейчас нет. Состояние улучшилось, давление всё еще низковато, слабость».
Я приехала за ним сразу. До вечера он вел себя так, будто ничего и не было: носился по квартире, но снова выдвигал нехарактерные для себя требования — причем одно сменяло другое очень быстро, а удовлетворение никак не наступало.
Ближе к 10 вечера Фил сдался: «Мама, спать».
Я уложила его и прилегла рядом. Он взял мою руку и уснул. Через 5 минут открыл глаза во весь размер и побелел… Глаза стеклянные, губы синие, взгляд в никуда. Руку держит, второй очень легонько стимит.
Я заорала мужа, тот прибежал и офигел. Филя медленно трогал его лицо, будто видит впервые. Попытались его посадить — тело совершенно безвольное. Он будто в сознании и нет.
Андрэ начал вызывать скорую, а я выть в попытках привести ребенка в чувства. Постепенно стал возвращаться цвет лица, и Филя снова решил поспать… но с повторением слов: «Болит голова».
Мы постоянно его тормошили и дождались скорую — внимание — через 1 час 40 минут.
— «Ну а что? Сосудистое что-то было. Сейчас всем плохо. Вы ему сразу сладкий горячий чай давайте, ноги вверх закидывайте — да и всё. Нет, ну мы, конечно, можем вас забрать… но куда? Сейчас всё равно никого нет… Ну, дежурный невролог. А так — данные передадим в вашу поликлинику».
Ок, чё. Проводили бригаду и легли вокруг сына: я — сбоку, муж — в ногах.
Будильник стоял на каждый час. Вскакивали и проверяли цвет лица и дыхание.
Я написала в чат наших мам из центра — и ощутила колоссальную поддержку. И словом, и контактами, и намёками, что помощь любая, какая нужна, будет. Поверьте, это очень круто.
С утра обзвонили с мужем все варианты ЭЭГ за любые деньги — нигде срочного нет. Минимум — три дня на расшифровку. Я понимала, что ещё одну ночь я не вывезу.
В районе 11 мы были уже в нашей поликлинике. Рассказывали заведующей о случившемся. Она сказала, что её направление будет в больницу в области, а судя по ребёнку и тому, что всё это дело произошло впервые, этого будет мало. И мы поехали в «Морозовскую».
Пока гнали туда, Филя снова побелел. До синих губ не дошло, а может, я уже настолько была в ужасе, но поддала скорости — и через полчаса мы были в регистратуре.
Педиатр выслушала всё, увидела талмуд анализов и обследований, который всегда с нами. Отправила на ЭКГ и кровь. Сказала ждать невролога. А дальше случилось то самое — бюрократическое.
— Я вас госпитализировать не буду.
Я даже не знала, как на это реагировать. Но собралась и спросила:
— Почему же?
— Потому что сейчас он в порядке.
— А если повторится?
— Вызовите скорую, и пусть везут. Такой порядок.
— А если не успеют?
— Что не успеют? Думаете, умрёт?
— А если?..
— Ну не умер же сейчас…
Это, собственно, и была решающая фраза. Сто сценариев пронеслось в голове — как дальше поступить. Вариант отмудохать стулом я отмела.
Выдохнув, усмирив в очередном порыве гнева Филю, мы встретили невролога снова. И я сказала:
— Пишите письменный отказ за своей подписью при описанной ситуации.
Она, конечно, была не рада, но сказала, что сделает. И ушла в никуда.
Я же дала GPT ТЗ — сформулировать претензию по отказу в госпитализации с опорой на законодательную базу РФ. Обрисовала всю картину, анамнез, неизвестную этиологию повторившегося эпизода, её слова с точки зрения этики…
И получила просто замечательную поддержку и оформленный текст — обязательно выложу отдельно, не переключайтесь.
С этим я подошла в регистратуру и достаточно громко поинтересовалась, на кого эту претензию писать.
Мне предложили главврача. Я сказала, что это не подходит, так как обычно подобные обращения так и умирают в кулуарах таких структур. Что пойду выше — мне терять нечего. У меня периодически отрубающийся по неизвестным причинам ребенок на руках, который — «ну не умер же».
Персонал засуетился, попросили подождать педиатра. Врач попыталась мне объяснить, что у них такие правила… А я уточнила, что эти правила противоречат законодательству РФ и клиническим рекомендациям.
На том и решили пройти в палату.
Андрэ сразу сказал:
— Лягу с Филей я.
Это было самым правильным решением в контексте происходящего.
Я вернулась домой часам к 9 вечера и даже свет не могла включить. Филе было назначено ЭЭГ и МРТ. Как дождаться и не свихнуться — одному богу известно.
На завтра врач сказал:
— Дебют эпилепсии. Уточняем природу. Посмотрим по МРТ, нет ли структурных изменений.
Конечно, этот вариант в голове крутился. И наш психиатр-эпилептолог в Питере пророчил такое развитие событий с двух лет — так как ЭЭГ ему не нравилось. Мы балансировали: вроде бы ещё нет, но скоро — вполне вероятно.
И да — даже диагноз в его интерпретации: РАС, ассоциированное с пароксизмальной ЭЭГ. В общем, что выросло — то выросло.
МРТ, слава богу, чистое — повтор делать не надо.
Эпилепсия фокальная — если можно так сказать, не меньшее из зол…
У меня теперь вопрос:
разобраться с триггерами — что же привело к тому, что парня коротнуло. Прибиться в Мск к психиатру на третьем году медикаментозной терапии, ну и скорректировать образ жизни исходя из новых реалий.
Что удивило — огромное количество поступивших в тот день разновозрастных детей. С РАС и без; тех, у кого уже был этот диагноз, и тех, кто впервые упал в школе/дому/в саду…
Есть подозрение, что катализатором послужили магнитные бури.
За день до выписки поступил мальчишка, как моя Лиза — тощенький, высокий, светлый. Аж сердце зашлось. Скромный, тихий. Лёг набок и сжался. Андрей с ним разговорился — оказалось, тоже первый раз. Из школы прямиком сюда.
Когда забирала своих, увидела, что у него ещё насморк начался. А я как раз увлажняющий спрей Аквамарис с пантенолом Филе купила — Андрэ сказал, из-за сухого воздуха есть сопение.
«Держи, говорю, он новый, в коробке — тебе пригодится, судя по всему».
Подростки такие уязвимые… Такие дети во взрослых телах, к которым маму в палату уже не кладут. И надо как-то при этом вести себя соответственно габаритам, когда внутри всё от стеснения сжалось.
Поэтому ругать их за колючесть можно… Но лучше помочь и понять, что сейчас будет им на пользу.
Сейчас мы дома. Филюн в прекрасном настроении. Начали пить новый препарат с минимальной дозы.
Что будет дальше — пока не понятно.
Но пока я сплю с открытыми глазами, так как наш вариант возможных проявлений — сова.
Город засыпает, просыпается… ну вы поняли.
Так что пожелайте в очередной раз нам удачи!
А мы сделаем всё для того, чтобы ей было легче нам поспособствовать.
P.S. А вообще к больнице — только благодарность. Прекрасный персонал, всё быстро.
Ну бывают отдельные люди, про которых есть подходящие поговорки. Думаю, все поняли, о чем я.
И на такой случай просто необходимо знать законы и клинические рекомендации.
Если хочешь, сделаю ещё и инстаграм-версию покороче.