Сегодня вся страна чествует матерей. Этот праздник – ещё один повод задуматься о том, сколько сил, времени, энергии женщина тратит на воспитание детей. Особенно, если ребёнок имеет проблемы со здоровьем.
Сегодня делимся историей идеолога нашего проекта, учредителя АНО «Редкие женщины» и руководителя фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой, которая и сама является «редкой женщиной». У её младшего сына Савелия диагностирован аутизм.
Почему Алёна начала заниматься благотворительностью? На этот вопрос она отвечает цитатой из книги Хемингуэя: «В жизни каждого человека звучат колокола судьбы, но не все слышат их звон». Мои колокола прозвонили 31 октября 2010 года, и я их услышала».
Случайная встреча в больнице с десятимесячным малышом Антоном, от которого отказались родители из-за отсутствия у него кожи на многих участках тела, стала поворотной в судьбе Алёны и тысяч людей с буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Помогая мальчику, Алёна поняла, что способна на большее, и уже через несколько месяцев зарегистрировала фонд «Дети-бабочки».
На протяжении многих лет она общалась не только с юными подопечными фонда, но и их мамами. Она понимала: психологическое и эмоциональное состояние матери напрямую влияет не только на климат в семье, но и на здоровье ребёнка. А потом Алёна и на собственном опыте смогла убедиться в этом.
Диагноз своего сына Алёна восприняла… с облегчением. «Потому что верный диагноз — первый шаг в правильном направлении. С этого момента становится понятнее, что делать», – говорит она. Алёне пришлось пережить все пять стадий переживания горя: гнев, отрицание, торг, депрессия, принятие. В это непростое время она нашла поддержку в лице своей подруги и основателя благотворительного фонда «Обнажённые сердца» Аси Залогиной.
«Так я сама оказалась в роли «редкой» мамы и поняла на собственном опыте, что чувствуют родители детей с редкими генетическими заболеваниями кожи, когда обращаются в наш фонд, – говорит Алёна. – Поняла, как важно, чтобы рядом были люди, которые помогают, объясняют, придают тебе уверенности».
Алёна признаётся, что женщины, воспитывающие детей с редкими заболеваниями, часто становятся заложницами болезни ребенка, забывая о собственных потребностях, интересах и желаниях: «Никто не спрашивает маму «редкого» ребёнка о ней самой. Да и она сама на вопрос «Как ты?» начинает рассказывать о ком угодно: о ребёнке, муже, болезни, — но только не о себе».
Как итог – выгорание, социальная изоляция и потеря себя. Алёна уверена: «Женщина не должна принадлежать болезни своего ребенка, женщина должна принадлежать себе».
Она знает, о чём говорит, ведь ей самой пришлось пройти этот путь.
«Я не совмещаю работу и материнство исходя из тезиса, что моему ребёнку требуется больше внимания. Моему ребёнку требуется то внимание, которое я могу ему дать, – говорит Алёна. – Я перестала чувствовать себя виноватой за то, что не могу дать больше, чем позволяет мой ресурс. Если у меня выдаётся свободное утро и я по какой-то причине дома, а не на работе или не в командировке, я обязательно провожу это время с сыном».
При этом у Савелия плотный график: учится, занимается с логопедом, посещает занятия с инструктором по АВА-терапии. Заботиться о сыне Алёне помогает любимая няня.
«Важно обозначить мою позицию: я не стараюсь бороться с диагнозом, я живу с тем ребёнком, которого мне дал Бог. Даже его имя Савелий — библейское Саул — означает «вымоленный». Именно так я воспринимаю своего ребёнка и его особенности — как великую Божью милость, – говорит Алёна. – Я просто живу со своим ребёнком, а не бросаю все силы на попытки его исправить. У меня есть при этом свои приоритеты, и жизнь Саввы встроена в мою, а не наоборот».
История Алёны – пример того, как важно не зацикливаться на диагнозе, а продолжать жить. Жить свою жизнь, строить карьеру, заниматься хобби, развиваться. Потому что эмоциональное состояние мамы оказывает огромное влияние как на её собственное здоровье, так и на здоровье ребёнка.