Если бы меня спросили, как выглядит безнадежность, я сказала бы: она выглядит, как этот отец с ребенком на руках.
У людей в белых халатах обостренное чутье. Любой врач, что работает много лет, привык анализировать информацию, которую получает от пациента задолго до того, как тот начинает говорить. Как заходит, какое выражение лица. Если на приеме ребенок – как он держится по отношению к родителю – прячется за него? Или совсем не смотрит на маму и увлеченно рассматривает геометрический узор на обоях?
А тут я, еще не отошедшая мыслями от предыдущих посетителей, вижу отца, который держит мальчишку дошкольного возраста на руках. Тот сомлел, опустил голову родителю на плечо. Еще бы: скорей всего, приехали они сильно заранее – у меня часто бывают пациенты из других регионов, боятся опоздать к назначенному времени. Вот ребенок носился по коридору, раскрашивал раскраски, а теперь задремал, забравшись папе на руки…
- Он не спит. Он просто очень болен.
Это говорит папа мальчика, словно прочитав мои мысли.
Я замираю. Понимаю в секунду, как сильно ошиблась. И что сейчас будет трудный прием. Очень трудный.
Мальчик родился в Таджикистане. О его матери отец не упоминает – и я пока не спрашиваю. По тому, как он ведет во время рассказа плечом – гневно, расстроенно, - я считываю историю конфликта между супругами. Мама всегда считала, что ребенок в порядке. Она до сих пор верит в лучшее. Потому что местные врачи сказали – да ничего, перерастет.
Отец же еще до года понял, что с сыном происходит какая-то беда. В женские дела поначалу не лез – мать и бабка знают лучше, как отогнать злых духов, что легко вселяются в неокрепшее детское тело и начинают исподволь точить душу. Знал: есть сильные лекарства, нынче медицина не та, что сто лет назад.
Теперь никто не умирает от полиомиелита, который иссушает тело и заставляет человека превратиться в корягу, согнутую под тяжестью собственного существования, в то время как душа остается прежней – и смотрит на этот мир через глаза, полные боли и невысказанной обиды на судьбу. Нет теперь и туберкулеза, который понемногу забирает из человека жизнь, словно бы выпивает по капле кровь, делая больного все бледнее, все худее – пока не в чем будет держаться душе, пока она не покинет ослабевшее тело.
В восемь месяцев Нурислам был чудесным ребенком, который не доставлял взрослым никаких проблем. Он нормально набирал вес, подолгу спал – его приходилось будить, чтобы покормить – и легко засыпал вновь, словно ленясь сосать материнскую грудь. Он не улыбался и не следил за игрушкой – но опытные женщины знают, что мальчики всегда развиваются позже, зато потом превосходят девочек во всем – так говорила матери мальчишки его бабка, и прабабка твердила то же самое.
Отец брал Нурислама на руки – и детская головка повисала как-то пугающе. Папа аккуратно устраивал ее на своем плече и носил сына на руках, показывая ему дом. Рассказывал о том, какие на свете есть звери и птицы. Обещал показать все звезды на небе. Пусть только начнет сидеть. Пусть только пойдет.
К году Нурислам не поворачивался, не сидел и уж конечно не ходил. Он был словно тряпичная кукла, которая не может удерживать свое тело, если не обложить ее диванными подушками. Он ел с ложечки жидкую кашу, которую варила ему мать. Мог проглотить небольшие кусочки. Но если дать ему кусок пищи покрупнее, прожевать не мог: поперхивался, давился. Мать говорила, что ей только проще готовить сыну жидкое, и, будто не замечая проблемы, продолжала варить ему протертые супы и манную кашу. Носила на руках. Часто оставляла в кроватке – мальчик не возражал. Хотя иногда и плакал долго, заунывно. Если взять ребенка подмышки, ноги у него вытягивались в струнку, перекрещивались, а стопы занимали какую-то балетную позицию.
Мать гордилась: будет плясун! Но на полную стопу ножки ребенка никак не становились. А мышцы рук и ног приобретали каменную твердость, так, что не согнуть в суставах. И постепенно худели…
Ребенка показывали врачам нечасто, памятуя, что все должно прийти в норму само по себе. А потому не беспокоили медиков понапрасну, да и себе не бередили душу: с каждым месяцем росла тревога, что мальчишка растет не так, как его сверстники. Все не появлялись столь желанные и ожидаемые родителями навыки. Бабка три раза проводила обряд изгнания злых духов. Мать просто замкнулась в себе, а на любые попытки отца поговорить отмахивалась – некогда мне, видишь. Никто еще не ходил под себя к трем годам, все как-то обучаются ходить на горшок, а потом и в туалет. Вот увидишь, и наш мальчик всему научится.
Не научился.
Только тогда они отнесли ребенка к педиатру. Невролога в их больнице не было. Еще два месяца ждали, когда получится сделать МРТ головного мозга в больнице. На МРТ, впрочем, не нашли ничего серьезного. Врач сообщил коротко про «гидроцефалий», жидкость в голове, которая давит на мозг и мешает ему расти и развиваться, и назначила какое-то лекарство.
Лекарство не помогло.
А потом они переехали в Россию. Отец сразу решил, что покажет Нурислама местным врачам. Чтобы выправить ребенку документы, по которым его бесплатно примут в обычной поликлинике у дома, требовалось время. Ребенку было два с половиной года. Он не ходил, не говорил, не смотрел в глаза. Произносил отдельные слоги, лишенные смысла. Отличал маму, папу и бабу от чужих людей. Но не мог взять игрушку. Никогда не тянул пальцы в рот. Не смеялся, даже не улыбался…
***
Я попросила отца взять ребенка на руки и придерживать его полусидя, пока буду смотреть его. Руки и ноги слабые. Тонус мышц повышен – это называется спастичность. Нурислам с трудом удерживает голову. Не следит за игрушкой, не коммуницирует со мной без слов, как это прекрасно умеют делать здоровые малыши, когда ты ему улыбку – а он давай смеяться во весь свой немногозубый пока рот; ребенку быстро надоели все мои манипуляции и он басовито, на одной ноте, заревел.
Бывают дети с высоким интеллектом, которые безутешно плачут и успокоить их нелегко – однако всегда можно найти способ переключить их внимание, сыграть на познавательном интересе, который встроен в головной мозг любого малыша на планете как обязательный механизм, обеспечивающий выживание. Бывают дети с тяжелыми поражениями нервной системы, которых все же удается успокоить, используя невербальные способы – поглаживание или сжимание плеча, новая игрушка, стишок, рассказанный с выражением – какое-то из действий врача в итоге вовлекает малыша в ритм новой игры и заставляет переключиться от рева. С Нурисламом ничего не помогало. Он плакал и плакал. Я плакала внутри, про себя, вместе с ним.
Потому что мне предстоял тяжелый разговор с его папой. И вот я молча печатаю свои мысли на компьютере, собираясь с силами, чтобы произнести их вслух – это для меня они ясны и неизбежны, и все-таки мне больно и грустно. А для папы ребенка они станут реальностью только тогда, когда я их озвучу, и, возможно, повторю.
Потому что принять можно многое. Но принимать слово «безысходность» по отношению к своему ребенку – это очень тяжело.
Все это время отец малыша ходит с ним по кабинету, негромко озвучивая предметы. Потом начинает игру, известную только им одним – называет числительные, и мальчишка отвечает гортанными нежными звуками, а потом начинает тихонько смеяться.
Папа ребенка терпеливо ждет, пока я ругаю себя за малодушие, продолжая печатать протокол и собираясь с силами. Наконец отвожу взгляд от экрана компьютера и делаю глубокий вдох.
- Он сможет ходить?
Это спрашивает меня отец Нурислама. По его вопросу я понимаю, что не ошиблась в прогнозах. Пока его умом владеет отчаянная надежда. И мне предстоит быть тем неприятным человеком, которые приносит плохие новости.
- Скорее всего, нет. Упущено очень много времени.
Я начинаю рассказывать о том, что ребенок, вероятно, родился с серьезными неврологическими проблемами. Вероятно – потому что у меня нет ни одного медицинского документа, который рассказал бы мне о беременности и родах его мамы, о том, к развивались события дальше. Нет и нейросонографии, которую делают всем детям в России к первому месяцу жизни – я не уверена, что ребенку из Таджикистана ее вообще проводили. Так или иначе, у мальчишки есть детский церебральный паралич и его последствия, которые к настоящему моменту стали катастрофическими, притащив за собой и ортопедические проблемы. У ребенка нарушены психическое и речевое развитие.
Ребенок не обследован, вероятнее всего, нас ждет еще много неприятных сюрпризов. Конечно, невозможно обнаружить их все на обычном получасовом приеме, имея в арсенале лишь молоточек, кушетку, сантиметровую ленту, пирамидку да пару погремушек. Мальчика нужно госпитализировать, обследовать, разбираться. Потом составлять индивидуальный маршрут реабилитации… Только на данный момент нужно повторять МРТ головы, делать ЭЭГ-мониторинг, показывать ребенку целой армии врачей – от офтальмолога до психиатра.
Но главное – я не могу дать вообще никаких гарантий. Даже надежды на небольшое улучшение дать не могу.
Что тут скажешь?
«Где вы были раньше?» В Таджикистане были. Ребенка воспитывала мать. Отец работал. Какие-то врачи формально осматривали мальчишку и даже давали воодушевляющие прогнозы. Где они сейчас, эти врачи. Когда я сижу совершенно одна в своем кабинете, смотрю на ребенка и родителя и отчаянно стараюсь подобрать правильные слова.
У них нет полиса. Ребенка не получится положить в обычную детскую больницу.
Я говорю о том, что документы нужно делать как можно быстрее. Мне легко это говорить, потому что я вообще не имею понятия, какие сложности могут возникнуть на этом пути – а они определенно возникнут.
Я твержу и снова повторяю, что волшебной таблетки нет. Волшебного сиропа нет. Волшебного укола нет. Только реабилитация, но сначала – обследование. Может быть, мы имеем дело с генетическим синдромом. Может быть, я упускаю за эти полчаса еще что-то важное, что потом обнаружат мои коллеги. Обнаружат ли? Окажется ли Нурислам в больнице, получит ли все необходимое обследование?
Папа ребенка искренне меня благодарит. Так происходит, когда ты оказываешься первой, кто по-человечески объясняет пусть жуткие, но неизбежные вещи, которые кажутся очевидными лишь тебе, тете в белом халате, но никак не родителям, которые о медицине знают из рекламы по телевизору.
Я еще несколько минут молча сижу, глядя в стену, после того, как они уходят.
И думаю: «Чем еще тут можно было помочь?»