Медикаментозного лечения синдрома Жильбера по-прежнему нет. Но есть немедикаментозное лечение и это - модификация образа жизни. Понимаю всё раздражение и досаду, когда такое слышишь. Особенно в период обострения, когда хочется выпить таблетку и сейчас улучшить свое состояние, а тут дают рекомендации профилактического характера, но что же делать сейчас при обострении? Понимаю, я и сам это пережил. Но модификация образа жизни помогает и при обострении медленно, но верно. Она помогает пережить обострение и прийти в норму. Не будет астении, да и весь остальной кошмар уйдет в прошлое.
Что нужно? Еда и покой. После тяжелого обострения восстановление занимает примерно 2 года, их надо прожить, соблюдая ограничительные меры. На чем основана такая тактика? Дело в том, что билирубин понижается после еды. Поэтому анализ крови обязательно надо делать натощак, иначе он будет в пределах нормы.
1) Поэтому ешьте. Вы не должны быть голодными. Не обязательно много, но ешьте и не избегайте глюкозы, сахар - наше лекарство, если нет диабета. Никаких особенных требований к диете нет. Пища должна быть не очень острой и нужно стараться избегать консервантов, разрыхлителей и загустителей, всякой лишней "химии".
2) Надо ограничить физическую нагрузку. Даже элементарная нагрузка на работе и дома теперь становится тяжелой. Постарайтесь ее минимизировать. Здесь нужно привести примеры. Например, молодая женщина жалуется на выраженную астению. По анализам крови удается отследить, что 3 года назад она чувствовала себя вполне неплохо, тогда билирубин составлял 28 мкмоль/л. Затем в течение трех лет он держался на уровне 48 мкмоль/л. В эти последние годы пациентка и чувствовала сильную слабость. Стали выяснять что же новое произошло за эти 3 года. Пациентка заявляет, что ничего не было, включая нагрузку. Начинаю перечислять ограничительные меры, в том числе упоминаю, что нельзя в отпуске ходить по лесу с рюкзаком. Оказывается, что пациентка как раз в последние 3 года ходила по лесу с рюкзаком, спала в палатке во время своих отпусков. Это и была та физическая нагрузка, которая обострила синдром Жильбера. Если ее отменить, то пациентке станет гораздо лучше и билирубин значительно снизится. Только произойдет это не сразу, а займет несколько месяцев.
Другой пример. Женщина жалуется на очень сильную астению, возникшую в последний месяц. Выясняем что было новым в ее жизни: нагрузка, стресс, медикаменты или длительное пребывание на солнце. Оказывается , что в течение 10 месяцев она почти каждый день танцует по 1,5-2 часа, помимо основной работы. Надо убрать танцы и все придет в норму. Но опять же придет в норму далеко не сразу, а в лучшем случае через несколько месяцев. Ну и третий пример был связан с мужчиной, который усиленно посещал спортивный зал. В спокойном периоде занятия спортом допустимы, но в пределах удовольствия и понемногу. И еще не надо с синдромом Жильбера планировать изнурительные туристические поездки.
3) По возможности надо уменьшить уровень стресса, а именно нужно соблюдать режим труда и отдыха, нужно высыпаться. Сон - это тоже ваше лекарство, наряду с едой.
4) Никакого алкоголя нельзя, нужно исключить даже пиво и шампанское.
5) Ограничить солнце. Вы можете искупаться и уйти в тень, но загорать нельзя. И никакого солярия нельзя вообще никогда.
6) Ограничить кофе, а лучше отказаться от него совсем.
7) Очень осторожно с медикаментами. Например нежелательны пенициллины, фторхинолоны (эти нейротоксичны), парацетамол и многие другие. Осторожно надо быть со всеми лекарствами, которые глюкуронируются. Но если по жизненным показаниям нужен пенициллин, то деваться некуда, пейте.
Как обычно протекает лечение синдрома Жильбера на фоне низкой информированности медицинского сообщества о нем?
Сначала пациент идет к гастроэнтерологу, который скажет о бессимптомности заболевания и отправит к психотерапевту или неврологу. Психотерапевт клинически увидит депрессию, решит, что она эндогенная и не связана с соматическим заболеванием, начнет ее лечить, назначит антидепрессанты. На фоне антидепрессантов станет хуже или будет без динамики, тогда попробует другие антидепрессанты с тем же эффектом. Тогда возьмется за аугментацию, то есть усилит лечение, добавив еще препарат. Пациенту станет еще хуже. Тогда возникнет мысль о том а не является ли это состояние депрессией на фоне биполярного расстройства? Тогда антидепрессанты отменят и назначат атипичный нейролептик. Когда и на этом лечении не добьются эффекта, то будет установлен диагноз депрессии, ассоциированной с соматическим заболеванием. Тогда психотерапия может быть продолжена, но немедикаментозная.
Это происходит не потому, что врачи плохи, вовсе нет. Просто в медицинской литературе в основном бытует мнение о бессимптомности синдрома Жильбера.
Теперь про симптоматическое лечение. Обращаю ваше внимание, это не лечение самого синдрома Жильбера, это лечение отдельных симптомов. При диарее можно принять легалон 1 капс. (70 или 140 мг.), при этом силимарин, входящий в его состав, тоже глюкуронируется, но тут это не играет большой роли. При склонности к запорам можно попробовать урсодезоксихолевую кислоту (урсосан). Все по согласованию с вашим гастроэнтерологом.
При тревоге может помочь леветирацетам (кеппра) в сиропе 1-2 мл. после ужина. Это по согласованию с вашим неврологом или психотерапевтом. Это антиконвульсант, но вне показаний при тревоге он рекомендован Сэдоком и Капланом в их руководстве по медикаментозному лечению в психиатрии для лечения тревоги. Иногда помогает. Но принимать его лучше однократно при сильной тревоге или ознобе, если у вас нет эпилепсии. При эпилепсии дозы выше. Еще раз повторю, все это надо согласовать с лечащим врачом.
Теперь про фенобарбитал. Сейчас он исчез из продажи, но грустить об этом не стоит. Я принимал его 20 лет назад по рецепту, но астению он не убирает совсем. Он годился для купирования сильной тревоги для однократного приема, дальше начинались побочные эффекты. Что касается препаратов корвалол и валокордин. Они содержат низкие дозы фенобарбитала. Эффективность их сомнительна, но некоторые утверждают, что им помогает. Можно попробовать, но из-за мяты перечной, добавленной в состав, они вызывают желчегонный эффект, то есть хороши при запорах, но не при диарее, и могут усиливать тахикардию.
И главное - перспективы действительно радужные, только соблюдайте ограничения и наберитесь терпения. Выход из обострения порой долгий, но он есть. Я пережил в своей жизни жуткое обострение 20 лет назад, на 20 лет забыл про этот кошмар, теперь вынужденно переживаю его снова. К сожалению, синдром Жильбера сидит всегда в засаде. В прошлый раз я обострил течение долгим пребыванием на солнце, в этот раз меня постигла тяжелая утрата. Но теперь болеть проще, когда уже появились данные о симптомности синдрома Жильбера, есть доказательства его снижения. Да и пережитый опыт помогает. Своими наблюдениями я и поделился с вами в доступной для меня форме. Может быть, кому-нибудь мои наблюдения помогут пережить трудный период жизни.
Синдром Жильбера может протекать на фоне любых других заболеваний. Например, на фоне эндогенной депрессии, или шизофрении, или гипертонии, или чего угодно еще. И эти заболевания нужно диагностировать и лечить, но с оглядкой на синдром Жильбера.