По итогам прошедшей «парламентской недели» ключевое: ✔️ о необходимости выделить статус семьи с орфанным пациентом в отдельный нормативный документ и закрепления права на ответственное родительство - В Комитете по охране здоровья обсудили вопросы медико-социального сопровождения орфанных пациентов ✔️о важности пересмотра предлагаемого формата отчётности НКО и недопустимости дискриминационных требований - в рамках членства в комиссии РСПП направлены комментарии к проекту изменений ✔️ о необходимости государственной поддержки программ генетической диагностики - скоро на НТВ
По итогам прошедшей «парламентской недели» ключевое:
✔️ о необходимости выделить статус семьи с орфанным пациентом в отдельный нормативный документ и закрепления права на ответственное родительство - В Комитете по охране здоровья обсудили вопросы медико-социального сопровождения орфанных пациентов
✔️о важности пересмотра предлагаемого формата отчётности НКО и недопустимости дискриминационных требований - в рамках членства в комиссии РСПП направлены комментарии к проекту изменений
✔️ о необходимости государственной поддержки программ генетической диагностики - скоро на НТВ
